Agata

Revista 2019: nuevo número

Recién llegada de la imprenta, ya tenemos en nuestras manos nuevo número de “Pensando en metabólico”. En la revista 2019 encontraréis artículos escritos por profesionales de la salud, médicos, investigadores, y otros, información sobre actividades de las asociaciones, entrevistas con pacientes, activistas y personas de interés, recetas, etc. Podéis echar un vistazo al índice de …

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Taller para pacientes sobre diagnóstico genético preimplantacional

El próximo 22 de abril de 2019 en la fundación Jiménez Díaz tendrá lugar el Taller sobre Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) para pacientes y asociaciones de pacientes con Enfermedades Raras. El evento está organizado por RareGenomics, red que reúne distintos hospitales y centros de investigación. En su organización colaboran fundaciones y organizaciones que representan a pacientes …

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Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) avala el uso de Palynziq en PKU

Por la reciente publicación  supimos que el medicamento Palynziq (pegvaliasa), presentado por grupo BioMarin, ha sido recomendado por parte del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) para tratamiento de pacientes adultos con PKU cuyo control no es óptimo. Esta recomendación es solo un paso en el proceso de aprobación del fármaco por parte de la …

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Campamento metabólico infantil 2019

Un año más desde Federación lanzamos el campamento metabólico infantil. En su edición de 2019, el campamento tendrá lugar de 11 a 17 de agosto en el albergue Colladito en Cercedilla, donde ya estuvimos en ediciones pasadas. Contamos con 20 plazas. El precio del campamento es de 75€ para pacientes metabólicos y de 125€ para asistentes no metabólicos. En la inscripción …

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Estudio sobre hábitos de sueño en personas con PKU

Compartimos con vosotros el estudio que nos ha llegado. Creemos que es muy interesante participar en él. El grupo de investigación de Gröningen ha lanzado un cuestionario para investigar los hábitos de sueño en personas con PKU. El objetivo de este estudio es ver si existen algunos problemas relacionados con el  sueño y si estos …

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Concierto solidario a favor de acidemia metilmalónica

El próximo 7 de abril tendrá lugar el eventa Kanta Kontu Kompi, concierto solidario a favor de acidemia metabólica y síndrome de Wolf-Hirschhorn. Podéis consultar todos los detalles en el cartel adjunto: El concierto tendrá lugar en el Conservatorio Personal de Música de Getafe. Las entradas se podrán adquirir a partir del 25 marzo en el siguiente …

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