Marta Suárez Ayala

I Carrera Metabólica Virtual

¿Quieres correr, pedalear o pasear con nosotros? A partir del día 16 de octubre hasta el próximo día 23 podrás sumar kilometros de solidaridad para conseguir nuestro objetivo, 5000 Km, una vuelta España. Tan solo tienes que registrarte en https://carrerametabolica.kinendu.com/ y empezar a sumar tu pasos de solidaridad con los enfermos metabólicos de España. Además, puedes …

I Carrera Metabólica Virtual Leer más »

La FEEMH y la Asociación MPS-Lisosomales se unen para mejorar la vida de las personas afectadas

Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Metabólicas se unen para dar fortaleza a sus objetivos. Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. Con el objetivo común de mejorar la vida …

La FEEMH y la Asociación MPS-Lisosomales se unen para mejorar la vida de las personas afectadas Leer más »

Cuestionario para conocer cómo afecta la enfermedad a la calidad de vida de los mayores de 16 años con enfermedades congénitas del metabolismo

Nos gustaría compartir con vosotros el inicio de nuestro proyecto de investigación dirigido a afectados adultos y/o cuidadores con enfermedades metabólicas hereditarias. Como sabéis, el conocimiento de la afectación de estas patologías durante la infancia, ha sido estudiado ampliamente desde hace más de 50 años, cuando se empezaron a diagnosticar y tratar los primeros pacientes …

Cuestionario para conocer cómo afecta la enfermedad a la calidad de vida de los mayores de 16 años con enfermedades congénitas del metabolismo Leer más »

Día mundial de la Fenilcetonuria. Testimonio de Aitana Calero

Hola, soy Aitana y tengo 15 años, tengo fenilcetonuria moderada. Empecé tomando 0 gramos de proteína y, hoy en día, con la dieta que llevo puedo tomar 12 gramos de proteínas. Día a día los metabólicos (en este caso me baso sobre todo en los fenilcetonúricos), nos enfrentamos a preguntas como ¿por qué comes distinto …

Día mundial de la Fenilcetonuria. Testimonio de Aitana Calero Leer más »

Sesión Cribado Neonatal: Presente y Reflexiones sobre el futuro

El próximo 23 de junio la Universidad de Zaragoza realiza unas jornadas dividida en dos sesiones, la primera de 12:00 a 13:35 y la segunda sesión de 15:30 a 19:00. Os dejamos toda la información para los interesados y el enlace para la misma.   https://zoom.us/j/91038978358                            …

Sesión Cribado Neonatal: Presente y Reflexiones sobre el futuro Leer más »

Ir arriba