Introducción
En un emotivo webinar presentado por Consuelo Moreno, presidente de la Asociación Andaluza y recientemente nombrada secretaria general de la Federación, se abordó el tema de la maternidad en el contexto de la fenilcetonuria (PKU). Las protagonistas de esta conversación fueron María Manzano, madre de dos niñas sanas, y Joanna Rodríguez, una futura madre. Ambas compartieron sus experiencias, desafíos y consejos, revelando cómo han enfrentado la maternidad mientras conviven con esta enfermedad metabólica hereditaria.
Preparándose para la Maternidad
María Manzano siempre soñó con ser madre y, cuando llegó el momento, acudió a su médico para prepararse adecuadamente. El primer paso fue seguir una estricta dieta para minimizar los niveles de PKU en su organismo. Luego, María se sometió a un tratamiento de fertilización in vitro con medicamentos para estimular la ovulación, y el resultado fue exitoso: tuvo dos niñas sanas. Por su parte, Joana también decidió emprender el tratamiento de fertilización in vitro. Aunque su embarazo se considera de riesgo debido a la enfermedad y a su diabetes, Joana y su pareja buscaron asesoramiento en el Hospital Ramón y Cajal para llevar una dieta estricta que no afectara el desarrollo del bebé.
Desafíos y Superación
Tanto María como Joana experimentaron embarazos complicados, aunque no directamente relacionados con la fenilcetonuria. Durante sus embarazos, siguieron una estricta dieta y recibieron transfusiones de hierro en el último trimestre. Además, ambos partos se indujeron en la semana 35 debido a que los bebés dejaron de crecer adecuadamente. Estos desafíos pusieron a prueba su fortaleza emocional, especialmente el temor de si sus bebés también tendrían la enfermedad.
Responsabilidad Materna y Apoyo Familiar
La alimentación durante el embarazo y la lactancia es responsabilidad de la madre, aunque el apoyo de los padres es invaluable. Los padres de María y Joana han sido un gran apoyo a lo largo de sus vidas, luchando incansablemente junto a ellas. Cuando supieron que las dos gemelas de María estaban sanas, fue un alivio para todos. María aprendió a ser consciente de su alimentación y decidió comer de manera saludable tanto para ella como para sus hijas.
El Papel de los Maridos y Apoyo Psicológico
María y Joana compartieron sus experiencias con sus respectivos maridos durante sus embarazos. Aunque al principio mostraron preocupación, finalmente se comprometieron a apoyar y estar presentes para sus esposas. Ambos maridos se cuidaron y complementaron bien con ellas, demostrando su compromiso con la salud de sus hijos y la importancia de la nutrición para un buen desarrollo.
Además, los padres enfrentan miedos e inseguridades durante el proceso de maternidad, especialmente en relación a las pruebas genéticas. Por tanto, es crucial que reciban apoyo adicional, como el acompañamiento de un psicólogo o psicóloga, para ayudarles a gestionar sus temores y preocupaciones.
La Importancia del Apoyo a los Padres
Los padres a menudo son los «eternos olvidados» cuando se trata de la fenilcetonuria. Muchas veces, no reciben el mismo nivel de apoyo y atención que las madres, a pesar de sus propias preocupaciones y dudas. Los padres también necesitan acceso a apoyo psicológico para enfrentar la enfermedad y desempeñan un papel crucial en la lucha por mejorar las condiciones de vida de los afectados por la fenilcetonuria.
Compartiendo Experiencias y Perspectivas
Durante el webinar, se compartieron diversas experiencias de mujeres que han enfrentado la fenilcetonuria tanto como madres como afectadas por la enfermedad. María y Joana destacaron que la fenilcetonuria no define a una persona y que se puede llevar una vida normal con la restricción alimentaria adecuada. Además, aconsejaron a los padres educar a sus hijos sobre la importancia de seguir una dieta estricta.
Este webinar fue una ventana a las experiencias de María y Joana, quienes han demostrado valentía y determinación en su camino hacia la maternidad a pesar de enfrentarse a la fenilcetonuria. Sus historias inspiradoras reflejan la importancia del apoyo familiar, el cuidado de la alimentación y la búsqueda de asesoramiento médico y psicológico. Juntos, podemos crear conciencia sobre esta condición y promover un mayor respaldo para todos aquellos afectados por enfermedades metabólicas hereditarias.
