Evento en directo “Vivir con PKU en tiempos difíciles” (ENG)

 

Live Unlimited PKU tiene el placer de invitar a todos a su evento en directo con motivo del día internacional de la PKU (PKUDay): Vivír con PKU en tiempos difíciles.

El domingo, 28de junio entre 14:00 – 15:00 hh (hora española). El tema de debate, que se desarrollará en inglés, es “Living with PKU in challenging times” [Vivir con PKU en tiempos difíciles]. Posteriormente, dispondremos también de versión en diferido con subtítulos en castellano.

El actual estado de pandemia nos afecta en nuestras rutinas diarias. Para muchos esta inseguridad tiene un impacto en nuestra salud mental.

Te invitamos a que estés con nosotros en el día internacional de la PKU (PKU Day) y que te unas a la discusión en la que participarán profesionales de la salud, representantes de grupos de pacientes y los propios pacientes que compartirán con todos su perspectiva y que abordarán cuestiones como:

  • Vivir con fenilceotonuria (PKU) en tiempos inseguros
  • El impacto de la fenilcetonuria en salud mental
  • El tratamiento de la PKU

 

Entre nuestros panelistas estarán:

  • Susan Clever, facultativa en psicología médica (Alemaia)
  • Johannes Kraemer, médico de pacientes fenilcetonúricos (Alemania)
  • Agata Bak, responsable de comunicación en  Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y paciente (España)
  • Marianne Foody, paciente fenilcetonúrica (Irlanda)
  • Niko Constantino, Presidente de Cometa ASMME (Italia)

Puedes participar en nuestro debate el día 28 de junio accediendo a través del siguiente enlace ZOOM: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_B9nuMiYBQdSbijw82S2hmQ. Regístrate previamente.

La discusión también se colgará en la página Facebook @PKULiveUnlimited.

Live Unlimited PKU

La campaña Live Unlimited se propone concienciar sobre la condición crónica, PKU, para apoyar a todos que viven con esta enfermedad y para incidir políticamente en las condiciones de acceso al especialista y un tratamiento más continuo en pacientes adultos. Pedimos una provisión consistente de especialistas en metabolopatías, así como apoyo psicológico y nutricional para todo paciente adulto con PKU en Europa. Son los postulados de la Guía Europea para la PKU del año 2017.

Esta campaña ha sido desarrollada y subvencionada por BioMarin en colaboración con las siguientes asociaciones: AMMeC y Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-föreningen (Suecia), PKU Aile Derneği (Turquia), and FEEMH (España).

 

 

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