ALPE y la FEEHM, en colaboración con BioMarin, lanzan la segunda convocatoria del Programa de Becas de Formación en el ámbito de la enseñanza universitaria y la formación profesional para el curso 2022/2023. Este programa va dirigido a jóvenes con enfermedades metabólicas y genéticas y tiene como objetivo promover una educación en igualdad de oportunidades. Las solicitudes …
Hace más de 80 años, el médico noruego Asbjörn Fölling descubrió la fenilcetonuria (PKU). En 1939, las investigaciones mostraron que la PKU era un trastorno hereditario que resultaba de la incapacidad del cuerpo para metabolizar la fenilalanina (PHe). La Fenilalanina adicional se acumulaba en la sangre y los tejidos del cuerpo e impedía el desarrollo …
El próximo 7 de julio a las 18:00 a 19.30h, la AECOM ha organizado un coloquio con participación de familiares sobre el transplante hepático. Para inscripciones : https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZwkcO6hqjojH9J3DM7sYR7dmaKeqaGFAAL9
Otro año más ASFEGA (Asociación de Enfemos Metabólicos de Galicia) presenta su proyecto «Convivencias ASFEGA». Necesitan tu voto para poder conseguir quedar entre los 3 primeros puestos y ganar los 3.000 € donados por el Centro Comercial As Termas de Lugo. Podéis dar vuestro voto hasta el día 17 de junio a las 23:59h. Podemos …
La Federación ha elaborado una breve encuesta para conocer la situación actual de vuestras asociaciones y detectar en qué podemos incidir para mejorar vuestra gestión, atención a las familias y captación de fondos. Podéis el formulario pinchando aquí. Gracias por vuestra colaboración.
¿Quieres hacerte millonario y además colaborar con los enfermos metabólicos de España? Compra un décimo de loteria del sorteo de verano por solo 22 € y atreveté a soñar en grande.
A partir del día 21 hasta el 28 de junio, coincidiendo con el día Internacional de la Fenilcetonuria, podrás correr por los enfermos metabólicos de España. En la anterior carrera fuimos capaces de dar la vuelta a España casi cuatro veces, esta vez queremos ir más allá y dar una vuelta al mundo. Vamos a …
II Carrera Virtual por las Enfermedades Metabólicas Hereditarias Leer más »
Ya puedes descargarte la revista de este año pinchando aquí. Como siempre, puedes encontrar todas las revistas de años anteriores en la zona de Recursos.
Ya está disponible el nuevo capítulo de Alimentación Metabólica. En esta entrega el Dr. Aldamiz-Echevarria plantea algunas dudas frecuentes que surgen en las consultas con los pacientes, tales como: la importancia de desayunar, cómo sustituir la leche, la necesidad de incluir frutas y verduras por su aporte de fibra, vitaminas y minerales, lo que representa …
El próximo día 17 de junio en horario de 16:00 a 19:00 el Hospital 12 de octubre celebrará un taller de cocina con GMP. Si quieres participar solo tienes que inscribirte aquí Si quieres enviar una receta tienes que usar esta plantilla. Si quieres presentarlo en PowerPoint usa esta plantilla. ¡Os animamos a todos …