piensa en metabólico

Comunicado FEEMH:

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias lamenta que el Congreso de Diputados haya aprobado un dictamen que pone en serias dificultades la financiación de las asociaciones de pacientes. Sin incluirse la enmienda que permite una mayor transparencia – propuesta por COCEMFE, de la que FEEMH es parte – las asociaciones, cuya financiación YA se había visto seriamente mermada este año, corren riesgo de no poder mantener su funcionamiento.

Lamentamos también la no aprobación de otras medidas postuladas por el colectivo de pacientes.

Lee el comunicado COCEMFE completo

 

COCEMFE lamenta que el Congreso no haya atendido sus demandas en materia de discapacidad y financiación de sus organizaciones

· El Congreso ha aprobado el dictamen del área de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica y rechazado el del área de Políticas Sociales y Sistema de Cuidados

· La Confederación rechaza que no se haya incluido la enmienda que permitía a las asociaciones de pacientes recibir financiación de la industria farmacéutica

· COCEMFE pide a los grupos parlamentarios que alcancen un acuerdo de Estado para definir el futuro del sistema de cuidados y de políticas sociales

(Madrid, 22 de julio de 2020)

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), como una de las entidades participantes en la Comisión para la Reconstrucción a través del CERMI,

rechaza que el Congreso de los Diputados haya aprobado el dictamen del área de Sanidad y Salud Pública sin incluir la enmienda que respondía a la reivindicación realizada por COCEMFE y su Movimiento Asociativo para que en lugar de prohibir, se estableciese un marco regulatorio que defina la financiación por parte de la industria farmacéutica de actividades realizadas por asociaciones de pacientes.

En este sentido, COCEMFE reitera que restringir la financiación de las asociaciones de pacientes en un momento como el actual pone en riesgo la sostenibilidad de las organizaciones que prestan un servicio esencial a miles de personas con discapacidad y enfermedades crónicas.

Desde COCEMFE solicitamos al Gobierno que garantice medidas de sostenibilidad de las organizaciones de pacientes, con independencia de la procedencia de su financiación, siguiendo criterios éticos y de transparencia y aplicando el régimen sancionador existente en los casos en que sea necesario para asegurar que no existe conflicto de intereses”, defiende Queiruga.

Por otro lado, la Confederación lamenta que el Congreso de los Diputados no haya aprobado el dictamen del área de Políticas Sociales y Sistema de Cuidados, el cual, recogía importantes medidas en favor de las personas con discapacidad.

“Desde el Movimiento Asociativo de COCEMFE recibimos con gran preocupación que el Congreso de los Diputados no haya sido capaz de llegar a un acuerdo para aprobar la hoja deruta encaminada a definir el futuro del sistema de cuidados y de políticas sociales para hacer frente a las consecuencias provocadas por la pandemia y evitar su repetición en caso de rebrote”, señala el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, quien pide a los diferentes grupos parlamentarios que lleguen a un acuerdo de Estado en esta materia.

Entre las medidas que incluía el dictamen que no ha sido aprobado, se encuentran la revisión del sistema de atención institucional de este grupo social para adecuarlo a las previsiones de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que explícitamente reconoce el derecho a la autonomía personal y vida independiente de estas personas, con especial atención a la garantía de su permanencia en el hogar cuando sea posible.

Asimismo, recogía el impulso de medidas efectivas para la supresión de barreras arquitectónicas en viviendas e instalaciones públicas, revisando la Ley de Propiedad Horizontal y destinando en los contratos de obras públicas una partida específica a trabajos de accesibilidad en edificios y la planificación de políticas públicas tomando en consideración el 2º Manifiesto de los Derechos de las Mujeres y Niñas con Discapacidad de la Unión Europea.

De igual modo, se proponía evaluar la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia con el fin de detectar posibles mejoras en su funcionamiento y una mayor eficiencia en el impulso de la autonomía personal, con especial atención al sistema de cuidados y a la atención en las residencias.

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