Abierto plazo de inscripción en la conferencia ESPKU 2018 en Venecia que tendrá lugar entre 1 y 4 de noviembre en el hotel Hotel NH Venezia Laguna Palace, no lejos del aeropuerto y a media hora en autobús del centro de Venecia. Se trata del mayor evento para pacientes, padres, activistas y profesionales afectados de fenilcetonuria …
Inscripción en la conferencia europea PKU ESPKU 2018 en VeneciaLeer más »
La Asociación Navarra de Fenilcetonuria y Otros Trastornos de Metabolismo participará, el próximo 19 de julio, en el encuentro de Pirepred en Pamplona, que reunirá reflexión sobre distintas regiones de ambos lados del Pirineo y su situación en materia de cribado neonatal y diagnóstico temprano. De parte de ANAPKU hablará Antonio Viúdez, poniendo de relieve …
El pasado 11 de julio la delegación europea de la ESPKU ha participado en un encuentro-debate en el Parlamento Europeo sobre las necesidades no cubiertas de la PKU. Las anfitrionas de las jornadas de la PKU en el Parlamento Europeo eran dos eurodiputadas irlandesas, Nessa Childers y Deirdre Clune. Los panelistas representaban a las asociaciones …
El deporte ha mostrado ser beneficioso para los pacientes afectados de fenilcetonuria, que tienen que llevar una dieta restringida en proteinas y a menudo alta en hidratos de carbono. Además, la práctica del deporte parece favorecer el control y la estabilidad de los niveles. ¿Cómo se vive la enfermedad siendo deportista activa? ¿Cuáles son las …
El 28 de junio, para conmemorar la fecha de nacimiento de Horst Bickel que descubrió la dieta baja en proteína como tratamiento eficaz en fenilcetonuria, se celebra el día mundial de la fenilcetonuria. 2018 es además un año excepcional, pues coincide con el centenario de su nacimiento. Fenilcetonuria, ¿una historia de éxito? La historia de …
Se abre un nuevo plazo de inscripción para el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias Se abre un nuevo plazo para aquellas personas interesadas en asistir a las ponencias y comida y cena del día 15 de septiembre por un precio de 75€. Si, además, desean alojarse en el mismo hotel del evento el …
En la pasada Asamblea General de FEEMH ha ingresado en la Federación ASOCIACIÓN Familia GA1 de afectados y familiares con Aciduria Glutárica. Su presidenta, Helena Carpio Anguita, nos hace presentación de la entidad. Asociación Familia GA1: presentación La asociación Familia GA1 se constituyó en Noviembre de 2016, como entidad sin ánimo de lucro y de ámbito nacional. Actualmente cuenta con 36 socios, …
Institute of Technology Tralee ofrece becas para un programa predoctoral de investigación sobre la calidad de vida en pacientes con fenilcetonuria. La fecha límite de preinscripción se prolonga respecto a la fecha anunciada en la página. Programa formativo Se trata de un programa de investigación de 18 meses de duración en la linea de investigación …
Becas predoctorales en un proyecto sobre calidad de vida en pacientes con fenilcetonuria.Leer más »
Adjuntamos el programa del próximo congreso de errores innatos de metabolismo que se celebrará el próximo septiembre en Sevilla. La programación puede sufrir algunos cambios. PROGRAMA CIENTÍFICO DIRIGIDO A FAMILIAS XVIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS SEVILLA, 15 de septiembre de 2018 09:30-10:30h ACTO INAUGURAL 10:30-11:30h Mesa redonda: Cribado Moderador: Dr. Jose Luis Marín (Barcelona) …
El pasado 18 de mayo la compañía Homology Medicines, dedicada a la medicina genética, anunció los datos relativos al programa HMI-102, en el que investiga la posible terapia génica en fenilcetonuria. El estudio, llevado a cabo en ratones, demuestra según ellos su potencial como tratamiento puntual que restauraría el camino metabólico normal en pacientes con PKU. …
¿Terapia génica en fenilcetonuria? Resultados de Homology MedicinesLeer más »