El próximo día 25 de enero en horario de 18:00 a 19:30 podréis participar en el webinar Post-ESPKU 2022 donde se expondran charlas de especial relevancia, de la mano de sus ponentes. Contaremos con la participación de la Dra. Amaya Belánger con su ponencia, «PKU y telemedicina en tiempos de COVID y más allá». El …
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias os desea lo mejor en estas fiestas y un próspero 2023.
Os invitamos a participar en el post SSEIM el próximo día 17 de noviembre de 18:00 a 19:30h, dirigido a pacientes y familiares con enfermedades raras, donde se expondrán los aspectos más relevantes presentados en el Congreso de la Sociedad para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (SSEIM) 2022, que tuvo lugar en la ciudad …
La Confederación manifiesta su malestar ante el recorte que prevé aplicar el Gobierno en 2023 en la financiación de los proyectos de las ONG estatales de discapacidad y alerta de su desaparición. “Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una …
COCEMFE reclama al Gobierno que no aplique recortes a las ONG de discapacidad en 2023 Leer más »
Quedan agotadas las inscripciones para el Congreso E.SPKU en Sevilla. Pero se abren los pases para asistir a las conferencias e incluye la comida. Regístrate! E.S.PKU Conference 2022
Anunciamos que el próximo domingo 09 de octubre a las 10:00h podréis disfrutar de la IV Cursa Solidaria Orgull Groguet Betxí, con nuevo recorrido, este año con salida y meta en la Plaza Mayor de Betxí. En esta ocasión la ONG elegida para apoyar es AV Pku Valencia, Asociación Valenciana de PKU (AVAPKU), es una …
Próximo 17 de noviembre de 18:00 a 19:30, Webinar, dirigido a pacientes y familiares con enfermedades raras, donde se expondrán los aspectos más relevantes presentados en el Congreso de la Sociedad para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (SSEIM) 2022, que tuvo lugar en la ciudad de Freiburgo (Alemania). Para registrarte pincha aquí …
Aquí os dejamos el enlace para poder acceder al Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica creado por COCEMFE: Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica
Con los calores que estamos sufriendo por toda España, una buena manera de refrescarnos es con un rico helado. Aquí os dejamos una receta de helado aproteico elaborado por Aline Leonardo. Ingredientes: 300 g de fruta congelada del Mercadona (utilicé fresas, pero puedes utilizar la fruta que más os guste) 1 brik de 500 ml …