Anunciamos que el próximo domingo 09 de octubre a las 10:00h podréis disfrutar de la IV Cursa Solidaria Orgull Groguet Betxí, con nuevo recorrido, este año con salida y meta en la Plaza Mayor de Betxí. En esta ocasión la ONG elegida para apoyar es AV Pku Valencia, Asociación Valenciana de PKU (AVAPKU), es una …
Próximo 17 de noviembre de 18:00 a 19:30, Webinar, dirigido a pacientes y familiares con enfermedades raras, donde se expondrán los aspectos más relevantes presentados en el Congreso de la Sociedad para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (SSEIM) 2022, que tuvo lugar en la ciudad de Freiburgo (Alemania). Para registrarte pincha aquí …
Aquí os dejamos el enlace para poder acceder al Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica creado por COCEMFE: Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica
Con los calores que estamos sufriendo por toda España, una buena manera de refrescarnos es con un rico helado. Aquí os dejamos una receta de helado aproteico elaborado por Aline Leonardo. Ingredientes: 300 g de fruta congelada del Mercadona (utilicé fresas, pero puedes utilizar la fruta que más os guste) 1 brik de 500 ml …
ALPE y la FEEHM, en colaboración con BioMarin, lanzan la segunda convocatoria del Programa de Becas de Formación en el ámbito de la enseñanza universitaria y la formación profesional para el curso 2022/2023. Este programa va dirigido a jóvenes con enfermedades metabólicas y genéticas y tiene como objetivo promover una educación en igualdad de oportunidades. Las solicitudes …
Hace más de 80 años, el médico noruego Asbjörn Fölling descubrió la fenilcetonuria (PKU). En 1939, las investigaciones mostraron que la PKU era un trastorno hereditario que resultaba de la incapacidad del cuerpo para metabolizar la fenilalanina (PHe). La Fenilalanina adicional se acumulaba en la sangre y los tejidos del cuerpo e impedía el desarrollo …
El próximo 7 de julio a las 18:00 a 19.30h, la AECOM ha organizado un coloquio con participación de familiares sobre el transplante hepático. Para inscripciones : https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZwkcO6hqjojH9J3DM7sYR7dmaKeqaGFAAL9
Otro año más ASFEGA (Asociación de Enfemos Metabólicos de Galicia) presenta su proyecto «Convivencias ASFEGA». Necesitan tu voto para poder conseguir quedar entre los 3 primeros puestos y ganar los 3.000 € donados por el Centro Comercial As Termas de Lugo. Podéis dar vuestro voto hasta el día 17 de junio a las 23:59h. Podemos …
La Federación ha elaborado una breve encuesta para conocer la situación actual de vuestras asociaciones y detectar en qué podemos incidir para mejorar vuestra gestión, atención a las familias y captación de fondos. Podéis el formulario pinchando aquí. Gracias por vuestra colaboración.
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