Seminario online el próximo día 23 de marzo de 18:00 a 19:30 Para padres y familias de niños con un trastorno del ciclo de la urea, este seminario web informa sobre un nuevo método clínico desarrollado para medir la ureagénesis que permite desarrollar nuevos tratamientos para los trastornos del ciclo de la urea. El ensayo …
¡Trastornos del ciclo de la urea (UCD) en el foco! Leer más »
Aquí os dejamos una receta de un rico risotto elaborado por nuestra querida Sonia Carrasco. Podéis hacer el risotto con setas, con champiñones, con espárragos verdes, con calabaza, con brócoli, … con alcachofas queda riquísimo. Ingredientes para 2 personas: – 2 cucharadas de aceite de oliva v.e. – 2 cucharadas de mantequilla (25 gr) …
MEDIMET, es una nueva herramienta que permite consultar los aspectos más relevantes de las Enfermedades Metabólicas Hereditarias, para que nuestros médicos de atención primaria o especialistas puedan hacer sus consultas, dudas sobre medicamentos…etc.
Gracias a la ayuda de La Obra Social La Caixa, la Federación pudo repartir por toda España más de 50 cestas de productos aproteicos a las familias que solicitaron nuestra ayuda. Esperamos poder contar de nuevo con esta ayuda para poder seguir ayudando a las Familias Metabólicas que tienen dificultades.
Sonia Carrasco, quiere compartir con todos nosotros su experiencia como mamá de dos niños con fenilcetonuria. “La experiencia más traumática de mi vida, con final feliz” Tengo a Marta con 2 años y 9 meses cuando nace Laura el 20 de julio de 2005. En ese momento mi vida es maravillosa con la familia que …
Hoy día 28 de febrero se celebra el día de las Enfermedades Raras. Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, …
Ya tenemos la segunda entrega de la serie Alimentación Metabólica, que se compone 5 clases / módulos, a modo de píldoras mensuales, impartidas por la Dra. Amaya Belanger-Quintana y el Dr. Francisco Arrieta de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid). A cada clase se le asocia un video con …
La importancia del desayuno, II entrega de Alimentación Metabólica Leer más »
Aquí os dejamos un video de la Dra. Amaya Beláguer y el Dr. Arrieta, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, dándonos algunas ideas de como preparar un desayuno metabólico y de la importancia de comer 5 piezas de fruta al día. Esperamos que os guste.
Jueves 20 de enero a las 17:30h La finalidad de esta webinar es la de presentar de forma resumida algunos de los aspectos más relevantes expuestos en el congreso de la AECOM 2021. Consideramos que los contenidos a tratar serán de interés tanto para profesionales de la salud relacionados con las enfermedades minoritarias, como para …