El próximo día 28 en horario de 19:00 a 21:00 h, coincidiendo con el Día Internacional de la PKU, la Federación ha organizado un Webinar titulado «Cómo recibí la noticia». Padres, de varios puntos de España, nos relatarán como se sintieron cuando recibieron la noticia de que su hijo tenía una enfermedad metabólica. Habrá, no …
Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias felicitamos a todas las madres, principales protagonistas del día a día de los avances, investigación y cuidados por los enfermos metabólicos.
El próximo 06 de mayo de 9:30 a 14:30h se celebrará el XX Jornadas para pacientes metabólicos y familiares, de forma presencial y online. El evento se realizará en el Auditorio Edificio Pediatric Cancer Center Barcelona. Inscripción gratuita pincha aquí.
¿Qué es la X solidaria? Es la equis que ayuda a las personas más vulnerables. Podrás marcarla cuando hagas la declaración de la renta. Esta casilla, que es la 106, se denomina «Actividades de interés social» en la web y «Fines sociales» en la app. Preferimos llamarla X Solidaria, porque su nombre nos parecía …
ASFEGA, la Asociación de Metabólicos de Galicia presenta su proyecto «Distribucción de cestas básicas de alimentos Aproteicos» en el concurso «Brindis Solidario Protos« Ayúdales a conseguirlo, solo tienes que votar pinchando en este enlace, así de fácil. Las votaciones se cerrarán el próximo día 05 de junio a las 23:59h
Próximo día 18 de marzo a las 11:00h la Asociación de Familias GA1 impartirá un taller online dirigido a las familias para conocer los recursos existentes relacionados con la escolarización y los déficits o secuelas producidas por la aciduria glutárica tipo 1, desde el nacimiento a la escolarización en las diferentes etapas. Si no quieres …
Cerradas inscripciones al campamento metabólico 2023 ¡Volvemos con nuestro aclamado campamento metabólico infantil-juvenil ! El campamento tendrá lugar del 20 a 26 de agosto en el albergue El Colladito-Cercedilla en Madrid. Contamos con 30 plazas. El precio del campamento es de 160€ para pacientes metabólicos, 240€ para 1 acompañante no metabólico y para resto de acompañantes …
Campamento de verano Metabólico infantil-juvenil 2023 Leer más »
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias recibió por parte del Ministerio de Derechos sociales una subvención nominativa de 15.000 € para gastos de funcionamiento de la entidad
El próximo 28 de febrero, celebrando el día de las enfermedades raras, el Hospital 12 de octubre organiza una Jornada multidisciplinar en el Auditorio del Hospital Universitario 12 de Octubre, con la siguiente agenda: 9:30h Bienvenida y presentación. • Dr. Julio Pascual. Director Médico. Hospital Universitario 12 de Octubre • Dra. Pilar Sánchez-Pobre. Gerente Adjunta …
«La Unión Europea considera rara una enfermedad cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Se considera enfermedad ultra-rara aquellas con una prevalencia <1 por 50.000 personas. Las enfermedades raras o poco prevalentes, son enfermedades graves, a menudo crónicas y progresivas; aunque la mayoría debutan en la edad pediátrica 70%, a veces más del 50% de estas enfermedades …