Asociaciones

I taller de cocina metabólica – Asociación Andaluza de Enfermedades Metabólicas

El próximo 30 de Junio, entre las 16:30 y 18:15hh, tendrá lugar el I taller de cocina metabólica organizado conjuntamente por la Asociación Andaluza de Enfermedades Metabólicas y Hospital Universitario Virgen de Rocío. Esta cita tendrá carácter virtual y dos partes, una más teórica y otra práctica, centrada en las recetas baja en proteína. La …

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Aplicación DietaGA1

La asociación Familias GA1 acaba de hacer pública la aplicación DietaGA1, un organizador dietético para pacientes con aciduria glutárica. La aplicación, de distribución gratuita, se puede descargar en el siguiente enlace. Descripción de la app La aplicación pretende generar autonomía y responsabilidad a los familiares y afectados con GA1, metiendo sus propios alimentos. Usa los …

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Nuevo número de la revista 2020

Ya esta disponible el nuevo número de la revista 2020. Pensando en metabólico 2020 llega de forma inusual en estos tiempos tan difíciles. Primero subimos la versión electrónica para que los lectores puedan disfrutar ya de su lectura. Próximamente distribuiremos también la versión impresa. Esta estará disponible en las asociaciones que forman parte de la …

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Registro Nacional de acidemias orgánicas

Según la información proporcionada por Familias GA, la asociación, en el marco del proyecto que impulsaron junto con diversos centros de investigación en España (hemos escrito sobre ello aquí), pone en funcionamiento el Registro Nacional de acidemias orgánicas. Podéis consultarlo en este enlace. La asociación anima a completar un cuestionario y contribuir al avance en …

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Resumen de primeras jornadas interterritoriales en acidurias orgánicas.

Las I Jornadas Interterritoriales en Acidurias Orgánicas tuvieron lugar el pasado 16 de noviembre en el hospital 12 de Octubre de Madrid. A la jornada asistieron 101 familiares y afectados por acidurias orgánicas, además de unos 20 expertos relacionados con las metabolopatías y  terapeutas de la atención directa a secuelas y trastornos del aprendizaje. La Jornada …

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Navidad metabólica 1: la lotería

Se acerca la Navidad, fechas especiales, llenas de celebraciones, encuentros familiares, tiempo de pensar en los más cercanos y de cuidarse. ¡Y de la lotería! Como todos los años, nuestras asociaciones sacan los décimos y participaciones para celebrar nuestra Navidad metabólica. Este año, como novedad, algunas de ellas sacan también la lotería online. Recordad que …

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Ayudas a la Investigación en Salud de Fundación Mutua Madrileña para el proyecto sobre GA1

La prensa se hizo eco de la entrega del pemio de Funcdación Mutua Madrileña, en la que salió financiado el proyecto de la asociación FAMILIAS GA1. Puedes ver la noticia aquí.  Pero con lo que nos quedamos nosotros es con el impactante discurso que pronunció Helena en la entrega de premios. Puedes leerlo más abajo …

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Vota por un canal de youtube de cocina baja en proteína

¡Necesitamos tu voto! La FEEMH participa en el concurso de CINFA para conseguir un canal de youtube de cocina baja en proteína. Ayúdanos a conseguir fondos. Vota: Ir a nuestra página de concurso de CINFA ¿Qué queremos? Queremos crear un canal de cocina en YouTube para afectados y familiares por las Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Las …

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