Como ya hemos ido anunciando en algunos canales de nuestras redes sociales, los próximos días 27, 28, 29 y 30 de octubre, tendrá lugar el Congreso Europeo de PKU, ESPKU en el hotel Silken Al-Andalus de Sevilla. La FEEMH co-organiza el evento junto con la ESPKU (European Society for PKU) y en este post queremos …
Congreso ESPKU 2022 – Sevilla – Preguntas Frecuentes Leer más »
Ya está abierta la inscripción para la próxima ESPKU Conference 2022 que tendrá lugar en Sevilla los días 27, 28, 29 y 30 de octubre. La conferencia será en el Hotel Silken Al-Ándalus próximo al estado Benito Villamarín. Tras dos años en los que la conferencia ha tenido que realizarse de forma virtual, por fin …
Inscripción abierta para el Congreso ESPKU 2022 de Sevilla Leer más »
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) apoya en la organización del I Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo, un evento organizado por las asociaciones colombiana y peruana de EIM y cuenta con la participación de diversos organismos y especialistas de ambos lados del Atlántico. Desde la FEEMH compartimos con ilusión, la creación …
La FEEMH colabora con el I Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo Leer más »
Con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y del Hospital Vall d’Hebron – Prof. Pintos-Morell y Dr. Jesús Quintero, Unicyte presentará su programa clínico sobre trastornos del ciclo de la urea a las Asociaciones Españolas de Pacientes relacionadas con Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Nuestra Compañía – Unicyte AG, es una compañía …
Seminario Online: Programa clínico sobre trastornos del ciclo de la urea Leer más »
La FEEHM, en colaboración con BioMarin, lanza la primera convocatoria del Programa de Becas para la Formación Educativa en el ámbito de la enseñanza universitaria y de la formación profesional para el curso 2021/2022. Este programa va dirigido a jóvenes con enfermedades metabólicas y tiene como objetivo favorecer una educación en igualdad de oportunidades. La FEEMH adjudicará un total …
Beca de estudios para metabólicos: «Una Beca Metabólica» Leer más »
El pasado mes de octubre la dotación de la Fragata Santa María colaboró con el colectivo de afectados por metabolopatías con una iniciativa solidaria. Gracias a su generosidad se lograron recaudar suficientes fondos para poder ayudar a las familias metabólicas más necesitadas. Desde la FEEMH queríamos que esta iniciativa tuviera un impacto directo en las …
Las cestas solidarias de comida ya están en manos de las familias metabólicas Leer más »
Ya está disponible en nuestro canal de YouTube (¡suscribiros si no lo estáis ya!) el webinar sobre la Pegpal que impartió la Dra. Amaya Belanger. En el webinar se revisaron los aspectos más destacados de este nuevo medicamento para la PKU o fenilcetonuria. Entre ellos se revisaron sus beneficios, pero también sus efectos secundarios así …
Ya está en YouTube el Webinar Online sobre la Peg-pal por la Dra. Amaya Belanger Leer más »
El pasado 22 de octubre, Javier Pico Álvarez sargento primero de la Fragata Española Santa María (F81) y padre de una niña con PKU, donó pedaleando, junto con el resto de sus compañeros, 1.072,5€ a la Federación Española de Enfermedades Metabólica Hereditarias. La Federación con esta donación va a colaborar con las familias que en …
Jornada Solidaria y Donación de la Fragata Santa María en favor de los metabólicos Leer más »
Tal día como hoy hace 30 años se fundaba en Sevilla la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH). Inicialmente su nombre fue el de Federación de Asociaciones Españolas de PKU y Otros Trastornos (FAEPKU) y las entidades fundadoras fueron: la Asociación de Niños Fenilcetonúricos de Andalucía, la Asociación de Padres de Niños Fenilcetonúricos del …
La compañía farmacéutica Biomarin, fabricante del medicamento Kuvan, ha anunciado recientemente el lanzamiento de su programa de ensayos clínicos con terapia génica para la PKU. Este programa se está haciendo actualmente en adultos con PKU para determinar su seguridad y eficacia. De hecho, ya hay un paciente voluntario en el Reino Unido que ha recibido …
Primeras pruebas de la terapia génica para curar la PKU Leer más »