Agata

AVA PKU – asociación valenciana de PKU

AVA PKU es una de las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desarrolla sus actividades en Comunidad Valenciana y reúne a pacientes fenilcetonúricos. Hemos preguntado cómo ayudan a los pacientes y familias nuevas a normalizar y vivir con la enfermedad. Actividades de las asociación En el siguiente audio puedes …

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Monitor de niveles de fenilalanina de Aptatek BioScience

La empresa Aptatek BioScience ha recibido mención de Breakthrough Device por parte del organismo estadounidense FDA para su proyecto de monitor de niveles de fenilalanina (lee la noticia original). Monitor de niveles de fenilalanina Aptatek es una empresa que trabaja en el desarrollo de sensores de pequeñas moléculas. Su idea de crear un dispositivo portable …

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XXXII Conferencia ESPKU en Venecia

Acaba la XXXII conferencia ESPKU de Venecia. Este año ha participado en ella, de parte de España, representación de AVA PKU y de ASFEMA. Primeras noticias de la conferencia La conferencia ha sido twitteada en directo en la cuenta de ASFEMA (podéis seguirlo aquí o sencillamente encontrar el hashtag #ESPKU2018 bajo el que los asistentes de …

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El congreso en la prensa

Adjuntamos la noticia sobre nuestro reciente conreso en la prensa. Así, en Estrella Digital: https://www.estrelladigital.es/content/print/feemh-celebro-sevilla-xviii-congreso-nacional-enfermedades-metabolicas-hereditarias/20181022163022356260 O en Diario Siglo XXI. La FEEMH (Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias) celebró en Sevilla el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias los días 13, 14 y 15 de septiembre en el que se dieron encuentro profesionales, afectados y familiares …

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XXVII Convivencia de Enfermedades Metabólicas en Panxón

Un año más la asociación gallega de fenilcetonuria y otros trastornos metabólicos ASFEGA organiza convivencia para afectados de enfermedades metabólicas hereditarias y sus familias. La XXVII Convivencia de Enfermedades Metabólicas tendrá lugar de 28 a 30 de septiembre en Residencia de Tiempo Libre de Panxón. Programa El programa cuenta tanto con charlas informativas como mesas de …

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Memoria del XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

Editar El pasado fin de semana ha finalizado el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Durante un fin de semana más de 200 participantes han atendido a las charlas, han disfrutado de comidas en compañía de la familia metabólica, se ha relajado en la Isla Mágica o en las instalaciones del hotel Silken Al-Andalus. …

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Proyecto de investigación de la Universidad de Deusto en pacientes menores con PKU

Federación Española de enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con el Proyecto de investigación de la Universidad de Deusto en pacientes menores con PKU. Queremos haceros llegar la siguiente llamada a participación en el proyecto. Estudio sobre aspectos cognitivos de niños y adolescentes afectados por la Fenilcetonuria (PKU) Esta investigación se centra en los aspectos cognitivos de las …

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Política de cancelación de reservas de asistencia al Congreso

En relación con la pregunta por la política de cancelación de reserva de asistencia al XVIII Congreso Nacional, la Federación informa de lo siguiente: Desde la fecha de hoy, hasta 24h antes del inicio del congreso, toda reserva cancelada llevará una penalización de 50€ de gastos de gestión. Dentro de las 48h antes, el 100% …

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