Agata

Navidad solidaria

Se acerca la Navidad. En este periodo de tiempo muchas de las asociaciones que forman parte de nuestra Federación preparan actividades benéficas para conseguir financiación de las entidades. Las asociaciones metabólicas son grupos creados sobre todo por los padres y los propios pacientes y no cuentan con grandes subvenciones. Os hacemos repaso de ideas para …

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Jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris

El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris. Podéis consultar aquí el programa. Las jornadas, en cuya preparación participa también hospital Sant Joan de Déu, y en la que se vuelca hotel De Entidades, son una jornada formativo-festiva, con un programa común para todas las metabolopatías y sesiones …

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Jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas

El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas. Podéis consultar el programa adjunto. La convivencia de este año contará con actividades para menores, talleres de nutrición y charlas sobre la comida específica para dietas bajas en proteína. También contará con un show de cocina …

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AVA PKU – asociación valenciana de PKU

AVA PKU es una de las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desarrolla sus actividades en Comunidad Valenciana y reúne a pacientes fenilcetonúricos. Hemos preguntado cómo ayudan a los pacientes y familias nuevas a normalizar y vivir con la enfermedad. Actividades de las asociación En el siguiente audio puedes …

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Monitor de niveles de fenilalanina de Aptatek BioScience

La empresa Aptatek BioScience ha recibido mención de Breakthrough Device por parte del organismo estadounidense FDA para su proyecto de monitor de niveles de fenilalanina (lee la noticia original). Monitor de niveles de fenilalanina Aptatek es una empresa que trabaja en el desarrollo de sensores de pequeñas moléculas. Su idea de crear un dispositivo portable …

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XXXII Conferencia ESPKU en Venecia

Acaba la XXXII conferencia ESPKU de Venecia. Este año ha participado en ella, de parte de España, representación de AVA PKU y de ASFEMA. Primeras noticias de la conferencia La conferencia ha sido twitteada en directo en la cuenta de ASFEMA (podéis seguirlo aquí o sencillamente encontrar el hashtag #ESPKU2018 bajo el que los asistentes de …

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El congreso en la prensa

Adjuntamos la noticia sobre nuestro reciente conreso en la prensa. Así, en Estrella Digital: https://www.estrelladigital.es/content/print/feemh-celebro-sevilla-xviii-congreso-nacional-enfermedades-metabolicas-hereditarias/20181022163022356260 O en Diario Siglo XXI. La FEEMH (Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias) celebró en Sevilla el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias los días 13, 14 y 15 de septiembre en el que se dieron encuentro profesionales, afectados y familiares …

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XXVII Convivencia de Enfermedades Metabólicas en Panxón

Un año más la asociación gallega de fenilcetonuria y otros trastornos metabólicos ASFEGA organiza convivencia para afectados de enfermedades metabólicas hereditarias y sus familias. La XXVII Convivencia de Enfermedades Metabólicas tendrá lugar de 28 a 30 de septiembre en Residencia de Tiempo Libre de Panxón. Programa El programa cuenta tanto con charlas informativas como mesas de …

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