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Nueva sede de la Federación Española en Madrid

Nos complace comunicaros que ya tenemos nueva sede de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Madrid. Se trata del local de ASFEMA, situado en la calle Costa del Sol, nº11, CP 28033, Madrid del distrito de Hortaleza en Madrid. También disponemos de un número de teléfono/fax: 910 828 820 También queremos compartir con …

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En qué estamos trabajando. Primeros pasos de la Federación.

La nueva junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, ha empezado con muchas ganas y tenemos por delante un montón de trabajo. Os queremos informar brevemente en qué estamos trabajando porque todos coincidimos en que la transparenciay la información tiene que ser un pilar fundamental en la gestión de la Federación. Han …

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Arranca una nueva etapa en la Federación

Ha sido un fin de semana muy intenso, pero creo que muy productivo. Durante este pasado fin de semana, la nueva junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, junto con miembros de la junta directiva saliente, se han reunido para definir las estrategias, objetivos y actividades que pretendemos abordar durante los próximos 4 años. …

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Comunicación Oficial de la Composición de la Nueva Junta Directiva

Tengo el placer de dirigirme a vosotros para comunicaros que ha sido elegida una nueva Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias – FEEMH el pasado mes de mayo. La composición es la siguiente: Aitor Calero, Presidente. Asfema Mei García, Vicepresidenta, PKU ATM Cataluña Natalia Díaz Souto, Tesorera, PKU OTM Asturias Francisco Javier …

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Trabajo realizado por Silvia Canto Goás, ganadora de la beca de estudios 2013

Ya está a vuestra disponibilidad el trabajo de Silvia Canto Goás, ganadora beca de estudios 2013. Resumen y objetivo El tema que decidí escoger para realizar el trabajo sobre una enfermedad metabólica, es la fenilcetonuria debido a que yo personalmente padezco esta enfermedad, y por tanto la conozco más de cerca y puedo aportar algo …

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Convocatoria Becas de Estudios 2013

La Federeción Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, anuncia la convocatoria de 2 becas destinadas a jóvenes afectos de estas patologías que realicen estudios universitarios. El objetivo de las becas es promover el ingreso de los jóvenes a las universidades, y fomento de su permanencia en ellas. Se persigue afán de superación. La beca pretende también a encauzar a …

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El poder de las redes sociales en manos de las asociaciones

Te dejamos con un artículo sobre redes sociales en asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Fue escrito por un socio de ASFEMA, la asociación madrileña. He aquí los fragmentos. Son muchos los años que las distintas asociaciones llevamos trabajando a favor de nuestros asociados. Mucho ha cambiado desde que las primeras asociaciones de pacientes de …

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