Hola, soy Aitana y tengo 15 años, tengo fenilcetonuria moderada. Empecé tomando 0 gramos de proteína y, hoy en día, con la dieta que llevo puedo tomar 12 gramos de proteínas. Día a día los metabólicos (en este caso me baso sobre todo en los fenilcetonúricos), nos enfrentamos a preguntas como ¿por qué comes distinto …
Día mundial de la Fenilcetonuria. Testimonio de Aitana Calero Leer más »
La Fenilcetonuria fue descubierta en los años 30 por Dr. Asbjörn Fölling en Noruega. En España empezó a detectarse con el cribado neonatal en los años 70. Hoy en día se pueden llegar a detectar más de 30 enfermedades metabólicas con el cribado neonatal, pero desafortunadamente solo 7 son obligatorias. Sigue quedando mucho camino por …
El próximo 23 de junio la Universidad de Zaragoza realiza unas jornadas dividida en dos sesiones, la primera de 12:00 a 13:35 y la segunda sesión de 15:30 a 19:00. Os dejamos toda la información para los interesados y el enlace para la misma. https://zoom.us/j/91038978358 …
Sesión Cribado Neonatal: Presente y Reflexiones sobre el futuro Leer más »
Nuestra querida cocinera, Aline Leonardo, nos ha hecho una rica receta de hamburguesa con la fruta Jackfruit o también denominada Yaca. Solo pincha sobre la imagen.
Si quieres conocer de primera mano el trabajo que se lleva a cabo en las diferentes Asociaciones de Enfermos Metabólicos de España, el próximo día 10 de junio de 19:00 a 21:00h sus presidentes nos contarán su experiencia al frente de ellas. No te lo puedes perder https://zoom.us/j/91511985899?pwd=em5ERjV2KzBocnczc2lKeXhkL0pMZz09 Código de acceso: 212276
Os recordamos que mañana día 25 de mayo de 17:00 a 19:40 h, se celebrará el taller de dieta controladas en grasas, organizado por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas, el Hospital 12 de Octubre y la Asociación GA1.Será muy interesante, no os lo podéis perder. Os dejamos la agenda definitiva.
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La Asociación de Enfermos Metabólicos de Galicia, han presentado el proyecto: “Alimentos dietéticos bajos en proteínas para el tratamiento de pacientes metabólicos” Necesitan nuestro voto. El proyecto más votado sera premiados con 2.000 €. Puedes votar hasta el día 25 de mayo a las 23:59H. https://a.cstmapp.com/voteme/907695/647257311?lc=es-es Gracias
Desde el grupo Aecom y Sociedad, quieren realizar una encuesta online sobre el tratamiento nutricional en PKU adulto. Pueden participar pacientes diagnosticados de PKU mediante cribado, mayores de 16 años y que tenga indicado suplemento de aminoácidos. La encuesta costa de 55 preguntas de rápida respuesta y es anónima. La dirección es: https://www.onlineencuesta.com/s/c93c7ca Los resultados …
Sí no pudísteis asistir al seminario sobre las #VacunasCOVID19 y Enfermos Metabólicos y Mitocondriales de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Universitario 12 de Octubre, ya lo puedes ver pinchando aquí.