Asociaciones

Jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris

El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris. Podéis consultar aquí el programa. Las jornadas, en cuya preparación participa también hospital Sant Joan de Déu, y en la que se vuelca hotel De Entidades, son una jornada formativo-festiva, con un programa común para todas las metabolopatías y sesiones …

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Jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas

El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas. Podéis consultar el programa adjunto. La convivencia de este año contará con actividades para menores, talleres de nutrición y charlas sobre la comida específica para dietas bajas en proteína. También contará con un show de cocina …

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AVA PKU – asociación valenciana de PKU

AVA PKU es una de las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desarrolla sus actividades en Comunidad Valenciana y reúne a pacientes fenilcetonúricos. Hemos preguntado cómo ayudan a los pacientes y familias nuevas a normalizar y vivir con la enfermedad. Actividades de las asociación En el siguiente audio puedes …

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XXVII Convivencia de Enfermedades Metabólicas en Panxón

Un año más la asociación gallega de fenilcetonuria y otros trastornos metabólicos ASFEGA organiza convivencia para afectados de enfermedades metabólicas hereditarias y sus familias. La XXVII Convivencia de Enfermedades Metabólicas tendrá lugar de 28 a 30 de septiembre en Residencia de Tiempo Libre de Panxón. Programa El programa cuenta tanto con charlas informativas como mesas de …

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Presentación de la asociación Familia GA1

En la pasada Asamblea General de FEEMH ha ingresado en la Federación ASOCIACIÓN Familia GA1 de afectados y familiares con Aciduria Glutárica. Su presidenta, Helena Carpio Anguita, nos hace presentación de la entidad. Asociación Familia GA1: presentación La asociación Familia GA1 se constituyó en Noviembre de 2016, como entidad sin ánimo de lucro y de ámbito nacional. Actualmente cuenta con 36 socios, …

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Encuentro con especialistas en metabolopatías en Madrid

El pasado día 27 de enero la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y asociación madrileña ASFEMA se reunieron con especialistas en enfermedades metabólicas de la Comunidad de Madrid en un encuentro anual. Acudieron especialistas de ambos CSURes y distintos centros de la comunidad, así como Elena Dullin, responsable del del laboratorio de cribado neonatal …

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El papel de asociaciones de pacientes en las enfermedades metabólicas hereditarias

Os adjuntamos el video realizado en Universidad Nacional de Educación a Distancia para el curso “Enfermedades Metabólicas Hereditarias: aminoacidopatías” sobre el papel de asociaciones de pacientes para las personas afectadas de enfermedades metabólicas hereditarias. El video, que se grabó para los fines educativos el pasado julio 2017 recoge la intervención de Aitor Calero García, presidente …

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I Carrera Nocturna Aeropuerto de Jerez en beneficio de la asociación andaluza de enfermedades metabólicas

El pasado 8 de septiembre tuvo lugar la I Carrera Nocturna Aeropuerto de Jerez en beneficio de la asociación andaluza de enfermedades metabólicas. En el evento, organizado por el aeropuerto de Jerez con la colaboración de la asociación, corrieron 140 personas, aunque el número de solidarios inscritos ascendió a 189. El 100% de lo recaudado …

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