Gracias a la Asociación de nuestros médicos, AECOM y la Fundación la Caixa, nos han ofrecido 3 talleres gratuitos de confort emocional y cuidarse para cuidar, distribuido en 3 grupos con dos sesiones cada uno. Por ahora se ha hecho para tres grupos de patologías: – Familias con acidemias propiónica, metilmalónica e isovalérica, el 18 …
Aquí os dejamos el enlace a una entrevista que ha publicado la AECOM sobre el Dr. Antonio Baldellou un impulsor en la investigación de las enfermedades pocos frecuentes.
Un@s cuant@s cocinillas nos han dejado sus recetas navideñas, este año mucha gente podrá poner en sus mesas nuevos platos. La Federación os desea que paséis unas felices fiestas y que vuestro paladar disfrute de estas exquisitos platos. Feliz Navidad Boquerones en vinagre Veganos copa de frutos rojos y nata Hojaldre de setas …
¿Por qué no empezar el año jugando a la Lotería de El Niño y colaborando con los afectados con enfermedades metabólicas? Pincha en el enlace y empieza bien el nuevo año. Solo disponible hasta el 04 de enero 2021. ¡No te quedes sin ella!
Ya quedan muy pocos días para hacerte con una papeleta de lotería de Navidad y colaborar con los enfermos metabólicos. ¡No te quedes sin ella!
El próximo día 14 de diciembre de 18:00 a 19:00 la Dra. Amaya Belanger , pediatra experta en enfermedades metabólicas del Hospital Universitario Ramón y Cajal de la ciudad de Madrid, nos informará de la situación actual del tratamiento de la Peg-Pal en España. La Peg-Pal, comercializada por la farmacéutica Biomarin como PALYNZIQ , es …
Webinar online «Situación de la Peg-Pal en España» Leer más »
La Navidad es época de juntarse en familia y de comer ricos platos. A los metabólicos también le gusta disfrutar de exquisitas comidas especiales navideñas. Por eso, La Federación propone que entre todos colaboremos para poder tener deliciosos entrantes, primeros, segundos y postres bajos en proteínas. Mándanos tu receta estrella para esta Navidad y recibirás …
Construyamos una Navidad Deliciosa con Recetas Bajas en Proteínas Leer más »
La Federación comunica que las papeletas con numeración 00601, 00602, 00603, 00604 y 00605 de la Lotería que se celebrará el próximo día 22 de diciembre de 2020 quedan anuladas por extravío.
Desde COCEMFE han elaborado la siguiente encuesta para recabar información urgente sobre el impacto de la COVID-19 en las personas con discapacidad física y orgánica en España.
Mañana, 25 de noviembre de 18:00 a 19:20 Webinar sobre las Acidurias Orgánicas, organizado por la AECOM. Toda la información, más abajo. ¡No te lo puedes perder!