2º CONGRESO EUROPEO DE PACIENTES, INNOVACION Y TECNOLOGIAS LOS DIAS 18/19/20 EN MADRID
Programación de la reunión
Artículos
XIV Congreso Nacional PKU y OTM
Enlaces sobre el XIV Congreso celebrado en Valladolid los días 10,11 y 12 de Octubre Ver Video Nota de prensa del XIV Congreso del PKU Articulos de prensa: 10 de Octubre Artículo en el diario “El Norte de Castilla” 12 de Octubre Artículo en el diario “Diario de Valladolid” …
XVII Convivencia PKU y OTM Galicia 2008
Una vieja aspiración es que todos los pacientes metabólicos tengan acceso a equipos multidisciplinares por la vía que sea: centros de referencia, unidades de seguimiento,… Ahora, en Carballiño (Orense) tenemos la oportunidad de percibir la problemática de las metabolopatías desde sus multiples perspectivas: bioquímica, clínica, nutricionista, dietética o psicológica. Si añadimos la solvencia profesional de …
Encuentro Juvenil en Torremolinos
Del 21 al 28 de Junio se celebrará, en el Hotel Sol Príncipe de Torremolinos, el encuentro anual de jóvenes PKU-OTM. Nuestros jóvenes han preparado un fantástico programa que compagina a las mil maravillas aprendizaje y diversión. Recetas, charlas divertidas e instructivas y aprender a valorar nutritivamente los alimentos dan paso a jornadas llenas de …
16 de Abril: una fecha para la historia de las enfermedades metabolicas hereditarias
El parlamento vasco aprueba el inicio de los trámites que deberán culminar con la acreditación de una unidad de referencia para patologías raras en el País Vasco. Tal como avanzaba ayer en nuestro foro Jesus Mª Rey, El parlamento vasco ha iniciado los pasos para que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, incluya …
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7ª Convivencias familiares PKU-OTM en el Pais Vasco
Si alguien todavía no tiene planes para el próximo fin de, semana se acabó su problema. La Asociación PKU y OTM del País Vasco ha organizado unas jornadas de convivencia en la residencia de Plentzia (Vizcaya) que se celebrarán del 18 al 20 de Abril. Una residencia de lujo en un entorno de lujo. En …
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Reunión de padres con hijos PKU y otros ECM en Barcelona
pku_poster_granat.pdf El hospital Sant Joan de Déu en colaboración con la Asociación Catalana de PKU y OTM, ha organizado una jornada lúdica en la que todos los asistentes, además de disfrutar con las numerosas actividades que se desarrollarán, podrán aprender (y enseñar) multitud de recetas para pacientes metabólicos. Todos los que quieran aprender el secreto …
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Alarma social
Hace unos días, un miembro de esta federación, se dirigió a la planta de pediatría de un hospital para colocar un cartel informativo sobre las consecuencias de no aplicar un cribado moderno a todos los neonatos. El pediatra, al ver las intenciones, le cogió el cartel y lo colocó él mismo diciendo “aquí se vera …
Pablo Sanjurjo: “Nuestras pruebas neonatales son las de hace 20 años”
En el mundo de las enfermedades metabólicas hay pocas voces tan autorizadas como la de Pablo Sanjurjo. Si en prensa se prodigasen manifestaciones como las realizadas por el Dr. Sanjurjo al diario El Mundo (sábado 29 de Marzo de 2008, nº 750) es seguro que el retraso de España, respecto a los paises de nuestro …
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Valencia: IV Reunión sobre la situación de los programas de cribado neonatal en España
Durante los días 4, 5 y 6 de Abril volverán a reunirse, esta vez en Valencia, representantes de las asociaciones científicas españolas con el fin de elaborar un documento consensuado que ayude a superar el actual marco de los programas de cribado neonatal en España. De la anterior reunión, celebrada en Santiago de Compostela el …
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