Aitor Calero

Impresiones tras la Asambleas Ordinaria y Extraordinaria de 2015

El pasado 11 de abril tuvieron lugar en Madrid las asambleas ordinaria y extraordinaria de la Federación. Para la nueva junta directiva, fue la primera vez que acudíamos como tal, y nuestra impresión fue muy positiva. Asistieron un total de 30 personas, representando a las asociaciones de Murcia, Madrid, Andalucía, Extremadura, Castilla León, Navarra, País …

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Un pasito “palante” y dos pasitos “patrás”. A vueltas con el cribado neonatal

Esta semana hemos tenido una de cal y otra de arena. Por un lado, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de su Consejero, anunciaba que está trabajando en “un ‘cribado neonatal universal’ para las enfermedades raras“.  En concreto, el programa de cribado neonatal universal, que incorpora la detección de 14 …

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Guerra en Ucrania y consecuencias para los afectados por enfermedades metabólicas

Uno no se da cuenta de lo que tiene, hasta que lo pierde. Por desgracia, no hay nada que quite más que una guerra, cuyas consecuencias afectan a muchas personas y de muchas formas. Por ejemplo, a los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias. La guerra y las enfermedades raras son el escenario de una tragedia …

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