La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) celebrará el sábado 26 de septiembre de 2026 la Jornada Familias, un encuentro nacional para familias, personas afectadas, profesionales sanitarios y entidades del tercer sector vinculadas a las enfermedades metabólicas hereditarias.
La jornada tendrá lugar en el Centro Cívico Zigia28, en C/ Zigia 28, 28027 Madrid, y contará con un aforo limitado a 100 plazas. Será un espacio para compartir información útil, experiencias y propuestas, y para poner en común necesidades del colectivo metabólico.
Información práctica
- Fecha: sábado, 26 de septiembre de 2026.
- Horario: desde las 09:30.
- Lugar: Centro Cívico Zigia28, C/ Zigia 28, 28027 Madrid.
- Cómo llegar: metro Pueblo Nuevo, Barrio de la Concepción y Ciudad Lineal.
- Aforo: 100 plazas.
- Inscripción: obligatoria para todas las personas asistentes y sujeta a confirmación por parte de la FEEMH.
El Auditorio Zigia28 dispone de escenario, proyector, pantalla, equipamiento audiovisual y posibilidad de streaming. La jornada incluirá opciones de catering bajo en proteínas, diferenciadas y etiquetadas, además de las opciones de catering general.
Programa de la jornada
Mañana: ponencias y apoyos para las familias metabólicas
- 09:30 – 10:00 | Acreditación y bienvenida. Entrega de materiales y café de bienvenida con opciones bajas en proteínas.
- 10:00 – 10:45 | Salud Mental. Salud mental y acompañamiento neuropsicológico en las enfermedades metabólicas hereditarias, con Marta Gil González, neuropsicóloga del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
- 10:45 – 11:30 | Sephience / Sepiapterina. Actualización con enfoque práctico para familias metabólicas, a cargo de Amaya Bélanger-Quintana, de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
- 11:30 – 12:00 | Pausa café y networking. Catering metabólico específico y general, y visita a los stands de patrocinadores.
- 12:00 – 13:00 | Ayudas, servicios y prestaciones de FEDER. Ponencia de Daniel de Vicente, directivo de FEDER, sobre los recursos que esta entidad ofrece a las entidades socias de FEEMH.
- 13:00 – 14:00 | Actividades deportivas y salud física en metabolopatías. Con Ignacio Garcés Montserrat.
- 14:00 – 15:30 | Pausa de comida. Catering adaptado bajo en proteínas y estándar; un espacio para compartir y encontrarse.
Tarde: proyección, diálogo y participación
- 15:30 | Proyección de Nexos PKU. Visionado del cortometraje producido por Pedro Lendínez, de la Asociación Más Visibles.
- Tras la proyección | Mesa redonda con jóvenes metabólicos. Conversación sobre el cortometraje y experiencias de jóvenes del colectivo.
- A continuación | Realidades y prioridades del colectivo metabólico. Dinámica World Café para identificar necesidades no resueltas de familias y personas afectadas por metabolopatías.
- Al finalizar | Cierre de la jornada.
Inscripción y precios
La inscripción cuesta 20 € para familiares y 10 € para personas metabólicas. Es gratuita para niños y niñas menores de 10 años. Incluye comida y coffee break.
Para solicitar la inscripción y consultar el programa actualizado, accede a la web de la Jornada Familias. La inscripción no garantiza la plaza hasta recibir confirmación de la FEEMH.
Un espacio para construir futuro
La Jornada Familias nace para reforzar la información, el acompañamiento y la participación de las personas con enfermedades metabólicas hereditarias y de sus familias. El encuentro reunirá a asociaciones, profesionales y personas afectadas con una vocación de continuidad anual e itinerante.
Te esperamos en Madrid.
