Coca cola nos ha facilitado un listado con los diferentes edulcorantes/azúcares que utilizan sus refrescos más conocidos. Hemos resaltado en rojo aquellos que contienen aspartamo. Os recordamos que el aspartamo contiene una fuente de fenilalanina y que por tanto, no se puede tomar en aquellos afectados por PKU o aminoacidopatías similares. PRODUCTO AZÚCAR / EDULCORANTE AQUABONA …
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias participará como ponente en la «Jornada PKU: Hacia la mejora en la calidad de vida de los enfermos con Fenilcetonuria» que se celebrará el próximo día 23 de mayo de 2015 en Zaragoza. El objetivo de las jornadas es dar a conocer «el proyecto Neuromed» que «investiga en el …
El pasado 11 de abril tuvieron lugar en Madrid las asambleas ordinaria y extraordinaria de la Federación. Para la nueva junta directiva, fue la primera vez que acudíamos como tal, y nuestra impresión fue muy positiva. Asistieron un total de 30 personas, representando a las asociaciones de Murcia, Madrid, Andalucía, Extremadura, Castilla León, Navarra, País …
Impresiones tras la Asambleas Ordinaria y Extraordinaria de 2015 Leer más »
Esta semana hemos tenido una de cal y otra de arena. Por un lado, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de su Consejero, anunciaba que está trabajando en «un ‘cribado neonatal universal’ para las enfermedades raras«. En concreto, el programa de cribado neonatal universal, que incorpora la detección de 14 …
Un pasito «palante» y dos pasitos «patrás». A vueltas con el cribado neonatal Leer más »
Uno no se da cuenta de lo que tiene, hasta que lo pierde. Por desgracia, no hay nada que quite más que una guerra, cuyas consecuencias afectan a muchas personas y de muchas formas. Por ejemplo, a los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias. La guerra y las enfermedades raras son el escenario de una tragedia …
Guerra en Ucrania y consecuencias para los afectados por enfermedades metabólicas Leer más »