Tal día como hoy hace 30 años se fundaba en Sevilla la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH). Inicialmente su nombre fue el de Federación de Asociaciones Españolas de PKU y Otros Trastornos (FAEPKU) y las entidades fundadoras fueron: la Asociación de Niños Fenilcetonúricos de Andalucía, la Asociación de Padres de Niños Fenilcetonúricos del País Valenciá, la Asociación Española para Niños Fenilcetonúricos de Barcelona, la Asociación de Fenilcetonúricos de España de Madrid y la Asociación de Niños Fenilcetonúricos de Vizcaya. Su primera presidenta fue Dña. Pilar Clerie quien, posteriormente, también ocupó el cargo de vicepresidenta en la Asociación Europea ESPKU.
Aunque nos hubiera podido organizar un evento presencial para celebrarlo las actuales circunstancias debidas a la pandemia del Covid-19 lo han hecho imposible. En su lugar hemos creado un vídeo con testimonios diversos que podéis ver en nuestro canal de YouTube.
Eu quero fazer tratamento para os meus filhos tem 2 filhos com doenças raras queria experimentar para curar dizer alguma coisa para falar com o médico