| Live Unlimited PKU tiene el placer de invitar a todos a su evento en directo con motivo del día internacional de la PKU (PKUDay): Vivír con PKU en tiempos difíciles.
El domingo, 28de junio entre 14:00 – 15:00 hh (hora española). El tema de debate, que se desarrollará en inglés, es “Living with PKU in challenging times” [Vivir con PKU en tiempos difíciles]. Posteriormente, dispondremos también de versión en diferido con subtítulos en castellano. |
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| El actual estado de pandemia nos afecta en nuestras rutinas diarias. Para muchos esta inseguridad tiene un impacto en nuestra salud mental.
Te invitamos a que estés con nosotros en el día internacional de la PKU (PKU Day) y que te unas a la discusión en la que participarán profesionales de la salud, representantes de grupos de pacientes y los propios pacientes que compartirán con todos su perspectiva y que abordarán cuestiones como:
Entre nuestros panelistas estarán:
Puedes participar en nuestro debate el día 28 de junio accediendo a través del siguiente enlace ZOOM: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_B9nuMiYBQdSbijw82S2hmQ. Regístrate previamente. La discusión también se colgará en la página Facebook @PKULiveUnlimited. Live Unlimited PKULa campaña Live Unlimited se propone concienciar sobre la condición crónica, PKU, para apoyar a todos que viven con esta enfermedad y para incidir políticamente en las condiciones de acceso al especialista y un tratamiento más continuo en pacientes adultos. Pedimos una provisión consistente de especialistas en metabolopatías, así como apoyo psicológico y nutricional para todo paciente adulto con PKU en Europa. Son los postulados de la Guía Europea para la PKU del año 2017. Esta campaña ha sido desarrollada y subvencionada por BioMarin en colaboración con las siguientes asociaciones: AMMeC y Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-föreningen (Suecia), PKU Aile Derneği (Turquia), and FEEMH (España).
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