Agata

Ponle cara a la fenilcetonuria. La historia de Raúl.

En nuestro ciclo “ponle cara a las enfermedades raras metabólicas” debuta Raúl, afectado de fenilcetonuria. Raúl cuenta la historia de su vida y de su enfermedad. Ponle cara a la fenilcetonuria Me llamo Raúl y soy PKU, tengo fenilcetonuria. Tengo 38 años y me la detectaron a los 6, aunque he de decir que sí …

Ponle cara a la fenilcetonuria. La historia de Raúl. Leer más »

Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas

Con el lema de “ponle cara a las enfermedades raras metabólicas” la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias inicia la campaña en la que anima a los pacientes afectados de aminoacidopatías en España a compartir experiencias de vida con la enfermedad. Tu voz le importa a alguien Cuando se diagnostica una enfermedad rara, los familiares …

Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas Leer más »

Reserva tus entradas al concierto de 4 Pelagatos en Barracudas

Reserva tus entradas A través de nuestro formulario de contacto podrás reservar cómodamente entradas al concierto de 4 Pelagatos en Barracudas, evento benéfico que organizamos desde la Federación. Dejándonos tus datos te incluiremos en la lista de asistentes y pagarás cómodamente el día del concierto. Te recordamos que el concierto tendrá lugar el próximo viernes 29 de …

Reserva tus entradas al concierto de 4 Pelagatos en Barracudas Leer más »

I Carrera Nocturna Aeropuerto de Jerez en beneficio de la asociación andaluza de enfermedades metabólicas

El pasado 8 de septiembre tuvo lugar la I Carrera Nocturna Aeropuerto de Jerez en beneficio de la asociación andaluza de enfermedades metabólicas. En el evento, organizado por el aeropuerto de Jerez con la colaboración de la asociación, corrieron 140 personas, aunque el número de solidarios inscritos ascendió a 189. El 100% de lo recaudado …

I Carrera Nocturna Aeropuerto de Jerez en beneficio de la asociación andaluza de enfermedades metabólicas Leer más »

Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía

Más de un centenar de personas se ha dado cita en el aeropuerto de Jerez en la primera carrera nocturna solidaria con aminoacidopatías. EL organizador de la prueba, Asociación PKU y OTM de Andalucía, ha recaudado de esta manera fondos para fines previstos en sus estatutos. Con esta financiación se puede contribuir a la investigación, …

Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía Leer más »

Entrevista con Aitor Calero en la Onda Madrid

Os dejamos con el podcast de la entrevista con Aitor Calero sobre el reciente campamento metabólico y la importancia de este tipo de convivencias para personas que padecen enfermedades raras. No os quepa duda de que los chicos se lo han pasado genial. Antes que nada, os recordamos los mejores momentos del campamento gracias al …

Entrevista con Aitor Calero en la Onda Madrid Leer más »

Posición de la FEEMH sobre la reciente sentencia de TC sobre la distribución de las ayudas IRPF

La reciente sentencia el Tribunal Constitucional sobre la distribución de ayudas al IRPF puede privar entidades sin ánimo de lucro cuyo ámbito de actuación sea nacional de esta importante fuente de financiación pública. Aitor Calero, presidente de la FEEMH, reflexiona sobre la importancia de la integración de los pacientes afectados por las enfermedades raras a …

Posición de la FEEMH sobre la reciente sentencia de TC sobre la distribución de las ayudas IRPF Leer más »

¿Cómo fue el campamento metabólico 2017?

El campamento ya terminó, pero los recuerdos y las amistadades van a durar: así de claro lo tienen los participantes del campamento metabólico que tuvo lugar la segunda semana de agosto en Cercedilla. Os contamos todos los detalles. ¿Qué hicimos? En nuestra cuenta de instagram, que inauguramos específicamente para el evento, pero también en otras …

¿Cómo fue el campamento metabólico 2017? Leer más »

I CARRERA NOCTURNA CON FINES BENEFICOS AEROPUERTO DE JEREZ

El próximo 8 de Septiembre de 2017 a las 23hh tendrá lugar la I Carrera Nocturna con Fines Benéficos Aeropuerto de Jerez en beneficio de Asociación PKU y OTM Andalucía. Inscripción Puedes conocer todos los detalles de la descripción en este folleto.  PLAZO DE INSCRIPCIÓN AMPLIADO HASTA 30 DE AGOSTO La inscripción será de 10 …

I CARRERA NOCTURNA CON FINES BENEFICOS AEROPUERTO DE JEREZ Leer más »

La prensa se hace eco del ingreso de la Federación en COCEMFE

El pasado mes de julio distintos portales de noticias de salud han escrito sobre el ingreso de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en la Conferedación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Infosalus trae a colación las palabras del presidente de la FEEMH: El trabajo de COCEMFE “es encomiable y nuestro cálido …

La prensa se hace eco del ingreso de la Federación en COCEMFE Leer más »

Ir arriba