Campañas

Webinar sobre Covid-19 para los metabólicos

Desde las primeras noticias sobre la existencia del COVID-19, los miedos y preguntas en la comunidad metabólica han aumentado, debido a nuestra particular situación. Por eso organizamos un webinar sobre COVID-19 para nuestro colectivo. Desde la FEEHM queremos llegar al máximo de familias con trastornos metabólicos hereditarios, y encontrar respuestas orientadas hacia nuestro campo. Con …

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Día de Enfermedades Raras en las redes sociales

El próximo 29 de febrero es el día internacional de enfermedades raras. Ya sabes que hacemos una campaña social con los ayuntamientos. Te compartimos cómo vamos a celebrar el día de las enfermedades raras en redes sociales. Este año decidimos unirnos al movimiento de las manos pintadas, que demuestra la unión de distintas enfermedades raras …

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Canal YouTube de cocina baja en proteínas: ganadores del concurso CINFA.

Tenemos un notición que daros: Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias ha sido una de los 50 ganadores del concurso de Cinfa. Gracias a vuestros votos, hemos recibido fondos para un canal Youtube de cocina baja en proteínas. Aquí podéis consultar otros proyectos ganadores.  ¡Enhorabuena a todas las asociaciones! Queremos preguntaros (en la encuesta al …

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PKU LiveUnlimited. PKU VivirSinLímites

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con BioMarín en el lanzamiento de plataforma PKU LiveUnlimited. Con esta iniciativa queremos llamar la atención sobre problemas que dificultan la vida de los pacientes adultos con la PKU. La campaña abre una página con testimonios y videos de pacientes de distintas partes de Europa. Podéis consultarla aquí: …

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Comunicado día de la PKU

Hoy día 28 de junio se celebra el día internacional de la fenilcetonuria (PKU). La fenilcetonuria es una enfermedad poco frecuente que consiste en un inadecuado procesamiento de las proteínas. En particular uno de los aminoácidos esenciales, la fenilalanina, no se puede descomponer en tirosina y su residuo tóxico se almacena en tejidos neuronales cerebrales. …

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