Fenilcetonuria, tirosinemia, homocistinuria, acidemia isovalerica, propiónica o metilmalónica, citrulinemia,….. si enumeramos todas las metabolopatías surge una extensa lista llena de términos casi ilegibles para el público en general (es decir ilegible para, prácticamente, toda la sociedad excepto pacientes, familiares y especialistas). La solución a este problema, si queremos realizar una labor divulgativa, parece facil: busquemos …
Ante un titular como el que nos ocupa no siempre somos conscientes de que las iniciativas políticas responden, en la mayoría de los casos, a una demanda social, y en todo lo que concierne a las enfermedades metabólicas hereditarias, la demanda social nos corresponde ejercerla a nosotros. Nuestras asociaciones deben de encauzar la demanda de …
Creacion de una unidad de referencia en el pais vasco Leer más »
Paso casi inadvertida a nivel estatal, pero el 27 de Julio de 2007 el Boletín oficial de Aragón, publicaba en su número 89, la Orden de 13 de Julio de 2007 del Departamento de Salud y Consumo de esa Comunidad Autónoma. Esta Orden enumera un grupo de enfermedades congénitas metabólicas que el cribado neonatal deberá …
Aragon regula legislativamente el Cribado neonatal Leer más »
La próxima constitución de la Asociación PKU y OTM de Castilla-La Mancha y nuestra ilusión por completar lo antes posible el mapa autonómico, ocasionó un tremendo error por nuestra parte al olvidar mencionar las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla, tal como muy acertadamente nos corrige el presidente de la asociación andaluza Francisco Cordero. Efectivamente …
Durante los días 8 y 9 de Marzo se reunirán pacientes con diversas metabolopatías de Castilla-La Mancha, además de familiares, miembros de la Federación española, médicos, dietistas y bioquímicos. El objetivo no es otro que constituir la Asociación PKU y OTM de Castilla-La Mancha. Con esta nueva asociación seguimos completando el mapa autonómico. Ya solo …
Durante los días 5 y 6 de Abril se celebrará en el hotel Trip Oceanic de Valencia la asamblea General de la Federación española PKU y OTM.
A continuación reproducimos íntegra la entrevista al doctor Sánchez Valverder, pediatra y coautor del libro sobre nutrición y errores innatos del metabolismo. La entrevista fue publicada por el diario de Navarra el 6 de febrero.
Se celebrará los días 8, 9 y 10 de febrero en Santiago de Compostela.
El día 7 de noviembre de 2007 se celebró en Tudela un curso de cocina para personas con trastornos metabólicos.El curso se desarrolló en las cocinas del instituto Jesuitas.
El día 17 de Noviembre se celebrarán en el hotel Conforte de Badajoz, las segundas jornadas médicas organizadas por la Asociación PKU y OTM de Extremadura. El evento es abierto y gratuito. No es necesaria inscripción previa. Adjuntamos copia del programa completo. jmedica.doc