Tal día como hoy hace 30 años se fundaba en Sevilla la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH). Inicialmente su nombre fue el de Federación de Asociaciones Españolas de PKU y Otros Trastornos (FAEPKU) y las entidades fundadoras fueron: la Asociación de Niños Fenilcetonúricos de Andalucía, la Asociación de Padres de Niños Fenilcetonúricos del …
La compañía farmacéutica Biomarin, fabricante del medicamento Kuvan, ha anunciado recientemente el lanzamiento de su programa de ensayos clínicos con terapia génica para la PKU. Este programa se está haciendo actualmente en adultos con PKU para determinar su seguridad y eficacia. De hecho, ya hay un paciente voluntario en el Reino Unido que ha recibido …
Primeras pruebas de la terapia génica para curar la PKU Leer más »
La Asociación Española para el Estudio de los Congénitos del Metabolismo y la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo han redactado un comunicado en el que recogen las principales recomendaciones para los principales grupos de metabólicos en función de sus perfiles de riesgo. El documento se puede leer aquí: RECOMENDACIONES ESCOLARES NIÑOS CON EIM …
Nos complace invitarlos a la presentación de la app Intercambios Vitaflo a cargo del Dr. Isidro Vitoria, Jefe de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías Hospital Universitario La Fe de Valencia, donde se hará una demostración de su funcionamiento.Intercambios Vitaflo es una app desarrollada y patrocinada por Vitaflo Nestlé Health Science y la idea original …
Webinar Intercambios Vitaflo – Fecha, hora y sitio web Leer más »
Durante los últimos días el número de afectados por la enfermedad COVID-19 se ha incrementado significativamente en España y, en particular, en algunas comunidades autónomas. El colectivo de familiares y afectados por enfermedades metabólicas hereditarias, aun no siendo uno de los colectivos de riesgo principales del COVID-19, sí que es conveniente que guarde algunas medidas …
Comunicado Covid-19. Medidas de precaución para el colectivo metabólico Leer más »
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, concede a la FEEMH una ayuda de 10.000€ para apoyar al colectivo de afectados por enfermedades metabólicas hereditarias. Esta ayuda será dirigida íntegramente los siguientes proyectos: mantenimiento de la página web www.metabolicos.es, publicación de la revista «Piensa en Metabólico» y las Jornadas de «Mujeres y metabolopatías». Madrid. …
El Ministerio concede a la FEEMH nuevamente ayudas para el colectivo de metabólicos Leer más »
Serán miles o decenas de miles, quizá cientos de miles, ¿millones? las personas que a lo largo de la historia han padecido algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente. Uno se pregunta, cuántos de ellos no habrán sido detectados a tiempo, cómo fueron sus vidas, si pudieron sobrevivir y cómo. Cuando el azar genético …
El papel de las metabolopatías en la historia las enfermedades raras Leer más »
Dado el gran interés que ha generado en las diferentes asociaciones el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Sevilla el próximo mes de septiembre, nos hemos visto obligados a revisar todas las preinscripciones realizadas hasta la fecha. Para garantizar una adecuada gestión de las reservas estamos contactando personalmente con todas …
Información sobre las inscripciones para el XVIII Congreso Nacional Leer más »
Este año ha sido un año de transición para la FEEMH. Tras el éxito del XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas, en 2017 había que enfocarse en otros objetivos. Quiero compartir con vosotros lo más importante para Federación en 2017 Nuevos proyectos El acceso a nuevas fuentes de financiación nos ha permitido abordar proyectos muy …
Compartimos una entrevista realizada a Aitor Calero (Presidente de la FEEM) el pasado septiembre en el programa Nits de Radio de Onda Cero Cataluña. Durante la misma se trataron aspectos que afectan al colectivo de afectados por las metabolopatías como son el cribado neonatal, la importancia de la detección temprana, los diferentes problemas de acceso …
Entrevista en Onda Cero Cataluña a Aitor Calero, Presidente de la FEEMH Leer más »