Como ya hemos ido anunciando en algunos canales de nuestras redes sociales, los próximos días 27, 28, 29 y 30 de octubre, tendrá lugar el Congreso Europeo de PKU, ESPKU en el hotel Silken Al-Andalus de Sevilla. La FEEMH co-organiza el evento junto con la ESPKU (European Society for PKU) y en este post queremos invitar a todos los afectados en España a apuntarse al evento y resolver, al mismo tiempo, algunas de las preguntas que podáis tener. Vamos con ello:
¿Cuándo y dónde?
Desde el jueves 28 hasta el domingo 30 de Octubre en el hotel Silken Al-Ándalus de Sevilla, España. La entrada será el jueves a partir de las 12 y la salida el domingo por la mañana. Son, por tanto, 4 días y tres noches.
¿Dónde me inscribo y cuánto cuesta?
Las inscripciones están todas centralizadas en la web de la ESPKU y puedes hacerlo directamente aquí. El coste de la inscripción va desde los 315€ en habitación doble por persona, hasta los 395€ en habitación individual. Para opciones especiales como habitaciones triples o cuádruples, dado que hay disponibilidad limitada, es necesario contactar a través de este formulario.
La inscripción incluye alojamiento con comidas incluidas que van desde la cena del jueves 28 hasta el desayuno del 30 de octubre, incluyendo también café para los descansos en las sesiones.
¿Quedan todavía plazas?
Sí, todavía quedan plazas disponibles, pero el plazo acaba el próximo día 14 de octubre, así que no lo puedes demorar mucho más si tienes intención de asistir.
¿Se podría asistir solo a las charlas y ponencias?
En función de la disponibilidad final de habitaciones y plazas, se abrirá la posibilidad de asistir al evento solo para las ponencias con la comida del mediodía y los coffee-breaks incluídos (sin cena). La inscripción será también en la web de la ESPKU, aquí.
¿Habrá menús bajos en proteínas?
¡Por supuesto! Se dispondrá de menús adaptados bajos en proteínas debidamente identificados para todos los asistentes con PKU. Igualmente, las pausas para el café dispondrán de opciones bajas en proteínas.
De hecho, hemos trabajado mucho con el hotel para poder ofrecer un menú atractivo a todos los asistentes, independientemente de su condición.
¿Las ponencias y charlas serán todas en inglés? ¿Qué pasa si no sé hablar inglés?
Al ser un congreso internacional, muchas de las charlas serán en inglés. Pero no te preocupes si no sables hablar inglés, se dispondrá de un servicio de traducción simultánea para todos los asistentes. El servicio será tanto de inglés a español, como de español a inglés.
¿Cómo me puedo desplazar hasta Sevilla?
El desplazamiento hasta Sevilla corre por cuenta de cada uno de los asistentes. Sevilla es una ciudad muy bien comunicada y cuenta con tren de alta velocidad, aeropuerto internacional y numerosos servicios de autobuses por carretera.
Si se opta por desplazarse en vehículo privado, el hotel cuenta con plazas de aparcamiento pagado, y por la zona cercana al hotel, es posible el estacionamiento.
¿Puedo contar con algún tipo de ayuda para financiar mi asistencia al evento?
Para cualquier ayuda será necesario que se contacte directamente con vuestras asociaciones regionales o nacionales. Algunas de ellas sí que van a colaborar económicamente para ayudar a aquellas familias que quieran asistir.
¿Dónde puedo ver el programa de participantes y las charlas que se van a dar?
Se están ultimando los detalles del programa y todos los asistentes tendrán un folleto informativo con los detalles. En particular, el programa de pacientes va a contar con la participación, entre otros, de los siguientes ponentes:
- Magdalena Ugarte, Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares, UAM. Pionera en la implantación del cribado neonatal en España.
- Amaya Belanger. Responsable de la Unidad de Metabólicas del CSUR Ramón y Cajal. Madrid.
- Álvaro Hermida. Responsable de la Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares, Santiago de Compostela.
- Jaume Campistol. Coordinador del Área de Investigación en enfermedades neurológicas minoritárias de base genética en el ámbito pediátrico del Insitut de Recerca Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.
En cuanto esté cerrado al 100% publicaremos el programa completo en la web.
¿Qué me voy a encontrar en el Congreso?
Además de la asistencia a las charlas, los asistentes al congreso tendrán la oportunidad de contactar con proveedores de productos y fórmulas bajas en proteínas de diferentes proveedores nacionales e internacionales. También podrán entrar en contacto con otras familias de diferentes países de Europa y del resto del mundo, con los que intercambiar todo tipo de experiencias y conocimientos.
¿Se va a grabar o retransmitir por internet?
No se retransmitirá en directo por internet, pero la organización está valorando la posibilidad de grabar alguna de las charlas.
¿A quién puedo preguntar si tengo alguna otra pregunta que no esté resuelta aquí?
Si la pregunta está relacionada directamente con la inscripción al evento, se podrá hacer a través de este formulario de contacto. Para cualquier otra pregunta, podéis enviar un email a federacion@metabolicos.es
