Marta Suárez Ayala

¡Activa tu salud con nosotros!Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias junto con Nutricia, queremos invitarte a una jornada muy especial pensada para ti y tu familia. Bajo el lema “Activa tu salud: Nutrición y ejercicio físico”, el próximo sábado 31 de mayo de 10:00 a 17:00 nos reuniremos en el Espacio Zigia (C/ …

JOrnada «salud y deporte en las enfermedades metabólicas» Leer más »

Un año más volvemos con nuestro campamento metabólico!! El campamento tendrá lugar del 24 al 31 de agosto en el albergue El Colladito-Cercedilla en Madrid. Contamos con 40 plazas. El precio del campamento es de 390€ (sin descuentos): En la inscripción tendrán preferencia los pacientes metabólicos, en segundo lugar sus hermanos, finalmente otros familiares/amigos. El …

CAMPAMENTO METABÓLICO INFANTIL-JUVENIL 2025 Leer más »

El próximo 4 y 5 de diciembre se celebrará el II congreso Iberoamericano de erroes innatos del metabolismo. El día 4 de diciembre, este día será dedicado a pacientes, familias y cuidadores. Día 5 de diciembre, actualiza tus conocimientos sobre los errores innatos del metabolismo, dedicado a profesionales de la salud. Te puedes registrar en …

II Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo Leer más »

Ya puedes solicitar el pasaporte metabólico a través de este formulario. No tiene validez si no está firmado y sellado por tu médico.

El pasado mes de agosto, celebramos con gran éxito nuestro Campamento Infantil Metabólico 2024, una experiencia inolvidable que reunió a niñas y niños con enfermedades metabólicas hereditarias en un entorno seguro y enriquecedor. Este evento anual, organizado por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, tiene como objetivo proporcionar un espacio de aprendizaje, diversión y …

Resumen del campamento cercedilla 2024 Leer más »

La Federación vuelve a presentarse a los premios Cinfa 2024 con el proyecto «Aventuras Culinarias: Misión Alimentos Huérfanos_ proyecto educativo sobre metabolopatias» Necesitamos que nos ayudes a conseguirlo, solo tienes que votar a nuestro proyecto https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/4-edicion-la-voz-del-paciente—vota-por-tu-proyecto-20983/aventuras-culinarias-mision-alimentos-huerfanos—proyecto-educativo-sobre-metabolopatias-21170

La Federación tuvo la suerte de poder ser beneficiaria de una de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente y poder asistir a la entrega en el CNIC el pasado 18 de abril en Madrid. 98 entidades fueron seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, …

La Fundación Inocente entregó sus ayudas a proyectos para entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras Leer más »

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció hace unos días la ampliación de la cartera básica común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el cribado neonatal, aumentando las enfermedades detectables de 7 a 22 de aquí al primer trimestre del año próximo. El programa de cribado neonatal tiene como principal objetivo la detección …

Ampliación del cribado Neonatal Leer más »