Campañas

PKU LiveUnlimited. PKU VivirSinLímites

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con BioMarín en el lanzamiento de plataforma PKU LiveUnlimited. Con esta iniciativa queremos llamar la atención sobre problemas que dificultan la vida de los pacientes adultos con la PKU. La campaña abre una página con testimonios y videos de pacientes de distintas partes de Europa. Podéis consultarla aquí: …

PKU LiveUnlimited. PKU VivirSinLímites Leer más »

Comunicado día de la PKU

Hoy día 28 de junio se celebra el día internacional de la fenilcetonuria (PKU). La fenilcetonuria es una enfermedad poco frecuente que consiste en un inadecuado procesamiento de las proteínas. En particular uno de los aminoácidos esenciales, la fenilalanina, no se puede descomponer en tirosina y su residuo tóxico se almacena en tejidos neuronales cerebrales. …

Comunicado día de la PKU Leer más »

PKU: vive sin límites. Encuesta para pacientes adultos.

Mientras se acerca el día de la PKU, ya podemos ir revelando que este año pasarán varias cosas. Una de las acciones que tenemos previstas tendrá que ver con este lema “PKU: vive sin límites” (PKU: live unlimited)  que preparamos junto con BioMarin. Este aspecto de nuestra celebración del día PKU tendrá que ver con …

PKU: vive sin límites. Encuesta para pacientes adultos. Leer más »

Vota por un canal de youtube de cocina baja en proteína

¡Necesitamos tu voto! La FEEMH participa en el concurso de CINFA para conseguir un canal de youtube de cocina baja en proteína. Ayúdanos a conseguir fondos. Vota: Ir a nuestra página de concurso de CINFA ¿Qué queremos? Queremos crear un canal de cocina en YouTube para afectados y familiares por las Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Las …

Vota por un canal de youtube de cocina baja en proteína Leer más »

Campaña de crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU en los medios

Desde hace unos meses sabemos de la necesaria campaña de crowdgunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU. Los investigadores de Universidad de Zaragoza quieren desarrollar un tratamiento más personalizado para pacientes en los que no funcione Kuvan, cofactor que permite mayor ingesta de fenilalanina. Puedes consultar y apoyar la campaña en el siguiente enlace: …

Campaña de crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU en los medios Leer más »

Ir arriba