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Arrancan los preparativos para el próximo XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Sevilla

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias comienza sus preparativos para el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que este año tendrá lugar en Sevilla. La asociación Andaluza de PKU y OTM es la principar coordinadora local del evento. Toda la información aquí. Datos del evento El congreso tendrá lugar el fin de semana [...]

Por | 2018-03-16T07:22:49+00:00 febrero 7th, 2018|Comunicados, Eventos, Federación|No hay comentarios

Principales logros de la Federación en 2017

Este año ha sido un año de transición para la FEEMH. Tras el éxito del XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas, en 2017 había que enfocarse en otros objetivos. Quiero compartir con vosotros lo más importante para Federación en 2017 Nuevos proyectos El acceso a nuevas fuentes de financiación nos ha permitido abordar proyectos muy [...]

Por | 2018-01-14T20:54:44+00:00 enero 14th, 2018|Artículos, Comunicados|No hay comentarios

Sobre atención a los solicitantes de asilo con enfermedades raras

Recientemente ha aparecido en la prensa una mención de la ayuda humanitaria a los solicitantes de asilo con enfermedades raras. Se trata de la ayuda que la FEEMH lleva a un niño fenilcetonúrico en Grecia, y que actualmente se encuentra pendiente de la decisión de las autoridades griegas. http://www.eldiario.es/desalambre/regalo-afgano-quedarse-Europa-enfermedad_0_725827754.html Nuestra atención al paciente En relación [...]

Por | 2018-01-14T11:48:38+00:00 enero 14th, 2018|Comunicados, Medios de Comunicación|No hay comentarios

Feliz Navidad de parte de la Federación

Desde Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias os deseamos una feliz navidad y extraordinario año 2018, con solo buenas noticias para nuestro colectivo. Feliz Navidad! Para los buenos momentos, GRATITUD Para los malos, mucha ESPERANZA Para cada día, Una ILUSIÓN, Y siempre, constantemente, mucha FELICIDAD Esto es lo que la Federación os desea [...]

Por | 2017-12-19T11:36:03+00:00 diciembre 19th, 2017|Comunicados|No hay comentarios

Posición de la FEEMH sobre la reciente sentencia de TC sobre la distribución de las ayudas IRPF

La reciente sentencia el Tribunal Constitucional sobre la distribución de ayudas al IRPF puede privar entidades sin ánimo de lucro cuyo ámbito de actuación sea nacional de esta importante fuente de financiación pública. Aitor Calero, presidente de la FEEMH, reflexiona sobre la importancia de la integración de los pacientes afectados por las enfermedades raras a [...]

Por | 2017-09-08T12:15:32+00:00 agosto 18th, 2017|Artículos, Comunicados|No hay comentarios

Lanzamiento de la nueva página de Federación

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias apuesta por la información y concienciación de la sociedad con una nueva web. La optimización de la página web de la FEEMH - https://metabolicos.es/ - se produce gracias a la obtención de las ‘Ayudas para Proyectos Asistenciales Relacionados con las Enfermedades Raras’ que Fundación Inocente, Inocente ha convocado  El site ahora es más intuitivo, su funcionamiento es más sencillo y ofrece nuevas secciones ampliando sus [...]

Por | 2017-08-03T06:17:47+00:00 agosto 3rd, 2017|Comunicados, Medios de Comunicación|No hay comentarios

Arranca una nueva etapa en la Federación

Ha sido un fin de semana muy intenso, pero creo que muy productivo. Durante este pasado fin de semana, la nueva junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, junto con miembros de la junta directiva saliente, se han reunido para definir las estrategias, objetivos y actividades que pretendemos abordar durante los próximos 4 años. [...]

Por | 2018-01-14T21:37:16+00:00 octubre 21st, 2014|Comunicados, Federación, Noticias|No hay comentarios