Asociaciones

Registro Nacional de acidemias orgánicas

Según la información proporcionada por Familias GA, la asociación, en el marco del proyecto que impulsaron junto con diversos centros de investigación en España (hemos escrito sobre ello aquí), pone en funcionamiento el Registro Nacional de acidemias orgánicas. Podéis consultarlo en este enlace. La asociación anima a completar un cuestionario y contribuir al avance en …

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Resumen de primeras jornadas interterritoriales en acidurias orgánicas.

Las I Jornadas Interterritoriales en Acidurias Orgánicas tuvieron lugar el pasado 16 de noviembre en el hospital 12 de Octubre de Madrid. A la jornada asistieron 101 familiares y afectados por acidurias orgánicas, además de unos 20 expertos relacionados con las metabolopatías y  terapeutas de la atención directa a secuelas y trastornos del aprendizaje. La Jornada …

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Navidad metabólica 1: la lotería

Se acerca la Navidad, fechas especiales, llenas de celebraciones, encuentros familiares, tiempo de pensar en los más cercanos y de cuidarse. ¡Y de la lotería! Como todos los años, nuestras asociaciones sacan los décimos y participaciones para celebrar nuestra Navidad metabólica. Este año, como novedad, algunas de ellas sacan también la lotería online. Recordad que …

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Ayudas a la Investigación en Salud de Fundación Mutua Madrileña para el proyecto sobre GA1

La prensa se hizo eco de la entrega del pemio de Funcdación Mutua Madrileña, en la que salió financiado el proyecto de la asociación FAMILIAS GA1. Puedes ver la noticia aquí.  Pero con lo que nos quedamos nosotros es con el impactante discurso que pronunció Helena en la entrega de premios. Puedes leerlo más abajo …

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Vota por un canal de youtube de cocina baja en proteína

¡Necesitamos tu voto! La FEEMH participa en el concurso de CINFA para conseguir un canal de youtube de cocina baja en proteína. Ayúdanos a conseguir fondos. Vota: Ir a nuestra página de concurso de CINFA ¿Qué queremos? Queremos crear un canal de cocina en YouTube para afectados y familiares por las Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Las …

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XV jornada de convivencia de la asociación PKU y OTM de Extremadura

El próximo 1 de junio de 2019 la asociación extremeña de PKU y OTM celebrará su XV jornada de convivencia. El evento tendrá lugar en la localidad de La Garrovilla. Las jornadas fueron posibles gracias a la contribución del Gobierno de Extremadura; la Federación colabora en su organización. El programa de las jornadas, que puede …

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Navidad solidaria

Se acerca la Navidad. En este periodo de tiempo muchas de las asociaciones que forman parte de nuestra Federación preparan actividades benéficas para conseguir financiación de las entidades. Las asociaciones metabólicas son grupos creados sobre todo por los padres y los propios pacientes y no cuentan con grandes subvenciones. Os hacemos repaso de ideas para …

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Jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris

El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris. Podéis consultar aquí el programa. Las jornadas, en cuya preparación participa también hospital Sant Joan de Déu, y en la que se vuelca hotel De Entidades, son una jornada formativo-festiva, con un programa común para todas las metabolopatías y sesiones …

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Jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas

El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas. Podéis consultar el programa adjunto. La convivencia de este año contará con actividades para menores, talleres de nutrición y charlas sobre la comida específica para dietas bajas en proteína. También contará con un show de cocina …

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