ASFEGA, la Asociación de Metabólicos de Galicia presenta su proyecto «Distribucción de cestas básicas de alimentos Aproteicos» en el concurso «Brindis Solidario Protos« Ayúdales a conseguirlo, solo tienes que votar pinchando en este enlace, así de fácil. Las votaciones se cerrarán el próximo día 05 de junio a las 23:59h
Próximo día 18 de marzo a las 11:00h la Asociación de Familias GA1 impartirá un taller online dirigido a las familias para conocer los recursos existentes relacionados con la escolarización y los déficits o secuelas producidas por la aciduria glutárica tipo 1, desde el nacimiento a la escolarización en las diferentes etapas. Si no quieres …
Cerradas inscripciones al campamento metabólico 2023 ¡Volvemos con nuestro aclamado campamento metabólico infantil-juvenil ! El campamento tendrá lugar del 20 a 26 de agosto en el albergue El Colladito-Cercedilla en Madrid. Contamos con 30 plazas. El precio del campamento es de 160€ para pacientes metabólicos, 240€ para 1 acompañante no metabólico y para resto de acompañantes …
Campamento de verano Metabólico infantil-juvenil 2023 Leer más »
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias recibió por parte del Ministerio de Derechos sociales una subvención nominativa de 15.000 € para gastos de funcionamiento de la entidad
El próximo 28 de febrero, celebrando el día de las enfermedades raras, el Hospital 12 de octubre organiza una Jornada multidisciplinar en el Auditorio del Hospital Universitario 12 de Octubre, con la siguiente agenda: 9:30h Bienvenida y presentación. • Dr. Julio Pascual. Director Médico. Hospital Universitario 12 de Octubre • Dra. Pilar Sánchez-Pobre. Gerente Adjunta …
«La Unión Europea considera rara una enfermedad cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Se considera enfermedad ultra-rara aquellas con una prevalencia <1 por 50.000 personas. Las enfermedades raras o poco prevalentes, son enfermedades graves, a menudo crónicas y progresivas; aunque la mayoría debutan en la edad pediátrica 70%, a veces más del 50% de estas enfermedades …
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha tenido conocimiento de la reciente destitución de la Dra. Raquel Yahyaoui como responsable del laboratorio de cribado neonatal del Hospital Regional Universidario de Málaga. Desde la FEEMH entidad se considera esta decisión profundamente desafortunada al tratarse de una profesional de reputado prestigio, tanto en dentro de …
El próximo día 25 de enero en horario de 18:00 a 19:30 podréis participar en el webinar Post-ESPKU 2022 donde se expondran charlas de especial relevancia, de la mano de sus ponentes. Contaremos con la participación de la Dra. Amaya Belánger con su ponencia, «PKU y telemedicina en tiempos de COVID y más allá». El …
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias os desea lo mejor en estas fiestas y un próspero 2023.