Completa el cuestionario de la ESPKU

La ESPKU se ha comprommetido con el proyecto que quiere indagar en las diferencias en el tratamiento de la PKU en Europa. Se trata de ver si hay diferencias entre las Guías Europeas del tratamiento de la PKU y la realidad del tratamiento en distintos países europeos.

Nos interesa identificar lagunas entre ambas, si es que las hay. Los hallazgos serán analizados y publicadas en una revista científica de impacto.

Hemos preparado este cuestionario para que sea completado por todos los pacientes PKU y/0 sus cuidadores. Cuantas más respuestas recibimos, mejor será nuestro análisis. 

La encuesta está traducida al inglés, español, francés, alemán, ruso, italiano y turco.

No lo dudes, tu experiencia nos permite saber más sobre nuestra realidad y contárselo al mundo. Posiblemente se trate de la encuesta más grande jamás lanzada para personas con PKU.

 

2 comentarios en “Completa el cuestionario de la ESPKU”

  1. Me gustaría que el estado donaria un poco más ayudas para familias con niños con PKU. Especialmente para familias numerosas donde hay un niño con PKU.

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