¿Quieres correr, pedalear o pasear con nosotros? A partir del día 16 de octubre hasta el próximo día 23 podrás sumar kilometros de solidaridad para conseguir nuestro objetivo, 5000 Km, una vuelta España. Tan solo tienes que registrarte en https://carrerametabolica.kinendu.com/ y empezar a sumar tu pasos de solidaridad con los enfermos metabólicos de España. Además, puedes …
Desde el comienzo de su andadura hace más de 25 años, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), ha tenido como uno de sus objetivos contar con expertos en estas afectaciones para que puedan asesorar y aclarar cuestiones que el día a día nos hace plantearnos a las familias que manejamos de una u …
Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Metabólicas se unen para dar fortaleza a sus objetivos. Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. Con el objetivo común de mejorar la vida …
Ya tenemos disponible online la Lotería de Navidad 2021. Estará a la venta desde hoy mismo hasta el día 17 de diciembre. ¡No esperes hasta el último momento y colabora con los metabólicos de España! ¿ Y si cae este año aquí?
El pasado 4 de septiembre realizamos una cata de una nueva fórmula para PKUs, “GoLike” con pacientes adultos e infantiles. La primera sensación fue muy buena. Es una fórmula que puedes mezclar con comidas y bebidas y no notas su sabor ni tampoco su olor. La cata consistió en probar 3 platos con y sin …
Nos gustaría compartir con vosotros el inicio de nuestro proyecto de investigación dirigido a afectados adultos y/o cuidadores con enfermedades metabólicas hereditarias. Como sabéis, el conocimiento de la afectación de estas patologías durante la infancia, ha sido estudiado ampliamente desde hace más de 50 años, cuando se empezaron a diagnosticar y tratar los primeros pacientes …
El próximo día 04 de septiembre sábado en la sede de la Federación, se celebrará una cata de una nueva fórmula para PKUs, GoLike (laboratorio Rendon Europe), fórmula sin olor ni sabor, que podrás mezclar con tus bebidas, zumos y comidas favoritas sin que notes su sabor. Habrá dos horarios, el primero será de 10 …
Hola, soy Aitana y tengo 15 años, tengo fenilcetonuria moderada. Empecé tomando 0 gramos de proteína y, hoy en día, con la dieta que llevo puedo tomar 12 gramos de proteínas. Día a día los metabólicos (en este caso me baso sobre todo en los fenilcetonúricos), nos enfrentamos a preguntas como ¿por qué comes distinto …
Día mundial de la Fenilcetonuria. Testimonio de Aitana Calero Leer más »
La Fenilcetonuria fue descubierta en los años 30 por Dr. Asbjörn Fölling en Noruega. En España empezó a detectarse con el cribado neonatal en los años 70. Hoy en día se pueden llegar a detectar más de 30 enfermedades metabólicas con el cribado neonatal, pero desafortunadamente solo 7 son obligatorias. Sigue quedando mucho camino por …
El próximo 23 de junio la Universidad de Zaragoza realiza unas jornadas dividida en dos sesiones, la primera de 12:00 a 13:35 y la segunda sesión de 15:30 a 19:00. Os dejamos toda la información para los interesados y el enlace para la misma. https://zoom.us/j/91038978358 …
Sesión Cribado Neonatal: Presente y Reflexiones sobre el futuro Leer más »