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Presentación de la asociación Familia GA1

En la pasada Asamblea General de FEEMH ha ingresado en la Federación ASOCIACIÓN Familia GA1 de afectados y familiares con Aciduria Glutárica. Su presidenta, Helena Carpio Anguita, nos hace presentación de la entidad. Asociación Familia GA1: presentación La asociación Familia GA1 se constituyó en Noviembre de 2016, como entidad sin ánimo de lucro y de ámbito nacional. Actualmente cuenta con 36 socios, [...]

Por | 2018-06-12T08:54:46+00:00 junio 11th, 2018|Asociaciones, Metabolopatías|No hay comentarios

Becas predoctorales en un proyecto sobre calidad de vida en pacientes con fenilcetonuria.

Institute of Technology Tralee ofrece becas para un programa predoctoral de investigación sobre la calidad de vida en pacientes con fenilcetonuria. La fecha límite de preinscripción se prolonga respecto a la fecha anunciada en la página. Programa formativo Se trata de un programa de investigación de 18 meses de duración en la linea de investigación [...]

Por | 2018-06-06T17:18:10+00:00 junio 6th, 2018|Investigación|No hay comentarios

Programa provisional del Congreso Metabólico 2018

Adjuntamos el programa del próximo congreso de errores innatos de metabolismo que se celebrará el próximo septiembre en Sevilla. La programación puede sufrir algunos cambios. PROGRAMA CIENTÍFICO DIRIGIDO A FAMILIAS XVIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS SEVILLA, 15 de septiembre de 2018 09:30-10:30h ACTO INAUGURAL 10:30-11:30h Mesa redonda: Cribado Moderador: Dr. Jose Luis Marín (Barcelona) [...]

Por | 2018-06-03T10:21:28+00:00 junio 3rd, 2018|Eventos|No hay comentarios

¿Terapia génica en fenilcetonuria? Resultados de Homology Medicines

El pasado 18 de mayo la compañía Homology Medicines, dedicada a la medicina genética, anunció los datos relativos al programa  HMI-102, en el que investiga la posible terapia génica en fenilcetonuria. El estudio, llevado a cabo en ratones, demuestra según ellos su potencial como tratamiento puntual que restauraría el camino metabólico normal en pacientes con PKU.  [...]

Por | 2018-05-23T07:37:57+00:00 mayo 23rd, 2018|Artículos, Investigación|No hay comentarios

Menú metabólico del congreso

Os dejamos con la propuesta del menú metabólico del congreso. La propuesta tiene carácter provisional y está pendiente de aceptación por parte de la dirección del hotel, pero ya queremos compartirla con vosotros. * Gazpacho de aguacate, fresa o tomate. * Ensalada de pasta * Saquitos de hojaldre relleno de setas o pisto [...]

Por | 2018-05-20T08:05:41+00:00 mayo 20th, 2018|Eventos|No hay comentarios

Entrevista con Federico Mayor Zaragoza en Guía Metabólica

Enlazamos la entrevista con Federico Mayor Zaragoza realizada por Mei García, vicepresidenta de la Associació Catalana de Trastorns Metabolics Hereditaris que forma parte de nuestra federación y al mismo tiempo vicepresidenta de la FEEMH. Os dejamos con el enlace a la entrevista: https://www.guiametabolica.org/noticia/federico-mayor-zaragoza-50-anos-cribado-neonatal-espana Figura de Federico Mayor Zaragoza La historia del cribado neonatal en España [...]

Aciduria glutárica tipo 1 en Enfermedades Raras

El pasado 26 de abril el programa de Enfermedades Raras, dirigido por Antonio Armas, entrevistó a dra. Cazorla, especialista en aciduria glutárica tipo 1, una de las aminoacidopatías presentes en nuestra federación. Os animamos a escuchar el podcast sobre aciduria glutárica tipo 1 en Enfermedades raras, disponible en el siguiente enlace: Aciduria glutárica tipo 1 [...]

Nuevo número 2018 de la revista de Federación

Acaba de salir el nuevo número 2018 de la revista de Federación con las intervenciones de expertos en enfermedades metabólicas, asociaciones españolas y del extranjero, recetas, testimonios etc. La revista se enviará a todas las asociaciones de nuestra Federación; también pronto estará disponible online. En este número Comunidad metabólica: entrevistas con Fernando Sojo de la [...]

Por | 2018-05-08T11:28:11+00:00 mayo 8th, 2018|Artículos, Federación, Publicaciones|No hay comentarios

Plataforma RareConnect recopila historias de pacientes con acidemia propiónica

Plataforma RareConnect quiere concienciar sobre la necesidad de un diagnóstico temprano de acidemia propiónica y por eso nos pide colaboración en su proyecto, en el que se crearán materiales divulgativos y educativos sobre esta enfermedad.. En concreto, se nos ha solicitado que compartamos con ellos historias de pacientes con acidemia propiónica, una de las acidemias [...]

Por | 2018-05-02T09:19:36+00:00 mayo 2nd, 2018|Artículos, Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

Información sobre noches adicionales en el hotel del congreso

Os informamos a todos que tras hablar con el hotel en el que vamos a celebrar el congreso, se ha llegado a un acuerdo sobre precios por noches adicionales para participantes. Los precios por habitaciones serán los siguientes: Habitación doble de uso individual (alojamiento + desayuno):  95€ / noche Habitación doble (Alojamiento + desayuno): 100€ / noche [...]

Por | 2018-04-30T07:50:37+00:00 abril 30th, 2018|Artículos|No hay comentarios