La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias — FEEMH ha recibido en el ejercicio 2025 una subvención de concesión directa en el marco del (Real Decreto 904/2025, de 8 de octubre), por el que se regula la concesión directa de subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 a diversas entidades. Esta ayuda,
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias — FEEMH ha recibido en el ejercicio 2024 una subvención de concesión directa en el marco del Real Decreto 1159/2024, de 19 de noviembre, por el que se regula la concesión directa de subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 a diversas entidades. Esta ayuda,
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias — FEEMH ha recibido en el ejercicio 2023 una subvención nominativa de concesión directa, recogida en la Ley 31/2022, de Presupuestos Generales del Estado para el año 2023, concedida por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Esta ayuda, por importe de 15.000,00 euros, ha contribuido al
Queremos compartir una noticia especialmente relevante para toda la comunidad: ya se ha publicado oficialmente en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la Orden SND/356/2026, de 13 de abril, por la que se amplía el programa de cribado neonatal, conocido como prueba del talón, hasta incluir un total de 21 patologías. Este avance supone un
Ampliación del cribado neonatal Leer más »
Desde FEDER nos invitan a participar el próximo 15 de abril a las 18:00 en un webinar muy interesante sobre los resultados del proyecto de investigación: 🧪 “Caracterización del envejecimiento celular acelerado como diana terapéutica para la fenilcetonuria” Se compartirán avances clave sobre la PKU, incluyendo aspectos como el envejecimiento celular y su posible impacto
Webinar sobre fenilcetonuria – Resultados de investigación Leer más »
Formulario de Inscripción Un año más volvemos con nuestro campamento metabólico!! El campamento tendrá lugar del 23 al 30 de agosto en el albergue El Colladito-Cercedilla en Madrid. Contamos con 40 plazas. El precio del campamento es de 390€ (sin descuentos): Precio asistente metabólico, 25% descuento: 290€ Precio asistente acompañante, 10% descuento: 350€ En la inscripción tendrán preferencia los pacientes metabólicos, en segundo lugar sus
Campamento Metabólico Infantil-Juvenil 2026 Leer más »
El próximo viernes, 27 de febrero de 2026, tendrá lugar una jornada muy especial dirigida a asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. Será una excelente oportunidad para acercarse a la investigación biomédica, conocer de primera mano el trabajo de científicas y científicos, y compartir un espacio
Jornada de puertas abiertas en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa Leer más »
El próximo sábado 31 de enero, el Centro Cívico Zigia se llenará de sabores, creatividad y buena compañía con nuestras Jornadas Culinarias con SINEAMIN, una nueva marca de pasta pensada para quienes necesitan o eligen una alimentación baja en proteínas, sin renunciar al placer de comer bien Durante la mañana del 31 de enero, de
Jornada culinaria con SINEAMIN Leer más »
Este vídeo explica paso a paso el funcionamiento del dispositivo Egoo Health, un medidor portátil diseñado para pacientes con fenilcetonuria (PKU). El equipo permite medir los niveles de fenilalanina en sangre de manera sencilla y rápida desde casa. 🔹 Se muestra cómo utilizar el medidor, incluyendo la preparación de la muestra y la lectura de
COmo funciona el Egoo health Leer más »
En este vídeo la Dra. Amaya Bélanger explica cómo la sepiapterina, un medicamento recientemente desarrollado, funciona como tratamiento para la PKU, una enfermedad metabólica hereditaria que dificulta la descomposición de la fenilalanina. 🔹 La sepiapterina actúa aumentando los niveles de tetrahidrobiopterina (BH4), un cofactor esencial que ayuda a la enzima que metaboliza la fenilalanina, reduciendo
Sepiapterina, nuevo fármaco para la PKU Leer más »