En la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), estamos comprometidos con la mejora continua en la detección y tratamiento de enfermedades metabólicas hereditarias. Es por ello que hemos dado un paso adelante en la defensa de los derechos y la salud de los recién nacidos y sus familias mediante la propuesta de expansión del programa de cribado neonatal en nuestro país.
La propuesta que hemos presentado a la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación tiene como objetivo principal la ampliación del cribado neonatal actual para incluir un mayor número de enfermedades metabólicas hereditarias. Esta iniciativa está inspirada en el exitoso modelo implementado en Italia, donde, desde 2016, se ha establecido un cribado neonatal ampliado que abarca aproximadamente 40 enfermedades metabólicas hereditarias.
La importancia de esta propuesta radica en la oportunidad de detectar de manera temprana y eficaz las enfermedades metabólicas, permitiendo intervenciones oportunas que pueden cambiar significativamente el pronóstico de los niños afectados. El modelo italiano ha demostrado ser un ejemplo destacado a nivel mundial, al asegurar un proceso integral que cubre desde la detección temprana hasta el seguimiento y tratamiento adecuado de los recién nacidos diagnosticados.
A través de nuestra propuesta, buscamos no solo alinear a España con los estándares internacionales más avanzados en materia de salud pública infantil, sino también asegurar que nuestros niños tengan el mejor comienzo posible en la vida. La ampliación del cribado neonatal significa una inversión en el futuro de nuestra sociedad, previniendo el desarrollo de complicaciones graves y mejorando sustancialmente la calidad de vida de los niños y sus familias.
Desde la FEEMH, hacemos un llamado a la comunidad, profesionales de la salud, y autoridades sanitarias para apoyar esta iniciativa vital. Es momento de unir esfuerzos y comprometernos con un sistema de salud que garantice el bienestar y un futuro saludable para todos nuestros niños.
Les invitamos a leer la propuesta completa y unirse a nosotros en esta causa importante. Juntos, podemos marcar la diferencia en la vida de muchos niños y sus familias en España.
