Difundimos información enviada desde el Hospital 12 de Octubre por si es de vuestro interés:
Estimadas familias:
Desde la Unidad de Enfermedades Metabólicas y Mitocondriales del Hospital Universitario 12
de Octubre nos gustaría compartir con todos vosotros el inicio de un nuevo proyecto de
investigación. Consiste en la valoración de la calidad de vida en pacientes con errores congénitos
del metabolismo de tipo intoxicación. Se realiza mediante la herramienta “MetabQoL 1.0”, una
escala de calidad de vida adaptada y que ha sido validada al castellano recientemente por
nuestro equipo. Podéis participar pacientes y familias con estas patologías desde los 2 años
hasta los 18 años de edad. Consiste en dos cuestionarios con diferentes ítems adaptados a la
edad del paciente, uno para el niño y otro para los familiares.
Para realizar de manera apropiada la entrevista, hemos habilitado una cuenta de correo
electrónico (metabólicas12octubre@hotmail.com) para realizar una video-llamada (Skype©) o
una llamada según vuestras preferencias , evitando así desplazamientos innecesarios hasta
nuestro centro. La duración de la entrevista se estima en unos 20 minutos aproximadamente.
Este proyecto cuenta con la aprobación del Comité de Ética del Hospital Universitario 12 de
Octubre.
Si estáis interesados en participar podéis contactar con el correo
“metabólicas12octubre@hotmail.com” para programar la entrevista.
Iniciamos este proyecto con ilusión y con ganas conocer cuáles son vuestras necesidades como
familias y pacientes de una manera objetiva y medible, y de este modo encontrar un nuevo
punto de mejora.
Os animamos a todos a participar
Un cordial saludo,
Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hereditarias y Mitocondriales.
Hospital Universitario 12 de Octubre
