AMPLIAMOS PLAZO HASTA EL 23 DE FEBRERO Queremos dar visibilidad a los pacientes metabólicos en este día tan especial para nosotros. Cómo lo podemos hacer?. Pues de una manera muy simple, nos puedes enviar una foto tomándote tu fórmula diaria antes del 18 de febrero. Puedes hacerlo a través del QR, enviar la foto en […]
29 de febrero «Momentazo fórmula» Leer más »
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades raras, el Hospital 12 de octubre celebrará la «II Jornada de Enfermedades Minoritarias» se organiza en el Auditorio de la Residencia General de este centro hospitalario el próximo 29 de febrero de 2024, de 8:30 a 14:30 horas. Más información aquí .
El próximo día 8 de marzo en horario de 18:00 a 21:00 h, el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, organizará unas jornadas sobre la Fenilcetonuria.
«Jornada PKU» Hospital Ramón y Cajal Leer más »
Os dejamos un folleto con información detallada para poder entregar en tu cole. Desde el QR del folleto puedes acceder a la página web, y descargar los documentos de valoración del neurodesarrollo , y el díptico con información más sencilla para la clase y los profesores.»
Escolarización de un niño con glutÁrica tipo I Leer más »
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) da inicio al esperado Programa de Vacaciones 2024, una iniciativa que permitirá a más de 1.800 personas con discapacidad física y orgánica y sus acompañantes disfrutar de unas vacaciones accesibles y llenas de experiencias únicas entre los meses de febrero y octubre.Los más de
COCEMFE LANZA UN PROGRAMA DE VACACIONES PARA 1.800 PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN 2024 Leer más »
Las becas están abiertas a cualquier individuo con uno de los trastornos metabólicos hereditarios enumerados a continuación, que busque oportunidades educativas postsecundarias o vocacionales. Los estudiantes de posgrado y profesionales no son elegibles para este premio. Residentes de cualquier país pueden solicitarla. El formulario de solicitud se puede traducir a idiomas distintos al inglés a
Becas Guthrie 2024-2025 Leer más »
El grupo de investigadores quiere conocer la opinión de los afectados sobre el uso de distintas herramientas digitales en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la condición, en aspectos educativos y comunicativo. https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/PKUsurvey_2023
Encuesta del proyecto de European Brain Counci para PKU Leer más »
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, ha recibido una ayuda de 3.000 € por parte de la Junta Municipal de Ciudad Lineal, subvención «Fomento del Asociacionismo», que va dirigida a los gastos propios de la entidad.
Subvención Ayuntamiento de Madrid Leer más »
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias recibió por parte del Ministerio de Derechos sociales una subvención nominativa de 15.000 € para gastos de funcionamiento de la entidad.
Subvención recibida Tercer Sector 2022 Leer más »
La FEEMH vuelve este año a donar cestas con productos bajos en proteínas que se enviarán a las familias que más lo necesiten. Si te encuentras en este caso, solo tienes que rellenar el formulario que hay a continuación y enviaremos tu cesta lo antes posible. Fecha límite para la solicitud 31 de octubre de 2023.
Cestas básicas de productos aproteicos Leer más »