Estos días de confinamiento subimos a nuestro canal de Youtube la videorrelación de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas, celebrada el pasado 16 de noviembre en Madrid. En el video adjunto puedes escuchar la inauguración del evento:
Las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas fueron un evento en el que se abordaron diversos aspectos de este grupo de enfermedades. Desde diagnóstico y tratamiento, pasando por cuestiones tan nóveles como calidad de vida en estas metabolopatías y reflexiones en torno a los grandes descubrimientos de la medicina actual (caso de la microbiota) aplicadas a nuestro grupo de enfermedades. Puedes leer el resumen aquí. Todo ello queda grabado en nuestras sesiones. También se recogen testimonios y las preguntas del público y el debate posterior.
Aprovechamos para recordar que la Federación sigue publicando en su canal de YouTube testimonios y reflexiones de las personas afectadas por una metabolía y sus familiares. Si en estos momentos difíciles quieres compartir tu experiencia, estaremos encantados de recibir tu testimonio. Recuerda, lo que buscan los padres es saber cómo será la vida de su hijo recién diagnosticado. En estos tiempos difíciles, ¡sigue pensando en metabólico!
