«Día Mundial de las enfermedades raras»

El próximo 28 de febrero, celebrando el día de las enfermedades raras, el Hospital 12 de octubre organiza una Jornada multidisciplinar en el Auditorio del Hospital Universitario 12 de Octubre, con la siguiente agenda:

9:30h Bienvenida y presentación.
• Dr. Julio Pascual. Director Médico. Hospital Universitario 12 de Octubre
• Dra. Pilar Sánchez-Pobre. Gerente Adjunta de Ordenación e Innovación Organizativa del SERMAS. Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid
• D. Iván Silva, Director General Kyowa Kirin
9:50-12:00h Asistencia clínica y desarrollo en enfermedades raras.
Moderan: Dr Joaquín Arenas, Director de Docencia e Investigación, Hospital Universitario 12 de Octubre
Dra.Mariliz Paciello, Subdirectora Médica de Servicios Centrales, Hospital Universitario 12 de Octubre
9:50-10.20h Las enfermedades raras: especialización y redes
Dra. Montserrat Morales. Unidad de Enfermedades Metabólicas Minoritarias. Servicio de Medicina Interna. CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo. Hospital Universitario 12 de Octubre (20’)
Dra. Pilar Sánchez-Pobre. Gerente Adjunta de Ordenación e Innovación Organizativa del SERMAS. Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.(10’)
10.20h-10:40h. Diagnóstico precoz en enfermedades raras.
Dra. Irene Lázaro. Servicio de Pediatría (Endocrinología). Hospital Universitario 12 de Octubre
10:40-11.00 Aproximación genético-molecular en enfermedades raras de origen genético.
Dr. Miguel Ángel Martin Casanueva, Servicio Genética Hospital Universitario 12 de Octubre
11:00-11:45h. Abordaje multidisciplinar en el mundo real
Dr. Pablo Ortiz, Servicio Dermatología. Hospital Universitario 12 de Octubre (15’)
Dra. Cristina Domínguez. Servicio de Neurología. CSUR de Enfermedades Neuromusculares. Hospital Universitario 12 de Octubre (15’)
Dra. Elena Martin. Servicio de Pediatría. CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo. Hospital Universitario 12 de Octubre(15’)
11.45-12:00 Debate
12-12:30 Descanso – Coffee break
12:30-14:30 Acceso al medicamento y la voz de los pacientes y sus familias
Moderan: Dr Julio Pascual, Director Médico, Hospital Universitario 12 de Octubre
Mª Andion Goñi, Directora de Enfermería, Hospital Universitario 12 de Octubre
12:30-12:50 Impacto y abordaje psicológico en enfermedades raras
Dra. Alejandra Docampo, Psicóloga Clínica del Hospital Niño Jesús
12:50-13:05 La Estrategia Paciente 12
María Caparrós, Jefa del Servicio de Atención al Paciente, Hospital Universitario 12 de Octubre (15 min)
13:05-13:35 Retos en el acceso a los medicamentos huérfanos
Dª Marian Corral, Directora ejecutiva AELMHU (15 min)
Dr. J.M. Ferrari Jefe de Servicio de Farmacia, Hospital Universitario 12 de Octubre (15 min)
13:30-14:25 Los pacientes y sus familias – Debate.
Intervienen:
– FEDER (Dña. Mónica Rodríguez)
– Asociación Aciduria Glutárica Tipo 1 (Dña. Helena Carpio)
– Asociación de Niemann-Pick tipo C (Dña. Cristina Rodrigo)
– Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados AERyOH (Dña. Sonia Fernández)
– Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) (D. Manuel Rego)
– Asociación Española de Afectados por Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral (FSHD Spain) (Dña. Ana Arranz)
Han confirmado su participación numerosas asociaciones de pacientes que participarán desde la zona de asientos
14:25 Clausura
                                                Libre acceso, no precisa inscripción.

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