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El papel de asociaciones de pacientes en las enfermedades metabólicas hereditarias

Os adjuntamos el video realizado en Universidad Nacional de Educación a Distancia para el curso "Enfermedades Metabólicas Hereditarias: aminoacidopatías" sobre el papel de asociaciones de pacientes para las personas afectadas de enfermedades metabólicas hereditarias. El video, que se grabó para los fines educativos el pasado julio 2017 recoge la intervención de Aitor Calero García, presidente [...]

Convivencias metabólicas 2017

Varias de las convivencias metabólicas 2017 se condensaron en un solo fin de semana; si bien Galicia realizó la suya antes, ya en septiembre, Navarra y Valencia celebraron su encuentro anual el pasado fin de semana de 20 a 22 de octubre. En esta misma fecha la Región de Murcia celebraba su congreso regional que [...]

Por | 2017-10-27T08:08:22+00:00 octubre 26th, 2017|Asociaciones, Eventos|No hay comentarios

I Carrera Nocturna Aeropuerto de Jerez en beneficio de la asociación andaluza de enfermedades metabólicas

El pasado 8 de septiembre tuvo lugar la I Carrera Nocturna Aeropuerto de Jerez en beneficio de la asociación andaluza de enfermedades metabólicas. En el evento, organizado por el aeropuerto de Jerez con la colaboración de la asociación, corrieron 140 personas, aunque el número de solidarios inscritos ascendió a 189. El 100% de lo recaudado [...]

Por | 2017-09-15T10:04:37+00:00 septiembre 15th, 2017|Asociaciones, Eventos|No hay comentarios

Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía

Más de un centenar de personas se ha dado cita en el aeropuerto de Jerez en la primera carrera nocturna solidaria con aminoacidopatías. EL organizador de la prueba, Asociación PKU y OTM de Andalucía, ha recaudado de esta manera fondos para fines previstos en sus estatutos. Con esta financiación se puede contribuir a la investigación, [...]

Por | 2017-10-18T15:29:56+00:00 septiembre 12th, 2017|Asociaciones, Eventos, Medios de Comunicación|1 comentario

I CARRERA NOCTURNA CON FINES BENEFICOS AEROPUERTO DE JEREZ

El próximo 8 de Septiembre de 2017 a las 23hh tendrá lugar la I Carrera Nocturna con Fines Benéficos Aeropuerto de Jerez en beneficio de Asociación PKU y OTM Andalucía. Inscripción Puedes conocer todos los detalles de la descripción en este folleto.  PLAZO DE INSCRIPCIÓN AMPLIADO HASTA 30 DE AGOSTO La inscripción será [...]

Por | 2017-08-23T11:39:04+00:00 agosto 9th, 2017|Asociaciones, Eventos|No hay comentarios

VII Congreso Regional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias de Región de Murcia

Los próximos días de 20 a 22 de octubre tendrá lugar el VII Congreso Regional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias de Región de Murcia. Pacientes de toda España están invitados a registrarse hasta el próximo 31 de agosto. Disponéis de fichas de inscripción al congreso en este post. CONGRESO: El congreso tendrá lugar en La Manga, en el [...]

Por | 2017-07-29T07:59:38+00:00 julio 29th, 2017|Asociaciones, Eventos|No hay comentarios

Trigésimo aniversario de la Asociación Valenciana de PKU y OTM

Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias queremos felicitar a la Asociación Valenciana de PKU y OTM por su trigésimo aniversario. Adjuntamos la nota de prensa del evento: LA ASOCIACIÓN VALENCIANA DE FENILCETONURIA O PKU CELEBRA SU TRIGESIMO ANIVERSARIO Ahora hace 30 años creamos La Asociación Valenciana de PKU (AVAPKU) tras los primeros casos [...]

Por | 2017-09-08T11:07:55+00:00 octubre 8th, 2016|Asociaciones, Eventos|No hay comentarios

Gran Noticia! El Sistema Murciano de Salud subvencionará las dietas bajas en proteínas

Hoy es uno de esos días en los que el trabajo de las Asociaciaciones que forman parte de la Federación Española, cobre especial importancia. Hace ya 15 años, desde la Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia, y gracias al buen trabajo de Jose Antonio, [...]

Por | 2015-07-02T18:41:07+00:00 junio 30th, 2015|Asociaciones, Noticias|No hay comentarios

Nueva sede de la Federación Española en Madrid

Nos complace comunicaros que ya tenemos nueva sede de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Madrid. Se trata del local de ASFEMA, situado en la calle Costa del Sol, nº11, CP 28033, Madrid del distrito de Hortaleza en Madrid. También disponemos de un número de teléfono/fax: 910 828 820 También queremos compartir con [...]

Por | 2015-03-08T17:08:43+00:00 febrero 5th, 2015|Asociaciones, Federación, Noticias|No hay comentarios