El próximo 7 de abril tendrá lugar el eventa Kanta Kontu Kompi, concierto solidario a favor de acidemia metabólica y síndrome de Wolf-Hirschhorn. Podéis consultar todos los detalles en el cartel adjunto: El concierto tendrá lugar en el Conservatorio Personal de Música de Getafe. Las entradas se podrán adquirir a partir del 25 marzo en el siguiente …
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El próximo 15 de enero de 2019 tendrá lugar la “Jornada: 50 años de cribado neonatal en España ¿Cómo afrontamos el futuro?” en la Fundación Ramón Areces (C/ Vitruvio, 5), en colaboración con el CIBERER. En esta Jornada celebramos el 50 aniversario de la implementación del cribado neonatal en España, iniciado en 1968 con la detección de …
Se acerca la Navidad. En este periodo de tiempo muchas de las asociaciones que forman parte de nuestra Federación preparan actividades benéficas para conseguir financiación de las entidades. Las asociaciones metabólicas son grupos creados sobre todo por los padres y los propios pacientes y no cuentan con grandes subvenciones. Os hacemos repaso de ideas para …
El pasado 26 de noviembre se publica en el BOE una disposición de gran importancia para nosotros, ya que incluye en la cartera básica de SNS las fórmulas GMP – fórmulas basadas en macropéptidos – para tratamiento de PKU y tirosinemias. La disposición está ya en vigor. Como se puede ver en las imágenes, la lista de …
El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris. Podéis consultar aquí el programa. Las jornadas, en cuya preparación participa también hospital Sant Joan de Déu, y en la que se vuelca hotel De Entidades, son una jornada formativo-festiva, con un programa común para todas las metabolopatías y sesiones …
Jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris Leer más »
El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas. Podéis consultar el programa adjunto. La convivencia de este año contará con actividades para menores, talleres de nutrición y charlas sobre la comida específica para dietas bajas en proteína. También contará con un show de cocina …
Jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas Leer más »
AVA PKU es una de las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desarrolla sus actividades en Comunidad Valenciana y reúne a pacientes fenilcetonúricos. Hemos preguntado cómo ayudan a los pacientes y familias nuevas a normalizar y vivir con la enfermedad. Actividades de las asociación En el siguiente audio puedes …
La empresa Aptatek BioScience ha recibido mención de Breakthrough Device por parte del organismo estadounidense FDA para su proyecto de monitor de niveles de fenilalanina (lee la noticia original). Monitor de niveles de fenilalanina Aptatek es una empresa que trabaja en el desarrollo de sensores de pequeñas moléculas. Su idea de crear un dispositivo portable …
Monitor de niveles de fenilalanina de Aptatek BioScience Leer más »
Acaba la XXXII conferencia ESPKU de Venecia. Este año ha participado en ella, de parte de España, representación de AVA PKU y de ASFEMA. Primeras noticias de la conferencia La conferencia ha sido twitteada en directo en la cuenta de ASFEMA (podéis seguirlo aquí o sencillamente encontrar el hashtag #ESPKU2018 bajo el que los asistentes de …
Adjuntamos la noticia sobre nuestro reciente conreso en la prensa. Así, en Estrella Digital: https://www.estrelladigital.es/content/print/feemh-celebro-sevilla-xviii-congreso-nacional-enfermedades-metabolicas-hereditarias/20181022163022356260 O en Diario Siglo XXI. La FEEMH (Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias) celebró en Sevilla el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias los días 13, 14 y 15 de septiembre en el que se dieron encuentro profesionales, afectados y familiares …