29 de Febrero: Día de Enfermedades Raras

El próximo día 29 de febrero celebramos el día de enfermedades raras: un evento anual en el que recordamos a la sociedad y a las autoridades nuestra realidad. Este año el lema es #somos300millones. 300 millones, esa cifra abrumadora, hace referencia a todos los pacientes afectados de una dolencia poco frecuente. Y es que tomados por separados somos poquitos, pero en conjunto, somos un montón! La gráfica con las manos hace referencia a esta llamada a la unión.

Como Federación participaremos en muchas campañas ese día, pero queremos compartir con vosotros nuestra iniciativa de concienciación.

Nuestra campaña: Piensa en metabólico

La iniciativa para el día de enfermedades raras partió de Familias GA1 . Consiste en invitar a diversos ayuntamientos en España a teñirse de azul el próximo 29 de Febrero en solidaridad con las enfermedades raras metabólicas: no solo las que agrupa nuestra Federación, sino también lisosomales o mitocondriales. El lema de la campaña no pudo ser otro que piensa en metabólico, ya que resume las diversas necesidades y exigencias de nuestro colectivo. Hablaremos mucho de ello la próxima semana.

A fecha de hoy ha confirmado ya su participación una decena de ayuntamientos. Aquí puedes ver el listado de ayuntamientos que nos han respondido: Museros, Puzol, Geldo, Xeresa, Valmojado, Jabalquinto, La Pobla de Farnals, Móstoles, Arroyomolinos, Aranjuez, Valdemorillo, Móstoles, Arroyomolinos, Peligros, Arroyo de la Encomienda, Berzocana, Xeraco, Cartagena, Seseña, Puertollano, Casavieja, Ciutadella de Menorca, Tarragona, Navas del Rey. En Galicia Lugo, Vigo y Santiago iluminarán distintos edificios de sus ciudades para solidarizarse con enfermedades raras metabólicas. Estamos seguros de que hay más e iremos actualizando la lista para contároslo.

Podréis ver las fotos en nuestras redes sociales. ¡Estaremos compartiendo sin parar!

 

¡Muchas gracias por vuestra solidaridad! Recordad que si véis que el ayuntamiento se tiñe de azul, es porque piensa en metabólico.

¿Cómo puedo contribuir a esta campaña?

En esta campaña puedes tomar las riendas tú también y mandar una carta (te la proporcionaremos, mándanos un mail a comunicacion @ metabolicos. es) a tu ayuntamiento. También puedes compartir con tus contactos en redes sociales nuestra iniciativa: cuanto más se sepa qué significa este azul en los edificios, mayor alcance va a tener nuestra acción. Finalmente, no dejes de hablar de las enfermedades raras en tu entorno. A lo largo de las próximas semanas iremos compartiendo mucho material informativo para que puedas difundirlo. 

#piensaenmetabolico

 

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