La prensa se hizo eco de la entrega del pemio de Funcdación Mutua Madrileña, en la que salió financiado el proyecto de la asociación FAMILIAS GA1. Puedes ver la noticia aquí. Pero con lo que nos quedamos nosotros es con el impactante discurso que pronunció Helena en la entrega de premios. Puedes leerlo más abajo …
Diversas enfermedades metabóicas hereditarias puedan requerir en un momento de la ostomía. La asociación FAMILIA GA1, parte de la Federación, realizó recientemente unos videos para ayudar con el cambio de botón gástrico, instrucciones que pueden facilitar la vida de las familias afectadas. Podéis visualizar el video aquí. Lo protagoniza la enfermera M. Jesús Guijarro del …
Tenemos un notición que daros: Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias ha sido una de los 50 ganadores del concurso de Cinfa. Gracias a vuestros votos, hemos recibido fondos para un canal Youtube de cocina baja en proteínas. Aquí podéis consultar otros proyectos ganadores. ¡Enhorabuena a todas las asociaciones! Queremos preguntaros (en la encuesta al …
Canal YouTube de cocina baja en proteínas: ganadores del concurso CINFA. Leer más »
El pasado 26 de septiembre la companía farmacéutica Biomarin reveló que había presentado ante a agencia británica reguladora de medicamentos la documentación para comenzar el ensayo clínico en terapia génica en pacientes con PKU. De aprobarse, la fase 1 del estudio comenzaría a principios de año que viene. Puedes leer la noticia entera aquí (en …
Presentada la solicitud de ensayo clínico en terapia génica para PKU Leer más »
Ya está disponible la lotería de Navidad 2019. La puedes adquirir en el siguiente enlace Este año la posibilidad de compra online no es la única novedad. Escucha al presidente de la Federación, Aitor Calero, que explica a qué destinaremos los fondos recaudados: Los alimentos bajos en proteína son extremadamente caros y las familias afectadas …
Os animamos a consultar nuevas secciones de la página. En el apartado Calendario de eventos encontraréis listado de jornadas, congresos, convivencias y otros organizadas por o en beneficio de nuestras asociaciones. Los eventos contienen información sobre fecha, lugar y contacto con los organizadores. Os animamos a que lo consultéis con frecuencia y que, si sois …
En la recta final del concurso de Cinfa al que nos hemos prsentado con el rpoyecto de canal de Youtube con recetas bajas en proteína estamos en un maravilloso puesto 16. Síguenos en directo en el ranking . Recordamos que para ganar el premio que Cinfa ofrece con motivo de su aniverario es necesario estar entre …
El embarazo en metabolopatías es una etapa vital en la que las futuras madres, que padecen alguno de estos trastornos, deben tomar medidas y precauciones para cuidar su salud y la de su futuro hijo. En el caso de fenilcetonuria es preciso llevar una dieta estricta idealmente desde tres meses antes de la concepción para …
Nos complace informaros que el estudio multicéntrico en aciduria glutárica tipo I, cuya investigadora principal es Berta Zamora, ha sido seleccionado en XVI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud de la Fundación Mutua Madrileña. El estudio ha sido promovido a través de una de las asociaciones de nuestra federación, Asociación Familias GA. Nuestra …
Estudio multicéntrico en aciduria glutárica tipo I Leer más »
En una reciente comunicación, que se puede ver aquí, Jeff Ajer, vicepresidente ejecutivo de BioMarin, reflexiona sobre los desafíos económicos de la terapia génica. Cada vez más hay más estudios sobre terapia génica, dice el entrevistado, y más de un centenar de enfermedades susceptibles de ser curadas. Es una perspectiva emocionante para a comunidad de …