Artículos

Talleres virtuales para personas cuidadoras

Gracias a la Asociación de nuestros médicos, AECOM y  la Fundación la Caixa, nos han ofrecido 3 talleres gratuitos de confort emocional y cuidarse para cuidar, distribuido en 3 grupos con dos sesiones cada uno. Por ahora se ha hecho para tres grupos de patologías: – Familias con acidemias propiónica, metilmalónica e isovalérica, el 18 …

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Las cestas solidarias de comida ya están en manos de las familias metabólicas

El pasado mes de octubre la dotación de la Fragata Santa María colaboró con el colectivo de afectados por metabolopatías con una iniciativa solidaria. Gracias a su generosidad se lograron recaudar suficientes fondos para poder ayudar a las familias metabólicas más necesitadas. Desde la FEEMH queríamos que esta iniciativa tuviera un impacto directo en las …

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Webinar online “Situación de la Peg-Pal en España”

El próximo día 14 de diciembre de 18:00 a 19:00 la Dra. Amaya Belanger , pediatra experta en enfermedades metabólicas del Hospital Universitario Ramón y Cajal de la ciudad de Madrid, nos informará de la situación actual del tratamiento de la Peg-Pal en España. La Peg-Pal, comercializada por la farmacéutica Biomarin como PALYNZIQ , es …

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