El pasado 26 de abril el programa de Enfermedades Raras, dirigido por Antonio Armas, entrevistó a dra. Cazorla, especialista en aciduria glutárica tipo 1, una de las aminoacidopatías presentes en nuestra federación. Os animamos a escuchar el podcast sobre aciduria glutárica tipo 1 en Enfermedades raras, disponible en el siguiente enlace: Aciduria glutárica tipo 1 …
Acaba de salir el nuevo número 2018 de la revista de Federación con las intervenciones de expertos en enfermedades metabólicas, asociaciones españolas y del extranjero, recetas, testimonios etc. La revista se enviará a todas las asociaciones de nuestra Federación; también pronto estará disponible online. En este número Comunidad metabólica: entrevistas con Fernando Sojo de la …
Plataforma RareConnect quiere concienciar sobre la necesidad de un diagnóstico temprano de acidemia propiónica y por eso nos pide colaboración en su proyecto, en el que se crearán materiales divulgativos y educativos sobre esta enfermedad.. En concreto, se nos ha solicitado que compartamos con ellos historias de pacientes con acidemia propiónica, una de las acidemias …
Plataforma RareConnect recopila historias de pacientes con acidemia propiónica Leer más »
Os informamos a todos que tras hablar con el hotel en el que vamos a celebrar el congreso, se ha llegado a un acuerdo sobre precios por noches adicionales para participantes. Los precios por habitaciones serán los siguientes: Habitación doble de uso individual (alojamiento + desayuno): 95€ / noche Habitación doble (Alojamiento + desayuno): 100€ / noche …
Información sobre noches adicionales en el hotel del congreso Leer más »
Ya se conocen los detalles del próximo congreso de la asociación europea de la fenilcetonuria y trastornos afines, ESPKU 2018. Se trata de la mayor cita europea para pacientes afectados de esta enfermedad y de los profesionales. Se trata de una oportunidad única de conocer la realidad de pacientes PKU en Europa. Detalles del evento …
HASTA 15 DE ABRIL LAS PERSONAS QUE YA SE HAN PREINSCRITO DISPONEN DE UNA VENTAJA A LA HORA DE REALIZAR LA INSCRIPCIÓN EN EL CONGRESO Y RESERVA DE LA PLAZA. Si no te has preinscrito, no te preocupes. Pasado este tiempo la inscripción se abrirá a todos los demás participantes, si quedan plazas. ¿Cómo hacer la reserva …
Ya tenemos precios del congreso 2018 que este año se celebrará en Sevilla, Andalucía. Puedes consultarlas en la siguiente tabla. Revisa los precios, porque hemos conseguido cambiar – siempre en beneficio para asistentes – algunos costes. Adultos asistentes al congreso: 120€ Pacientes metabólicos de todas las edades: sin coste. Menores de 18 años no metabólicos asistentes al …
La Federación ha presentado una carta de apoyo al proyecto de investigación en acidemia propiónica presentado por CEDEM ante la Fundación BBVA. Se trata de un proyecto que lleva por título: Nuevos tratamientos en acidemia propiónica. Ensayos preclínicos con protectores mitocondriales y moduladores de miRNAs en modelos animales y celulares. Compartimos con vosotros los detalles. Acidemia Propiónica …
La FEEMH apoya un proyecto de investigación en acidemia propiónica Leer más »
El pasado 22 de febrero diversas entidades, entre las que figuran Asociación Española Para el Estudio de Errores Innatos de Metabolismo, Sociedad Española de Errores Innatos de Metabolismo, Sociedad Española de Medicina de Laboratorio o AdCSUR, han emitido una carta dirigida a la Sociedad Española de Epidemiología, en la que expresan su consideración acerca de …
FEEMH apoya la carta dirigida a la Sociedad Española de Epidemiología Leer más »
El próximo día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Adjuntamos el video que se ha preparado para el día mundial de las enfermedades raras 2018. El video pone hincapié en que estas enfermedades vienen en todas edades, formas y colores, en todas edades y países. Tomadas en …
Se acerca Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 Leer más »