Agata

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Hasta ahora Agata ha creado 18 entradas de blog.

Ponle cara a la fenilcetonuria. La enfermedad y la profesión

¡Ponle cara a la fenilcetonuria! Hoy compartimos la historia de Cristina, fenilcetonúrica de 23 años. ¡La creemos muy inspiradora! La enfermedad y la profesión Solemos pensar en la enfermedad como en un fenómeno que condiciona nuestra vida solo de manera negativa. Nos limita, nos impide a la hora de realizar nuestros proyectos vitales. Pero pocas [...]

Por | 2017-10-15T09:09:37+00:00 octubre 15th, 2017|Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

Guía completa de diagnóstico y tratamiento de la fenilcetonuria

En la revista Orphanet Journal of Rare Diseases ha aparecido hoy una publicación muy esperada por la comunidad metabólica: La guía completa de diagnóstico y tratamiento de la Fenilcetonuria. Se trata de un documento consensuado por 19 médicos especialistas en metabolopatías de toda Europa; los miembros españoles del proyecto han sido dra. Belánger- Quintana y dr. Campistol. [...]

Por | 2017-10-13T07:17:17+00:00 octubre 13th, 2017|Metabolopatías|No hay comentarios

Make Pku Sexy Again

"Make PKU sexy again" - con esta frase resumía el presidente de la ESPKU, Eric Lange, el desafío al que se enfrenta el colectivo de pacientes de fenilcetonuria. Se trata de agilizar el movimiento asociativo e implicarlo en la promoción de la enfermedad entre los investigadores. https://www.facebook.com/federacionmetabolicos/photos/rpp.701653493283114/1438150856300037/?type=3&theater   ¿Por qué es sexy la PKU? [...]

Por | 2017-10-10T21:32:07+00:00 octubre 10th, 2017|Artículos|No hay comentarios

31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega

La 31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega, ha llegado a su final. Durante tres días, de 5 a 8 de octubre, pacientes, profesionales, representantes médicos y delegados de 40 países han discutido acerca del futuro de la PKU, perspectivass de tratamiento, han compartido experiencias y han debatido acerca de las políticas nacionales en materia [...]

Por | 2017-10-09T09:45:50+00:00 octubre 9th, 2017|Artículos, Eventos, Federación, Noticias|1 comentario

Ponle cara a la fenilcetonuria. La historia de Raúl.

En nuestro ciclo "ponle cara a las enfermedades raras metabólicas" debuta Raúl, afectado de fenilcetonuria. Raúl cuenta la historia de su vida y de su enfermedad. Ponle cara a la fenilcetonuria Ponle cara a la fenilcetonuria Me llamo Raúl y soy PKU, tengo fenilcetonuria. Tengo 38 años y me la detectaron a los [...]

Por | 2017-09-26T08:36:24+00:00 septiembre 26th, 2017|Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas

Con el lema de "ponle cara a las enfermedades raras metabólicas" la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias inicia la campaña en la que anima a los pacientes afectados de aminoacidopatías en España a compartir experiencias de vida con la enfermedad. Ponle la cara a las enfermedades raras metabólicas Tu voz le importa [...]

Por | 2017-09-20T06:32:33+00:00 septiembre 19th, 2017|Campañas, Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

Reserva tus entradas al concierto de 4 Pelagatos en Barracudas

Reserva tus entradas A través de nuestro formulario de contacto podrás reservar cómodamente entradas al concierto de 4 Pelagatos en Barracudas, evento benéfico que organizamos desde la Federación. Dejándonos tus datos te incluiremos en la lista de asistentes y pagarás cómodamente el día del concierto. Te recordamos que el concierto tendrá lugar el próximo viernes 29 de [...]

Por | 2017-09-20T19:25:40+00:00 septiembre 16th, 2017|Eventos|No hay comentarios

I Carrera Nocturna Aeropuerto de Jerez en beneficio de la asociación andaluza de enfermedades metabólicas

El pasado 8 de septiembre tuvo lugar la I Carrera Nocturna Aeropuerto de Jerez en beneficio de la asociación andaluza de enfermedades metabólicas. En el evento, organizado por el aeropuerto de Jerez con la colaboración de la asociación, corrieron 140 personas, aunque el número de solidarios inscritos ascendió a 189. El 100% de lo recaudado [...]

Por | 2017-09-15T10:04:37+00:00 septiembre 15th, 2017|Asociaciones, Eventos|No hay comentarios

Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía

Más de un centenar de personas se ha dado cita en el aeropuerto de Jerez en la primera carrera nocturna solidaria con aminoacidopatías. EL organizador de la prueba, Asociación PKU y OTM de Andalucía, ha recaudado de esta manera fondos para fines previstos en sus estatutos. Con esta financiación se puede contribuir a la investigación, [...]

Por | 2017-10-18T15:29:56+00:00 septiembre 12th, 2017|Asociaciones, Eventos, Medios de Comunicación|1 comentario

Entrevista con Aitor Calero en la Onda Madrid

Os dejamos con el podcast de la entrevista con Aitor Calero sobre el reciente campamento metabólico y la importancia de este tipo de convivencias para personas que padecen enfermedades raras. No os quepa duda de que los chicos se lo han pasado genial. Antes que nada, os recordamos los mejores momentos del campamento gracias al [...]

Por | 2017-10-18T15:44:52+00:00 septiembre 1st, 2017|Campamentos, Medios de Comunicación|No hay comentarios