El embarazo en metabolopatías es una etapa vital en la que las futuras madres, que padecen alguno de estos trastornos, deben tomar medidas y precauciones para cuidar su salud y la de su futuro hijo. En el caso de fenilcetonuria es preciso llevar una dieta estricta idealmente desde tres meses antes de la concepción para …
Nos complace informaros que el estudio multicéntrico en aciduria glutárica tipo I, cuya investigadora principal es Berta Zamora, ha sido seleccionado en XVI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud de la Fundación Mutua Madrileña. El estudio ha sido promovido a través de una de las asociaciones de nuestra federación, Asociación Familias GA. Nuestra …
Estudio multicéntrico en aciduria glutárica tipo I Leer más »
En una reciente comunicación, que se puede ver aquí, Jeff Ajer, vicepresidente ejecutivo de BioMarin, reflexiona sobre los desafíos económicos de la terapia génica. Cada vez más hay más estudios sobre terapia génica, dice el entrevistado, y más de un centenar de enfermedades susceptibles de ser curadas. Es una perspectiva emocionante para a comunidad de …
Adjuntamos el menú del campamento. Rogamos que los padres de los asistentes revisen ambos menús antes del ir al campamento. Si hay algunas observaciones (chicos con más tolerancia que puedan comer puntualmente algo del menú no metabólico), mandadlas a Agata (comunicacion@metabolicos.es), o por whatsapp- en privado- o comuníquenselo a mas tardar el día del inicio …
Tras la mañana educativa y divertida del pasado 29 de junio, hoy ya tenemos editados los videos de showcooking metabólico. Todo un menú del día con las recetas bajas en proteína con un comentario final de la nutricionista Ana Muñoz del Hospital Universitario Virgen de Rocío. Os recordamos también que podéis encontrar las recetas que …
Los médicos del centro madrileño nos facilitan esta encuesta de evaluación HU Ramón y Cajal, elaborada con el fin de valorar su actividad como Centro de Referencia en enfermedades metabólicas hereditarias. Estos resultados no serán tratados por nosotros, sino que son una encuesta promovida por las autoridades que quieren conocer el funcionamiento de los CSURes …
El pasado 13 de julio los especialistas en metabolopatías del Hospital Universitario de Ramón y Cajal organizaron un evento para los pacientes fenilcetonúricos tratados en el hospital para el que invitaron a médicos de todo el país. A continuación os dejamos con el breve resumen de jornadas de nutrición. Charlas de especialistas Dr. Aldamiz resumió …
Puesto que se acerca nuestro campamento metabólico, os dejamos aquí toda información útil, todo lo que debes saber antes de preparar tu hijo para la aventura. Información práctica Horarios: El horario de entrada del domingo día 11 es a partir de las 12, y habrá comida a las 14 en el campamento para los asistentes. …
Campamento Metabólico 2019: todo lo que debes saber Leer más »
28 de junio, día de la PKU: ¡Cuánto movimiento en redes sociales! Como sabéis, hemos propuesto a nuestros allegados que se sumen al reto sin proteína y que durante un día, coincidiendo con el día internacional de fenilcetonuria, sigan dieta baja en proteína y suplementación. Os presentamso a nuestros candidatos aquí, pero a lo largo …
28 de junio, día de la PKU: ¡Cuánto movimiento en redes sociales! Como sabéis, hemos propuesto a nuestros allegados que se sumen al reto sin proteína y que durante un día, coincidiendo con el día internacional de fenilcetonuria, sigan dieta baja en proteína y suplementación. Os presentamso a nuestros candidatos aquí, pero a lo largo …