El próximo día 28 de junio es el día internacional de la fenilcetonuria o PKU (por sus siglas en inglés). Más información en http://www.pkuday.org/ #PKUDay. La PKU es una de las más de 400 enfermedades metabólicas que afectan a miles de personas en todo el mundo y que se caracterizan por la necesidad de una …
Este pasado sábado 13 Mayo tuvo lugar en la sede de la Fundación ONCE en Madrid, la asamblea general ordinaria y extraordinaria de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) a la que asistieron representantes de las diferentes asociaciones regionales que componen la federeación. Los acuerdos alcanzados más relevantes fueron: Nombramiento de D. Federico …
Ya está abierto el plazo de inscripción para el campamento metabólico infantil 2017 que organiza la Federación. Toda la información del mismo se puede consultar aquí. Desde la federación queremos animar a toda la comunidad metábolica con hijos en edad de poder asisitir a que se animen a hacerlo. Poder compartir diversión y juegos con …
Abierto el plazo de inscripción para el Campamento Metabólico Infantil 2017 Leer más »
Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias queremos felicitar a la Asociación Valenciana de PKU y OTM por su trigésimo aniversario. Adjuntamos la nota de prensa del evento: LA ASOCIACIÓN VALENCIANA DE FENILCETONURIA O PKU CELEBRA SU TRIGESIMO ANIVERSARIO Ahora hace 30 años creamos La Asociación Valenciana de PKU (AVAPKU) tras los primeros casos …
Trigésimo aniversario de la Asociación Valenciana de PKU y OTM Leer más »
El XVII Congreso Nacional #ConMetabolicos16 de Enfermedades Metabólicas Hereditarias podrá ser seguido en directo a través de internet. Si queréis comentar caualquier cosa sobre el mismo a través de las redes sociales, podéis utilizar el hashtag #ConMetabolicos12 tanto en Facebook como en Twitter o Instagram. Esperamos vuestros comentarios y fotos.
Son muchos los metabólicos de España, pero sobre todo de fuera de España, que nos habían pedido poder acceder a la revista de la Federación en formato PDF. Por fin os la podemos compartir. Para acceder a ella, solamente tienes que rellenar este sencillo formulario: Esperamos que la difusión gratuita de la revista ayuda a …
Ya está casi todo listo para el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Madrid los próximos 9, 10 y 11 de septiembre en Madrid. Toda la información sobre el mismo, ponentes, programa, actividades, etc… se encuentra disponible en la página web del evento. El congreso contará con la participación de …
XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias Leer más »
Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) queremos felicitar a Dolores Blasco, de La Roda (Albacete) por su premio como Empresaria Jóven 2016. A través de su empresa Alecarán Metabólicos, Dolores Blasco elabora productos bajos en proteínas que se distribuyen y consumen por toda España. Un merecidísimo reconomiento a una gran labor. Nuestra …
La vicepresidenta de la Federación ha tenido la oportunidad de participar en el programa «A punto con La 2» para hablar de las necesidades y reivindicaciones de nuestro colectivo, así como para anunciar el próximo congreso nacional (al que ya os podéis inscribir) que tendrá lugar los días 9, 10 y 11 de septiembre en …
Las Metabolopatías en el Programa «A punto con La 2» Leer más »
Una imagen vale más que mil palabras, y el espíritu que reinó durante toda la reunión fue este: La asamblea tuvo lugar el sábado 16, en el Hotel Ilunion Atrium en Madrid. Asistieron a la misma representantes de Cataluña, País Vasco, Asturias, Galicia, Navarra, Castilla y León, Castilla La Mancha, Murcia, Madrid, Valencia, Aragón y …