COmo funciona el Egoo health
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Sepiapterina, nuevo fármaco para la PKU
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Sepiapterina: una nueva esperanza para pacientes pku
La sepiapterina es un fármaco oral en desarrollo para tratar la fenilcetonuria (PKU), una enfermedad metabólica hereditaria que impide descomponer correctamente la fenilalanina, un aminoácido presente en muchos alimentos. Actúa como precursor de la tetrahidrobiopterina (BH4), un cofactor esencial para la enzima fenilalanina hidroxilasa (PAH), y también como chaperona molecular, ayudando a estabilizar y mejorar …
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JOrnada «salud y deporte en las enfermedades metabólicas»
¡Activa tu salud con nosotros!Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias junto con Nutricia, queremos invitarte a una jornada muy especial pensada para ti y tu familia. Bajo el lema “Activa tu salud: Nutrición y ejercicio físico”, el próximo sábado 31 de mayo de 10:00 a 17:00 nos reuniremos en el Espacio Zigia (C/ …
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CAMPAMENTO METABÓLICO INFANTIL-JUVENIL 2025
Un año más volvemos con nuestro campamento metabólico!! El campamento tendrá lugar del 24 al 31 de agosto en el albergue El Colladito-Cercedilla en Madrid. Contamos con 40 plazas. El precio del campamento es de 390€ (sin descuentos): En la inscripción tendrán preferencia los pacientes metabólicos, en segundo lugar sus hermanos, finalmente otros familiares/amigos. El …
El Campamento Metabólico y nuestra revista, posibles gracias a la subvención IRPF del Ministerio de Derechos Sociales
El Campamento Metabólico y nuestra revista, han sido posibles gracias a la subvención IRPF del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) queremos compartir una gran noticia con nuestra comunidad. Gracias a la subvención del IRPF, otorgada anualmente por el Ministerio, hemos podido hacer realidad …
II Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo
El próximo 4 y 5 de diciembre se celebrará el II congreso Iberoamericano de erroes innatos del metabolismo. El día 4 de diciembre, este día será dedicado a pacientes, familias y cuidadores. Día 5 de diciembre, actualiza tus conocimientos sobre los errores innatos del metabolismo, dedicado a profesionales de la salud. Te puedes registrar en …
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Pasaporte metabólico
Ya puedes solicitar el pasaporte metabólico a través de este formulario. No tiene validez si no está firmado y sellado por tu médico.
Resumen del campamento cercedilla 2024
El pasado mes de agosto, celebramos con gran éxito nuestro Campamento Infantil Metabólico 2024, una experiencia inolvidable que reunió a niñas y niños con enfermedades metabólicas hereditarias en un entorno seguro y enriquecedor. Este evento anual, organizado por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, tiene como objetivo proporcionar un espacio de aprendizaje, diversión y …
Premios CInfa, «Necesitamos tu ayuda»
La Federación vuelve a presentarse a los premios Cinfa 2024 con el proyecto «Aventuras Culinarias: Misión Alimentos Huérfanos_ proyecto educativo sobre metabolopatias» Necesitamos que nos ayudes a conseguirlo, solo tienes que votar a nuestro proyecto https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/4-edicion-la-voz-del-paciente—vota-por-tu-proyecto-20983/aventuras-culinarias-mision-alimentos-huerfanos—proyecto-educativo-sobre-metabolopatias-21170