Desde FEEMH tenemos el placer de presentar la aplicación Intercambios Vitaflo elaborada por el Hospital Universitario de La Fe y Vitaflo. Creemos que es algo que facilitará enormemente el manejo diario de la dieta en aminoacidopatías. ¿Qué es Intercambios Vitaflo? Intercambios Vitaflo es una herramienta de apoyo para pacientes y familiares con errores innatos del …
Compartimos con vosotros recursos online para gestión de estrés e información de relevancia que se ha ofrecido desde la sanidad pública para paliar los efectos que esta situación puede tener en nosotros. La página de Consejo General de Psicología ofrece un recopilatorio de enlaces básicos para saber a dónde acudir en caso de una situación …
Hoy compartimos con vosotros una historia única, o tal vez no tan única, desgraciadamente, pero tan necesaria en tiempos que vivimos. Es el testimonio de una enfermera PKU que habla de su experiencia laboral. No solo de por sí es interesante conocer el testimonio de una persona con fenilcetonuria que trabaja en el sector sanitario, …
Comunicado de la junta de E.S.PKU: Lamentamos anunciar que la conferencia ESPKU, programada inicialmente para el próximo 29 de octubre a 1 de noviembre de 2020 en Madrid, se pospone para el año 2021 debido a la pandemia de coronavirus. No creemos que el impacto que esta situación pueda tener sobre nuestras vidas se haya …
La asociación española de errores congénitos de metabolismo nos invita a completar esta encuesta sobre adaptación de los comedores escolares. Desde Federación tenemos conocimiento de la desigualdad de facto de acceso al servicio de comedor escolar. Lo hemos comprobado en anteriores encuestas. Esta desigualdad se sustenta en una falta de criterio legal unívoco en el …
Estos días de confinamiento subimos a nuestro canal de Youtube la videorrelación de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas, celebrada el pasado 16 de noviembre en Madrid. En el video adjunto puedes escuchar la inauguración del evento: Las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas fueron un evento en el que se abordaron diversos aspectos de …
Videos de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas Leer más »
CANCELACION DEL SEMINARIO Estimados participantes: 🔵dada la situación de saturación y emergencia que vive la sanidad ahora mismo nos vemos obligados A CANCELAR EL SEMINARIO DE MAÑANA sobre sars-cov2 🔵 agradecemos mucho vuestras preguntas que igualmente han sido trasmitidas al facultativo encargado y se responderán de una forma u otra cuando sea posible. Estamos ensayando formas …
Compartimos con vosotros el siguiente comunicado elaborado por nuestros mñedicos especialistas que contiene recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2. Ante la situación epidemiológica actual de pandemia por SARS-CoV2, los niños y adultos diagnosticados con errores innatos de metabolismo (EIM) representan un grupo de riesgo importante, tanto por su enfermedad de …
Recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2 Leer más »
Desde las primeras noticias sobre la existencia del COVID-19, los miedos y preguntas en la comunidad metabólica han aumentado, debido a nuestra particular situación. Por eso organizamos un webinar sobre COVID-19 para nuestro colectivo. Desde la FEEHM queremos llegar al máximo de familias con trastornos metabólicos hereditarios, y encontrar respuestas orientadas hacia nuestro campo. Con …
El lema de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias es «piensa en metabólico». El origen de esta revindicación viene de la práctica médica. La idea es llamar la atención sobre ciertos síntomas graves, cuyo origen se desconoce. Ante estos síntomas, dicen los médicos, piensa en metabólico: piensa que ciertos problemas, descomensaciones, convulsiones, ciertos parametros …