Agata

Estudio multicéntrico en aciduria glutárica tipo I

Nos complace informaros que el estudio multicéntrico en aciduria glutárica tipo I, cuya investigadora principal es Berta Zamora, ha sido seleccionado en  XVI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud de la Fundación Mutua Madrileña. El estudio ha sido promovido a través de una de las asociaciones de nuestra federación, Asociación Familias GA.  Nuestra …

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Desafíos económicos de la terapia génica

En una reciente comunicación, que se puede ver aquí,  Jeff Ajer, vicepresidente ejecutivo de BioMarin, reflexiona sobre los desafíos económicos de la terapia génica. Cada vez más hay más estudios sobre terapia génica, dice el entrevistado, y más de un centenar de enfermedades susceptibles de ser curadas. Es una perspectiva emocionante para a comunidad de …

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Menú metabólico en el campamento

Adjuntamos el menú del campamento. Rogamos que los padres de los asistentes revisen ambos menús antes del ir al campamento. Si hay algunas observaciones (chicos con más tolerancia que puedan comer puntualmente algo del menú no metabólico), mandadlas a Agata (comunicacion@metabolicos.es), o por whatsapp- en privado- o comuníquenselo a mas tardar el día del inicio …

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Encuesta de evaluación HU Ramón y Cajal

Los médicos del centro madrileño nos facilitan esta encuesta de evaluación HU Ramón y Cajal, elaborada con el fin de valorar su actividad como Centro de Referencia en enfermedades metabólicas hereditarias. Estos resultados no serán tratados por nosotros, sino que son una encuesta promovida por las autoridades que quieren conocer el funcionamiento de los CSURes …

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Resumen de jornadas de nutrición Ramón y Cajal

El pasado 13 de julio los especialistas en metabolopatías del Hospital Universitario de Ramón y Cajal organizaron un evento para los pacientes fenilcetonúricos tratados en el hospital para el que invitaron a médicos de todo el país. A continuación os dejamos con el breve resumen de jornadas de nutrición. Charlas de especialistas Dr. Aldamiz resumió …

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