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Congreso europeo de la ESPKU 2018

Ya se conocen los detalles del próximo congreso de la asociación europea de la fenilcetonuria y trastornos afines, ESPKU 2018. Se trata de la mayor cita europea para pacientes afectados de esta enfermedad y de los profesionales. Se trata de una oportunidad única de conocer la realidad de pacientes PKU en Europa. Detalles del evento [...]

Por | 2018-04-03T10:32:51+00:00 abril 3rd, 2018|Eventos|No hay comentarios

Precios y preguntas frecuentes del congreso 2018

Ya tenemos precios del congreso 2018 que este año se celebrará en Sevilla, Andalucía. Puedes consultarlas en la siguiente tabla. Revisa los precios, porque hemos conseguido cambiar - siempre en beneficio para asistentes - algunos costes. Adultos asistentes al congreso: 120€ Pacientes metabólicos de todas las edades: sin coste. Menores de 18 años no metabólicos asistentes al [...]

Por | 2018-03-09T08:50:31+00:00 marzo 3rd, 2018|Eventos, Federación|No hay comentarios

La FEEMH apoya un proyecto de investigación en acidemia propiónica

La Federación ha presentado una carta de apoyo al proyecto de investigación en acidemia propiónica presentado por CEDEM ante la Fundación BBVA. Se trata de un proyecto que lleva por título: Nuevos tratamientos en acidemia propiónica. Ensayos preclínicos con protectores mitocondriales y moduladores de miRNAs en modelos animales y celulares. Compartimos con vosotros los detalles. Acidemia Propiónica [...]

FEEMH apoya la carta dirigida a la Sociedad Española de Epidemiología

El pasado 22 de febrero diversas entidades, entre las que figuran Asociación Española Para el Estudio de Errores Innatos de Metabolismo, Sociedad Española de Errores Innatos de Metabolismo, Sociedad Española de Medicina de Laboratorio o AdCSUR, han emitido una carta dirigida a la Sociedad Española de Epidemiología, en la que expresan su consideración acerca de [...]

Por | 2018-02-28T22:24:30+00:00 febrero 28th, 2018|Artículos, Federación, Metabolopatías|No hay comentarios

Se acerca Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

El próximo día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Adjuntamos el video que se ha preparado para el día  mundial de las enfermedades raras 2018. https://www.youtube.com/watch?v=CLs5Q1XUiUg El video pone hincapié en que estas enfermedades vienen en todas edades, formas y colores, en todas edades y países. [...]

Por | 2018-02-18T07:56:32+00:00 febrero 18th, 2018|Artículos, Eventos|1 comentario

Arrancan los preparativos para el próximo XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Sevilla

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias comienza sus preparativos para el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que este año tendrá lugar en Sevilla. La asociación Andaluza de PKU y OTM es la principar coordinadora local del evento. Toda la información aquí. Datos del evento El congreso tendrá lugar el fin de semana [...]

Por | 2018-03-16T07:22:49+00:00 febrero 7th, 2018|Comunicados, Eventos, Federación|No hay comentarios

Encuentro con especialistas en metabolopatías en Madrid

El pasado día 27 de enero la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y asociación madrileña ASFEMA se reunieron con especialistas en enfermedades metabólicas de la Comunidad de Madrid en un encuentro anual. Acudieron especialistas de ambos CSURes y distintos centros de la comunidad, así como Elena Dullin, responsable del del laboratorio de cribado neonatal [...]

Por | 2018-02-28T22:55:58+00:00 febrero 1st, 2018|Asociaciones, Eventos, Federación|No hay comentarios

Entrevista a Aitor Calero en Gestiona Radio sobre aminoacidopatías

El pasado 25 de enero tuvo lugar la siguiente entrevista a Aitor Calero en Gestiona Radio. En el programa, el presidente de la FEEMH compartió su reflexión acerca de encuesta que hicimos entre el colectivo de los afectados de aminoacidopatías. Podéis escuchar el programa entero aquí: http://www.ivoox.com/player_ej_23357193_4_1.html?c1=ff6600 ¿Os resultan conocidos los problemas aquí tocados? Enfermedades [...]

Por | 2018-01-25T19:01:15+00:00 enero 25th, 2018|Medios de Comunicación|No hay comentarios

Sobre atención a los solicitantes de asilo con enfermedades raras

Recientemente ha aparecido en la prensa una mención de la ayuda humanitaria a los solicitantes de asilo con enfermedades raras. Se trata de la ayuda que la FEEMH lleva a un niño fenilcetonúrico en Grecia, y que actualmente se encuentra pendiente de la decisión de las autoridades griegas. http://www.eldiario.es/desalambre/regalo-afgano-quedarse-Europa-enfermedad_0_725827754.html Nuestra atención al paciente En relación [...]

Por | 2018-01-14T11:48:38+00:00 enero 14th, 2018|Comunicados, Medios de Comunicación|No hay comentarios