Durante los días 22, 23 y 24 de septiembre, tuvimos la oportunidad de celebrar el Encuentro Nacional de Familias en La Manga, un evento colaborativo entre la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación de Afectados por Enfermedades Metabólicas de la Región de Murcia. Este encuentro, llevado a cabo en el Hotel Cabanas, congregó a más de 180 personas, entre ellas expertos y familias, creando un espacio propicio para el aprendizaje y el intercambio de experiencias en el campo de las enfermedades metabólicas hereditarias.
Desarrollo:
Inauguración y Sesiones Informativas:
El evento fue inaugurado por Jose Antonio Vázquez y Aitor Calero, presidentes de la asociación de Murcia y de la FEEMH, respectivamente.
D. Federico Mayor Zaragoza tuvo la amabilidad de enviar un vídeo para todos los asistentes en el que señaló la importancia de reconocer al cribado neonatal como un derecho humano fundamental.
Después de la inauguración, Marta Gil, neuropsicóloga en el Hospital Sant Joan de Deu, ofreció una ponencia sobre los “Aspectos neurológicos de los Errores Innatos del Metabolismo”, seguida por Angels Cazorla, Directora de la Unidad Neurometabólica, Sant Joan de Deu, Barcelona, quien habló sobre “Terapias avanzadas en EIM”.
Descanso y Continuación de Ponencias:
Un «Coffee Break» sirvió como intermedio antes de continuar con las ponencias de David Gil, quien expuso sobre la “Evolución de las metabolopatías. Un nuevo modelo de enfermedad en la infancia”, y de Mireia del Toro, quien compartió la “Experiencia de las redes en atención multidisciplinar a los pacientes con EIM”.
Nutrición y Desafíos:
Angeles Sanchez Olmos, nutricionista infantil, ilustró sobre una “Dieta balanceada en errores innatos de Metabolismo”, y Montserrat Morales junto a Agata Bak, discutieron “Los retos de la adolescencia” desde su experiencia en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Comida y Sesiones Finales:
Después de un periodo de comida, retomamos con las charlas de Rafael Artuch sobre el “Biosensor de amonio y fenilalanina”, y de Belén Pérez, quien cerró el ciclo de ponencias hablando sobre “El cribado neonatal de errores innatos del metabolismo: Una historia de éxito”.
Conclusión:
El Encuentro de Familias Metabólicas La Manga 2023 ha sido un espacio enriquecedor y de gran aprendizaje para todos los asistentes, permitiendo el intercambio de experiencias y conocimientos sobre las enfermedades metabólicas hereditarias. Los participantes expresaron su satisfacción y la importancia de continuar realizando estos encuentros.
Agradecimientos:
