Día de Enfermedades Raras en las redes sociales

El próximo 29 de febrero es el día internacional de enfermedades raras. Ya sabes que hacemos una campaña social con los ayuntamientos. Te compartimos cómo vamos a celebrar el día de las enfermedades raras en redes sociales.

Este año decidimos unirnos al movimiento de las manos pintadas, que demuestra la unión de distintas enfermedades raras en un gesto de solidaridad. ¿Sabías que entre todos sumamos más de 300 millones de pacientes con distintas perspectivas de diagnóstico, tratamiento o cura? Cuantos más seamos, más visibilidad habrá en las redes.

Por eso nos parece interesante la iniciativa de Mundo Metabólico  que nos invita a compartir con ellos las imágenes de las manos pintadas en un concurso organizado por la plataforma. ¿Te animas a participar?

¿Cómo participar?

 

  1. El día 29 de febrero sube tu foto de perfil con las manos pintadas a las redes sociales. Si quieres que sea más visible, añade hashtags #piensaenmetabolico #mundometabolico #RareDiseaseDay
  2. Si quieres que se vea en todo el mundo, puedes subirla también a la página del día de enfermedades raras: AQUÍ
  3. En el perfil de Mundo Metabólico de Instagram pronto habrá instrucciones más precisas sobre la campaña: no dejes de visitar su página para estar al tanto, ya que son ellos los que la coordinan.

Lee las instrucciones:

https://www.instagram.com/p/B9EdLTMoeJH/

Nos comentan que entre los participantes que sigan las instrucciones de Instagram se sorteará un lote de productos bajos en proteína – pero esto mejor que lo consultéis en la cuenta del Mundo Metabólico 😉

Día de las enfermedades raras

El día de las enfermedades rars tiene lugar el último día de febrero que a veces, como es el caso de este año, cae en el “día raro”: 29 de febrero. El objetivo del día es concienciar a la sociedad y las autoridades acerca de la realidad de nuestras enfermedades. Y también recordar que parece que somos pocos, si las enfermedades se cuentan por separado, pero que entre todos los pacientes afectados de una dolencia poco común sumamos más de 300 millones en el mundo!

Puedes leer más en este enlace.

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