En esta página se puede acceder al documento sobre el posicionamiento de la Sociedad Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) sobre la vacunación frente a la COVID-19. El comunicado íntegro en pdf se puede descargar aquí. Esta ha sido una pregunta bastante frecuente en diferente grupos y redes sociales de […]
¿Son seguras las vacunas para los afectados por una metabolopatía? Leer más »
El próximo día 25 de marzo de 19:00 a 20:00 de la tarde, Belén Pérez, experta en genética humana, nos informará de la situación de la terapia génica en las metabolopatías en España. Será una charla muy interesante, no te lo puedes perder.
Terapia Génica en las Enfermedades Metabólicas en España Leer más »
Ultimamente se habla mucha del JackFruit o Yaca, una fruta tropical que tiene muchos usos en la cocina vegana por su semejanza en la textura a la carne de pollo. Os dejamos un enlace a un artículo de nuestra experta cocinera y colaborada, Aline Leonardo y también una receta de nuestra querida Sonia Carrasco.
JackFruit la fruta de moda que todos los Metabólicos tenéis que probar Leer más »
Llega el día del Padre y que mejor regalo que un décimo de Lotería del Sorteo Extraordinario del Padre 2021, y además colaboras con la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Hay cerca de 5.000 afectados por enfermedades metabólicas en España, queremos darles lo mejor, ayudanos. Puedes comprar lotería aquí
Sorteo Extraordinario de El Padre Leer más »
Aline Leonardo, nuestra experta cocinera nos presenta esta receta de espaguetis negros con gambas veganas, una receta con solo 0,98 gr de proteínas por 100. Ingredientes pasta: 260 g harina panificable baja en proteínas Loprofin 150 ml de aguafava fría (agua de los garbanzos en conserva escurridos) 20 ml de agua fría 20 g
Espaguetis Negros con Gambas Veganas Leer más »
Desde el grupo AECOMySociedad han organizado un webinar sobre ALIMENTACIÓN Y CUIDADO DEL NIÑO CON ENFERMEDAD METABÓLICA Y SU FAMILIA, impartido por el grupo multidisciplinar del Hospital del Niño Jesús de Madrid. Próximo 23 de febrero de 18:00 a 19:40h. Para inscripciones pincha aquí
El próximo 18 de febrero de 18:00 a 19:00 de la tarde Éric Muncunill y Ana Muñoz, nos darán las claves para que tengamos platos rápidos que no sean solamente ensaladas, planificación de comidas para la semana, trucos, consejos …..etc. ¡No te lo pierdas! inscríbete gratis aquí En el mail que llega de confirmación de inscripción,
En serio….¡Otra vez ensalada! Leer más »
Gracias a la Asociación de nuestros médicos, AECOM y la Fundación la Caixa, nos han ofrecido 3 talleres gratuitos de confort emocional y cuidarse para cuidar, distribuido en 3 grupos con dos sesiones cada uno. Por ahora se ha hecho para tres grupos de patologías: – Familias con acidemias propiónica, metilmalónica e isovalérica, el 18
Talleres virtuales para personas cuidadoras Leer más »
Aquí os dejamos el enlace a una entrevista que ha publicado la AECOM sobre el Dr. Antonio Baldellou un impulsor en la investigación de las enfermedades pocos frecuentes.
Entrevista al Dr. Antonio Baldellou Leer más »
Un@s cuant@s cocinillas nos han dejado sus recetas navideñas, este año mucha gente podrá poner en sus mesas nuevos platos. La Federación os desea que paséis unas felices fiestas y que vuestro paladar disfrute de estas exquisitos platos. Feliz Navidad Boquerones en vinagre Veganos copa de frutos rojos y nata Hojaldre de setas