«Jornada PKU» Hospital Ramón y Cajal
El próximo día 8 de marzo en horario de 18:00 a 21:00 h, el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, organizará unas jornadas sobre la Fenilcetonuria.
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Artículos
Escolarización de un niño con glutÁrica tipo I
Os dejamos un folleto con información detallada para poder entregar en tu cole. Desde el QR del folleto puedes acceder a la página web, y descargar los documentos de valoración del neurodesarrollo , y el díptico con información más sencilla para la clase y los profesores.»
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COCEMFE LANZA UN PROGRAMA DE VACACIONES PARA 1.800 PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN 2024
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) da inicio al esperado Programa de Vacaciones 2024, una iniciativa que permitirá a más de 1.800 personas con discapacidad física y orgánica y sus acompañantes disfrutar de unas vacaciones accesibles y llenas de experiencias únicas entre los meses de febrero y octubre.Los más de
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Becas Guthrie 2024-2025
Las becas están abiertas a cualquier individuo con uno de los trastornos metabólicos hereditarios enumerados a continuación, que busque oportunidades educativas postsecundarias o vocacionales. Los estudiantes de posgrado y profesionales no son elegibles para este premio. Residentes de cualquier país pueden solicitarla. El formulario de solicitud se puede traducir a idiomas distintos al inglés a
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Encuesta del proyecto de European Brain Counci para PKU
El grupo de investigadores quiere conocer la opinión de los afectados sobre el uso de distintas herramientas digitales en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la condición, en aspectos educativos y comunicativo. https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/PKUsurvey_2023
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Subvención Ayuntamiento de Madrid
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, ha recibido una ayuda de 3.000 € por parte de la Junta Municipal de Ciudad Lineal, subvención «Fomento del Asociacionismo», que va dirigida a los gastos propios de la entidad.
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Subvención recibida Tercer Sector 2022
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias recibió por parte del Ministerio de Derechos sociales una subvención nominativa de 15.000 € para gastos de funcionamiento de la entidad.
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Cestas básicas de productos aproteicos
La FEEMH vuelve este año a donar cestas con productos bajos en proteínas que se enviarán a las familias que más lo necesiten. Si te encuentras en este caso, solo tienes que rellenar el formulario que hay a continuación y enviaremos tu cesta lo antes posible. Fecha límite para la solicitud 31 de octubre de 2023.
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resúmen del Encuentro Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en La Manga 2023
Durante los días 22, 23 y 24 de septiembre, tuvimos la oportunidad de celebrar el Encuentro Nacional de Familias en La Manga, un evento colaborativo entre la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación de Afectados por Enfermedades Metabólicas de la Región de Murcia. Este encuentro, llevado a cabo en el Hotel Cabanas,
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