El próximo 29 de junio, cerca del día de la PKU, tendrá lugar el showcooking metabólico de las dietas restringidas en proteína. El evento se organiza en el restaurante El Mito (C/ Miguel Yuste, 58, Madrid, ver el mapa abajo) y comienza a las 10hh. La entrada es libre, pero por limitación de aforo os …
Mientras se acerca el día de la PKU, ya podemos ir revelando que este año pasarán varias cosas. Una de las acciones que tenemos previstas tendrá que ver con este lema “PKU: vive sin límites” (PKU: live unlimited) que preparamos junto con BioMarin. Este aspecto de nuestra celebración del día PKU tendrá que ver con …
PKU: vive sin límites. Encuesta para pacientes adultos. Leer más »
¡Necesitamos tu voto! La FEEMH participa en el concurso de CINFA para conseguir un canal de youtube de cocina baja en proteína. Ayúdanos a conseguir fondos. Vota: Ir a nuestra página de concurso de CINFA ¿Qué queremos? Queremos crear un canal de cocina en YouTube para afectados y familiares por las Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Las …
Vota por un canal de youtube de cocina baja en proteína Leer más »
El próximo 1 de junio de 2019 la asociación extremeña de PKU y OTM celebrará su XV jornada de convivencia. El evento tendrá lugar en la localidad de La Garrovilla. Las jornadas fueron posibles gracias a la contribución del Gobierno de Extremadura; la Federación colabora en su organización. El programa de las jornadas, que puede …
XV jornada de convivencia de la asociación PKU y OTM de Extremadura Leer más »
Compartimos con vosotros el video grabado por Familia GA1 sobre lactancia en errores congénitos del metabolismo https://vimeo.com/328711425 Como comenta M. Luz Iglesias Cárcano, mientras que para algunos profesionales el diagnostico de una enfermedad metabólica hereditaria compleja conllevaba la restricción de la lactancia natural y la introducción de fórmulas artificiales, recientemente se ha puesto de relieve la …
Hace poco informábamos sobre el informe positivo de la CHMP sobre el uso de Palynziq en el tratamiento de fenilceotnuria. El pasado 6 de mayo, Biomarin publicó una nota que informa que la Comisión Europea aprueba Palynziq, tratamiento enzimático para fenilcetonuria. Esto es lo que debes saber sobre este anuncio. ¿Qué es Palynziq? [Citamos siempre de …
Recién llegada de la imprenta, ya tenemos en nuestras manos nuevo número de “Pensando en metabólico”. En la revista 2019 encontraréis artículos escritos por profesionales de la salud, médicos, investigadores, y otros, información sobre actividades de las asociaciones, entrevistas con pacientes, activistas y personas de interés, recetas, etc. Podéis echar un vistazo al índice de …
El próximo 22 de abril de 2019 en la fundación Jiménez Díaz tendrá lugar el Taller sobre Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) para pacientes y asociaciones de pacientes con Enfermedades Raras. El evento está organizado por RareGenomics, red que reúne distintos hospitales y centros de investigación. En su organización colaboran fundaciones y organizaciones que representan a pacientes …
Taller para pacientes sobre diagnóstico genético preimplantacional Leer más »
Por la reciente publicación supimos que el medicamento Palynziq (pegvaliasa), presentado por grupo BioMarin, ha sido recomendado por parte del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) para tratamiento de pacientes adultos con PKU cuyo control no es óptimo. Esta recomendación es solo un paso en el proceso de aprobación del fármaco por parte de la …
Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) avala el uso de Palynziq en PKU Leer más »
Un año más desde Federación lanzamos el campamento metabólico infantil. En su edición de 2019, el campamento tendrá lugar de 11 a 17 de agosto en el albergue Colladito en Cercedilla, donde ya estuvimos en ediciones pasadas. Contamos con 20 plazas. El precio del campamento es de 75€ para pacientes metabólicos y de 125€ para asistentes no metabólicos. En la inscripción …