Vuelta al cole. El inicio del curso escolar es un desafío para padres cuyo niño metabólico debuta en la escuela. Para muchos la comida en el centro se convierte en un reto que no siempre está bien atendido. Para saber cómo se gestiona la atención al paciente metabólico en ámbito escolar, os lanzamos esta encuesta …
Un año más la asociación gallega de fenilcetonuria y otros trastornos metabólicos ASFEGA organiza convivencia para afectados de enfermedades metabólicas hereditarias y sus familias. La XXVII Convivencia de Enfermedades Metabólicas tendrá lugar de 28 a 30 de septiembre en Residencia de Tiempo Libre de Panxón. Programa El programa cuenta tanto con charlas informativas como mesas de …
XXVII Convivencia de Enfermedades Metabólicas en PanxónLeer más »
Editar El pasado fin de semana ha finalizado el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Durante un fin de semana más de 200 participantes han atendido a las charlas, han disfrutado de comidas en compañía de la familia metabólica, se ha relajado en la Isla Mágica o en las instalaciones del hotel Silken Al-Andalus. …
Memoria del XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas HereditariasLeer más »
Federación Española de enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con el Proyecto de investigación de la Universidad de Deusto en pacientes menores con PKU. Queremos haceros llegar la siguiente llamada a participación en el proyecto. Estudio sobre aspectos cognitivos de niños y adolescentes afectados por la Fenilcetonuria (PKU) Esta investigación se centra en los aspectos cognitivos de las …
Proyecto de investigación de la Universidad de Deusto en pacientes menores con PKULeer más »
Esta vez en “ponle cara a las enfermedades raras metabólicas” damos la voz a Catarina, con MSUD o enfermedad de orina con olor a jarabe de arce, para que nos cuente cómo es su vida independiente con MSUD. Hola buenas, me llamo Catarina Costa, tengo 24 años y soy portuguesa. Soy también profesora de portugués …
En relación con la pregunta por la política de cancelación de reserva de asistencia al XVIII Congreso Nacional, la Federación informa de lo siguiente: Desde la fecha de hoy, hasta 24h antes del inicio del congreso, toda reserva cancelada llevará una penalización de 50€ de gastos de gestión. Dentro de las 48h antes, el 100% …
Política de cancelación de reservas de asistencia al CongresoLeer más »
Abierto plazo de inscripción en la conferencia ESPKU 2018 en Venecia que tendrá lugar entre 1 y 4 de noviembre en el hotel Hotel NH Venezia Laguna Palace, no lejos del aeropuerto y a media hora en autobús del centro de Venecia. Se trata del mayor evento para pacientes, padres, activistas y profesionales afectados de fenilcetonuria …
Inscripción en la conferencia europea PKU ESPKU 2018 en VeneciaLeer más »
La Asociación Navarra de Fenilcetonuria y Otros Trastornos de Metabolismo participará, el próximo 19 de julio, en el encuentro de Pirepred en Pamplona, que reunirá reflexión sobre distintas regiones de ambos lados del Pirineo y su situación en materia de cribado neonatal y diagnóstico temprano. De parte de ANAPKU hablará Antonio Viúdez, poniendo de relieve …
El pasado 11 de julio la delegación europea de la ESPKU ha participado en un encuentro-debate en el Parlamento Europeo sobre las necesidades no cubiertas de la PKU. Las anfitrionas de las jornadas de la PKU en el Parlamento Europeo eran dos eurodiputadas irlandesas, Nessa Childers y Deirdre Clune. Los panelistas representaban a las asociaciones …
El deporte ha mostrado ser beneficioso para los pacientes afectados de fenilcetonuria, que tienen que llevar una dieta restringida en proteinas y a menudo alta en hidratos de carbono. Además, la práctica del deporte parece favorecer el control y la estabilidad de los niveles. ¿Cómo se vive la enfermedad siendo deportista activa? ¿Cuáles son las …