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Posición de la FEEMH sobre la reciente sentencia de TC sobre la distribución de las ayudas IRPF

La reciente sentencia el Tribunal Constitucional sobre la distribución de ayudas al IRPF puede privar entidades sin ánimo de lucro cuyo ámbito de actuación sea nacional de esta importante fuente de financiación pública. Aitor Calero, presidente de la FEEMH, reflexiona sobre la importancia de la integración de los pacientes afectados por las enfermedades raras a [...]

By | 2017-08-18T11:56:55+00:00 Agosto 18th, 2017|Artículos, Comunicados|0 Comments

¿Cómo fue el campamento metabólico 2017?

El campamento ya terminó, pero los recuerdos y las amistadades van a durar: así de claro lo tienen los participantes del campamento metabólico que tuvo lugar la segunda semana de agosto en Cercedilla. Os contamos todos los detalles. ¿Qué hicimos? En nuestra cuenta de instagram, que inauguramos específicamente para el evento, pero también en otras [...]

By | 2017-08-16T14:06:30+00:00 Agosto 16th, 2017|Campamentos, Eventos|0 Comments

I CARRERA NOCTURNA CON FINES BENEFICOS AEROPUERTO DE JEREZ

El próximo 8 de Septiembre de 2017 a las 23hh tendrá lugar la I Carrera Nocturna con Fines Benéficos Aeropuerto de Jerez en beneficio de Asociación PKU y OTM Andalucía. Inscripción Puedes conocer todos los detalles de la descripción en este folleto.  La inscripción será de 10 € a abonar en la cuenta [...]

By | 2017-08-09T11:40:24+00:00 Agosto 9th, 2017|Asociaciones, Eventos|0 Comments

La prensa se hace eco del ingreso de la Federación en COCEMFE

El pasado mes de julio distintos portales de noticias de salud han escrito sobre el ingreso de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en la Conferedación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Infosalus trae a colación las palabras del presidente de la FEEMH: El trabajo de COCEMFE "es encomiable y nuestro cálido [...]

By | 2017-08-09T06:34:04+00:00 Agosto 9th, 2017|Medios de Comunicación|0 Comments

Campamento metabólico: información práctica

¡El campamento metabólico para niños ya está a punto de comenzar! Antes de llevar a tus hijos a Cercedilla, revisa la información práctica que te ofrecemos a continuación. ¿Qué llevar? Fotocopia de la tarjeta sanitaria Sábana bajera y de arriba o saco de dormir 1 camiseta blanca de algodón Funda de almohada Maleta o bolsa de viaje [...]

By | 2017-08-03T09:02:17+00:00 Agosto 3rd, 2017|Campamentos, Noticias|0 Comments

Lanzamiento de la nueva página de Federación

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias apuesta por la información y concienciación de la sociedad con una nueva web. La optimización de la página web de la FEEMH - https://metabolicos.es/ - se produce gracias a la obtención de las ‘Ayudas para Proyectos Asistenciales Relacionados con las Enfermedades Raras’ que Fundación Inocente, Inocente ha convocado  El site ahora es más intuitivo, su funcionamiento es más sencillo y ofrece nuevas secciones ampliando sus [...]

By | 2017-08-03T06:17:47+00:00 Agosto 3rd, 2017|Comunicados, Medios de Comunicación|0 Comments

VII Congreso Regional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias de Región de Murcia

Los próximos días de 20 a 22 de octubre tendrá lugar el VII Congreso Regional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias de Región de Murcia. Pacientes de toda España están invitados a registrarse hasta el próximo 31 de agosto. Disponéis de fichas de inscripción al congreso en este post. CONGRESO: El congreso tendrá lugar en La Manga, en el [...]

By | 2017-07-29T07:59:38+00:00 Julio 29th, 2017|Asociaciones, Eventos|0 Comments

Concierto solidario con FEEMH

El próximo 29 de septiembre tendrá lugar el concierto benéfico en favor de Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Invitamos a todos los rockeros solidarios, afectados y sus familias a una velada agradable en la clásica sala Barracudas con éxitos del rock de los 80 y 90. Tocarán los 4 Pelagatos, grupo que ya había mostrado [...]

By | 2017-07-28T21:59:08+00:00 Julio 28th, 2017|Eventos|0 Comments