Agata

Nuevo número de la revista 2020

Ya esta disponible el nuevo número de la revista 2020. Pensando en metabólico 2020 llega de forma inusual en estos tiempos tan difíciles. Primero subimos la versión electrónica para que los lectores puedan disfrutar ya de su lectura. Próximamente distribuiremos también la versión impresa. Esta estará disponible en las asociaciones que forman parte de la …

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La FEEMH pide al Gobierno que no recorte las subvenciones a entidades estatales

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) solicita al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que no reduzca el tramo estatal de la recaudación del 0,7%del IRPF de interés social y que destine la recaudación del 0,7% del Impuesto de Sociedades a fines exclusivamente sociales Con estas subvenciones se realizan proyectos dirigidos a …

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Cancelación del campamento metabólico 2020

Lamentamos comunicar que la junta directiva de la Federación ha decidido cancelar el campamento infantil-juvenil que cada año se venía realizando durante el mes de agosto. El motivo es que debido a la incertidumbre sobre el desarrollo de la epidemia y teniendo en cuenta que los afectados por metabolopatías constituyen un grupo de riesgo, consideramos …

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Intercambios Vitaflo: Reseña

Tras el webinar de presentación de la aplicación Intercambios Vitaflo  repasamos con vosotros los puntos destacados de la herramienta. ¿Qué datos tiene, cómo se estructura y qué me permitirá hacer la aplicación Intercambios Vitaflo? Reseña de Olga Chaves de AVA PKU.   Ayer día 13 tuvo lugar la presentación oficial de la APP Intercambios Vitaflo, …

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Encuesta sobre necesidades asistenciales

Desde MetabERN nos llega la invitación para completar esta encuesta sobre nuestras necesidades asistenciales: “Percepción de la asistencia social en la vida diaria de pacientes con enfermedades metabólicas raras”. Esta dirigida tanto a pacientes adultos como a los padres. Para completarla, podéis acceder pinchando aquí.  Son más o menos 15 minutos. MetabERN es red europea …

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Aplicación Intercambios Vitaflo

Desde FEEMH tenemos el placer de presentar la aplicación Intercambios Vitaflo elaborada por el Hospital Universitario de La Fe y Vitaflo. Creemos que es algo que facilitará enormemente el manejo diario de la dieta en aminoacidopatías. ¿Qué es Intercambios Vitaflo? Intercambios Vitaflo es una herramienta de apoyo para pacientes y familiares con errores innatos del …

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