Agata

Videos de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas

Estos días de confinamiento subimos a nuestro canal de Youtube la videorrelación de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas, celebrada el pasado 16 de noviembre en Madrid. En el video adjunto puedes escuchar la inauguración del evento: Las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas fueron un evento en el que se abordaron diversos aspectos de …

Videos de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas Read More »

Cancelación de webinar

CANCELACION DEL SEMINARIO Estimados participantes: 🔵dada la situación de saturación y emergencia que vive la sanidad ahora mismo nos vemos obligados A CANCELAR EL SEMINARIO DE MAÑANA sobre sars-cov2 🔵 agradecemos mucho vuestras preguntas que igualmente han sido trasmitidas al facultativo encargado y se responderán de una forma u otra cuando sea posible. Estamos ensayando formas …

Cancelación de webinar Read More »

Recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2

Compartimos con vosotros el siguiente comunicado elaborado por nuestros mñedicos especialistas que contiene recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2. Ante la situación epidemiológica actual de pandemia por SARS-CoV2, los niños y adultos diagnosticados con errores innatos de metabolismo (EIM) representan un grupo de riesgo importante, tanto por su enfermedad de …

Recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2 Read More »

Webinar sobre Covid-19 para los metabólicos

Desde las primeras noticias sobre la existencia del COVID-19, los miedos y preguntas en la comunidad metabólica han aumentado, debido a nuestra particular situación. Por eso organizamos un webinar sobre COVID-19 para nuestro colectivo. Desde la FEEHM queremos llegar al máximo de familias con trastornos metabólicos hereditarios, y encontrar respuestas orientadas hacia nuestro campo. Con …

Webinar sobre Covid-19 para los metabólicos Read More »

Piensa en metabólico

El lema de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias es “piensa en metabólico”. El origen de esta revindicación viene de la práctica médica. La idea es llamar la atención sobre ciertos síntomas graves, cuyo origen se desconoce. Ante estos síntomas, dicen los médicos, piensa en metabólico: piensa que ciertos problemas, descomensaciones, convulsiones, ciertos parametros …

Piensa en metabólico Read More »

Día de Enfermedades Raras en las redes sociales

El próximo 29 de febrero es el día internacional de enfermedades raras. Ya sabes que hacemos una campaña social con los ayuntamientos. Te compartimos cómo vamos a celebrar el día de las enfermedades raras en redes sociales. Este año decidimos unirnos al movimiento de las manos pintadas, que demuestra la unión de distintas enfermedades raras …

Día de Enfermedades Raras en las redes sociales Read More »

Estudio sobre aspectos cognitivos de afectados por la fenilcetonuria

Federación Española de enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con el Proyecto de investigación de la Universidad de Deusto en pacientes con PKU. Anteriormente, como os contábamos, el estudio se centraba en pacientes menores. Ahora, la investigación indaga en aspectos cognitivos en personas con PKU en general, a partir del séptimo año de vida: Presentamos el siguiente …

Estudio sobre aspectos cognitivos de afectados por la fenilcetonuria Read More »

Actualización sobre terapia génica en fenilcetonuria

Compartimos con vosotros la actualización sobre la terapia génica en fenilcetonuria investigada por BioMarin. “Durante los últimos 15 años, BioMarin ha invertido en ciencia innovadora para conducir dos tratamientos farmacológicos para la PKU (fenilcetonuria) a la aprobación reglamentaria. BioMarin está ampliando el programa de la PKU para estudiar una terapia génica en investigación conocida como …

Actualización sobre terapia génica en fenilcetonuria Read More »

Scroll to Top