Resumen de primeras jornadas interterritoriales en acidurias orgánicas.

Las I Jornadas Interterritoriales en Acidurias Orgánicas tuvieron lugar el pasado 16 de noviembre en el hospital 12 de Octubre de Madrid. A la jornada asistieron 101 familiares y afectados por acidurias orgánicas, además de unos 20 expertos relacionados con las metabolopatías y  terapeutas de la atención directa a secuelas y trastornos del aprendizaje.

La Jornada tenía como principal objetivo reunir a la comunidad metabólica (familias, expertos, organizaciones y legisladores) en un evento de un día de duración, para intercambiar experiencias y conocimientos, así como para dar a conocer la realidad de las Acidurias Orgánicas y la problemática que plantea a afectados y familiares. Se abordaron diferentes problemas y desafíos, desde protocolos de detección y de seguimiento, pasando por secuelas neurológicas y trastornos copresentes en estos pacientes, hasta terapias innovadoras en estas enfermedades.

Otros objetivos fueron:

  • Difusión del conocimiento científico de estas patologías a otros profesionales implicados y familias afectadas.
  • Facilitar la conexión profesional sanitario-afectado y entre profesionales.
  • Difundir los avances terapéuticos conseguidos por los centros especializados o CSUR donde se investigan estas enfermedades.
  • Potenciar la transferencia de los resultados a la práctica clínica y al hogar. Aprender todos cómo manejar estas complejas enfermeades
  • La realización de esta Jornada junto a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, impulsa la conjunción de los diferentes profesionales implicados en la atención de todos los aspectos que confluyen en este tipo de enfermedades. El trabajo de equipos multidisciplinares en la atención de estas patologías, favorece la mejora en la calidad de vida al atender todos los aspectos biopsicosociales.

Presencia de profesionales de ámbito nacional

La Jornada contó con un panel de 10 ponentes procedentes de seis unidades metabólicas de todo el territorio español, implicados directamente en la atención a los afectados y familias con acidurias orgánicas.  Tres de estas unidades son CSUR (centros de referencia) para enfermedades metabólicas y el Niño Jesús es la unidad de trastornos alimentarios que trata a la mayoría de afectados con disfagia, aversión alimentaria, anorexia…

Dos de los centros representados, El Hospital de Cruces, Sant Joan de Deu y 12 de Octubre son miembros de la red Europea para enfermedades Metabólicas MetabERN.

Cabe destacar la presencia de D. Domingo González Lamuño, actual Presidente de AECOM, sociedad científica para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo, nuestro referente Estatal.

El programa completo del evento se puede ver aquí.


Dos de las socias de la asociación han elaborado un resumen de ponencias. Si estás interesado en leerlo, puedes descargarlo aquí.

Momento para socializar

En enfermedades raras o poco frecuentes la sensación de soledad y de distancia es mucho más acuciante que en otro tipo de trastornos. Por eso es tan importante el verse las caras y compartir las experiencias en persona. La empresa Alecaran elaboró un buffet bajo en proteínas de gran calidad, variado y dirigido a compartir esta dieta especial con los profesionales y familias, fomentando la variedad de presentaciones y sabores dentro de las estrictas pautas que tienen que seguir los afectados. Los facultativos y familias compartieron la degustación y comentaron nuevas recetas y las dificultades de adherencia. Durante la comida tuvo lugar un acercamiento con otras familias con las mismas patologías, intercambio de experiencias y encuentros emotivos entre los adultos con estas enfermedades, que hasta hace unos años era muy improbable.

Cobertura y materiales editados

El evento tuvo cobertura de la agencia de comunicación del Hospital 12 de Octubre, grabación de video profesional para su posterior exhibición en las redes sociales de la FEEHM, entrevistas a diferentes protagonistas de nuestro día a día metabólico (psicólogo, facultativo especialista en metabolismo pediátrico y de adultos, orientación escolar, profesor terapéutico, adulto y madre con Aciduria orgánica), y la retransmisión en directo de los principales hechos comentados por los ponentes y preguntas en twitter. En la Federación creemos que crear “píldoras de conocimiento” y píldoras de experiencia metabólica” en forma de recursos fácilmente accesibles online forma parte de nuestro trabajo. En cuanto estén disponibles en nuestro canal de YouTube, os avisaremos.

 

 

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