Nos complace invitarlos a la presentación de la app Intercambios Vitaflo a cargo del Dr. Isidro Vitoria, Jefe de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías Hospital Universitario La Fe de Valencia, donde se hará una demostración de su funcionamiento.Intercambios Vitaflo es una app desarrollada y patrocinada por Vitaflo Nestlé Health Science y la idea original …
Webinar Intercambios Vitaflo – Fecha, hora y sitio web Leer más »
Durante los últimos días el número de afectados por la enfermedad COVID-19 se ha incrementado significativamente en España y, en particular, en algunas comunidades autónomas. El colectivo de familiares y afectados por enfermedades metabólicas hereditarias, aun no siendo uno de los colectivos de riesgo principales del COVID-19, sí que es conveniente que guarde algunas medidas …
Comunicado Covid-19. Medidas de precaución para el colectivo metabólico Leer más »
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, concede a la FEEMH una ayuda de 10.000€ para apoyar al colectivo de afectados por enfermedades metabólicas hereditarias. Esta ayuda será dirigida íntegramente los siguientes proyectos: mantenimiento de la página web www.metabolicos.es, publicación de la revista «Piensa en Metabólico» y las Jornadas de «Mujeres y metabolopatías». Madrid. …
El Ministerio concede a la FEEMH nuevamente ayudas para el colectivo de metabólicos Leer más »
Serán miles o decenas de miles, quizá cientos de miles, ¿millones? las personas que a lo largo de la historia han padecido algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente. Uno se pregunta, cuántos de ellos no habrán sido detectados a tiempo, cómo fueron sus vidas, si pudieron sobrevivir y cómo. Cuando el azar genético …
El papel de las metabolopatías en la historia las enfermedades raras Leer más »
Dado el gran interés que ha generado en las diferentes asociaciones el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Sevilla el próximo mes de septiembre, nos hemos visto obligados a revisar todas las preinscripciones realizadas hasta la fecha. Para garantizar una adecuada gestión de las reservas estamos contactando personalmente con todas …
Información sobre las inscripciones para el XVIII Congreso Nacional Leer más »
Este año ha sido un año de transición para la FEEMH. Tras el éxito del XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas, en 2017 había que enfocarse en otros objetivos. Quiero compartir con vosotros lo más importante para Federación en 2017 Nuevos proyectos El acceso a nuevas fuentes de financiación nos ha permitido abordar proyectos muy …
Compartimos una entrevista realizada a Aitor Calero (Presidente de la FEEM) el pasado septiembre en el programa Nits de Radio de Onda Cero Cataluña. Durante la misma se trataron aspectos que afectan al colectivo de afectados por las metabolopatías como son el cribado neonatal, la importancia de la detección temprana, los diferentes problemas de acceso …
Entrevista en Onda Cero Cataluña a Aitor Calero, Presidente de la FEEMH Leer más »
El pasado viernes 21 de julio, Aitor Calero, presidente de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) asistió al programa Celiacos en Directo para hablar sobre las metabolopatías. Se comentaron aspectos del cribado neonatal, la alimentación baja en proteínas, el elevado precio de los productos, etc… Os dejamos con la entrevista:
En el marco del Día Mundial de la Fenilcetonuria o PKU, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias nombra Miembro Honorífico a D. Federico Mayor Zaragoza por su contribución al programa de cribado neonatal en España Federico Mayor Zaragoza es Doctor en Farmacia y ha sido consejero del presidente de Gobierno, ministro de Educación y …
Federico Mayor Zaragoza nombrado Socio de Honor en el #PKUDay Leer más »
El próximo día 28 de junio es el día internacional de la fenilcetonuria o PKU (por sus siglas en inglés). Más información en http://www.pkuday.org/ #PKUDay. La PKU es una de las más de 400 enfermedades metabólicas que afectan a miles de personas en todo el mundo y que se caracterizan por la necesidad de una …