Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número. Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a [...]
El pasado día 17 de febreo, la FEEMH e INIDRESS firmaron un convenio de colaboración mediante el cual ambas entidades colaborarán para impulsar objetivos comunes. Mei García (Vicepresidenta) y Aitor Calero (Presidente) durante la firma del convenio Por un lado, INIDRESS, dentro del ámbito de responsabildiad social sociosanitaria desarrollará acciones de difusión, así [...]
Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, os queremos desear una muy feliz navidad. Deseamos que el año que viene sea tan bueno o más que este. Desde la Federación vamos a seguir trabajando con ilusión, ganas y esperanza para mejorar las condiciones de vida de afectados y familiares. ¡Felices Fiestas a todos! [...]
Fundación Alicia - Alimentación y Ciencia La fundación Alícia, Ali-mentación y cien-cia, es un centro de investigación dedicado a la innovación tecnológica en cocina, a la mejora de los hábitos alimentarios y a la valoración del patrimonio agroalimentario y gastronómico. Un centro con vocación social y abierto a todo el mundo para promover [...]
https://www.youtube.com/watch?v=vOOoKf56pOE Ayer, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, tuvo la oportunidad de asisitir al evento que organizó INIDRESS (Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria) para reconocer la labor del "#cuidadorprincipal". Se entiende que es aquella persona que, sin ser un profesional, dedica voluntariamente una gran parte de su tiempo [...]
Tal día como hoy, un 22 de octubre, hace 25 años (1990) se fundó en Sevilla la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, FEEMH. Mucho se ha conseguido con el trabajo de todos desde entonces. Pero mucho queda todavía por conseguir. Los retos que tenemos, en algunos casos, son iguales a los que teníamos hace [...]
Desde la última asamblea general ordinaria y extraordinaria, la Federación no ha dejado de trabajar en varias líneas para cumplir con sus objetivos, que no son otros que la mejora en las condiciones de vida de los afectados por metabolopatías. En este artículo os queremos poner al corriente de las 7 cosas más importantes que [...]
Hoy es uno de esos días en los que el trabajo de las Asociaciaciones que forman parte de la Federación Española, cobre especial importancia. Hace ya 15 años, desde la Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia, y gracias al buen trabajo de Jose Antonio, [...]
La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders, ESPKU, en colaboración con VitaFlo, ha elaborado un pasaporte metabólico, para ayudar en los viajes a aquellos afectados por metabolopatías con los trámites que puedan presentarse en aeropuertos, aduanas, o cualquier otro tipo de control o urgencia médica que pudiera surgir en el extranjero. Naturalmente, no es [...]
Os compartimos la intervención de Cati López, Vocal de la Federación, durante las Jornadas PKU de Zaragoza: Foto de familia de los ponentes de las jornadas:
