El próximo 10 de noviembre a las 12 horas tendrá lugar un seminario de investigación sobre calidad de vida. Agata Bak (Universidad Autónoma del Estado de México) y Marcello Bellusci (HU 12 de Octubre) reflexionarán sobre “Calidad de vida. ¿Cómo investigarla y para qué? El caso de las enfermedades raras” en el marco del seminario …
Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias lamenta que el Congreso de Diputados haya aprobado un dictamen que pone en serias dificultades la financiación de las asociaciones de pacientes. Sin incluirse la enmienda que permite una mayor transparencia – propuesta por COCEMFE, de la que FEEMH es parte – las asociaciones, cuya financiación YA se había visto …
Desde el grupo de investigación en neuropsicología en errores congénitos del metabolismo del 12 de Octubre, se ha lanzado un interesante proyecto sobre el impacto de las enfermedades crónicas en las familias. Es necesario validar al castellano un cuestionario ya validado en lengua inglesa para poder progresar con estudios e investigaciones en este ámbito. El …
Cuestionario de Evaluación de Estres para cuidadores Leer más »
Concluimos nuestra serie de menús de inspiración con una reflexión más generalizada acerca de la comida baja en proteína. Hasta ahora, todos nuestros menú se basaban en productos considerados de uso médico especial fabricados mayoritariamente por laboratorios farmacéuticos. La existencia de estos productos hizo posible normalizar hasta cierto punto la dieta. Pero la disponibilidad de …
Menú Sin Pro Challenge: sugerencias de Aline Leonardo Leer más »
Con motivo de SinProCHallenge 2020 hemos pedido a nuestros amigos, nutricionistas, padres, pacientes y médicos con experiencia en la cocina para que nos preparen un menú bajo en proteína con 5 gr de proteína de alto/medio valor biológico a modo de ejemplo. DESAYUNO Fórmula especial Zumo de naranja …
Live Unlimited PKU tiene el placer de invitar a todos a su evento en directo con motivo del día internacional de la PKU (PKUDay): Vivír con PKU en tiempos difíciles. El domingo, 28de junio entre 14:00 – 15:00 hh (hora española). El tema de debate, que se desarrollará en inglés, es “Living with PKU …
Evento en directo “Vivir con PKU en tiempos difíciles” (ENG) Leer más »
Con motivo de SinProCHallenge 2020 hemos pedido a nuestros amigos, nutricionistas, padres, pacientes y médicos con experiencia en la cocina para que nos preparen un menú bajo en proteína con 5 gr de proteína de alto/medio valor biológico a modo de ejemplo. Desayuno – 1 pieza de fruta ( manzana, melocotón, pera…) – 1 ración …
Con motivo de SinProCHallenge 2020 hemos pedido a nuestros amigos, nutricionistas, padres, pacientes y médicos con experiencia en la cocina para que nos preparen un menú bajo en proteína con 5 gr de proteína de alto/medio valor biológico a modo de ejemplo. DESAYUNO – Fórmula especial – Infusión/té/café con sustituto de leche aproteica o bebida …
El próximo 30 de Junio, entre las 16:30 y 18:15hh, tendrá lugar el I taller de cocina metabólica organizado conjuntamente por la Asociación Andaluza de Enfermedades Metabólicas y Hospital Universitario Virgen de Rocío. Esta cita tendrá carácter virtual y dos partes, una más teórica y otra práctica, centrada en las recetas baja en proteína. La …
I taller de cocina metabólica – Asociación Andaluza de Enfermedades Metabólicas Leer más »
La asociación Familias GA1 acaba de hacer pública la aplicación DietaGA1, un organizador dietético para pacientes con aciduria glutárica. La aplicación, de distribución gratuita, se puede descargar en el siguiente enlace. Descripción de la app La aplicación pretende generar autonomía y responsabilidad a los familiares y afectados con GA1, metiendo sus propios alimentos. Usa los …