Comunicados

Proyecto de investigación Hospital 12 de Octubre

Difundimos información enviada desde el Hospital 12 de Octubre por si es de vuestro interés:   Estimadas familias: Desde la Unidad de Enfermedades Metabólicas y Mitocondriales del Hospital Universitario 12 de Octubre nos gustaría compartir con todos vosotros el inicio de un nuevo proyecto de investigación. Consiste en la valoración de la calidad de vida …

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RECOMENDACIONES DE LAS SOCIEDADES AECOM y SEEIM PARA LA ESCOLARIZACIÓN DE NIÑOS CON ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO DURANTE LA PANDEMIA COVID-19

La Asociación Española para el Estudio de los Congénitos del Metabolismo y la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo han redactado un comunicado en el que recogen las principales recomendaciones para los principales grupos de metabólicos en función de sus perfiles de riesgo. El documento se puede leer aquí: RECOMENDACIONES ESCOLARES NIÑOS CON EIM …

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Comunicado FEEMH:

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias lamenta que el Congreso de Diputados haya aprobado un dictamen que pone en serias dificultades la financiación de las asociaciones de pacientes. Sin incluirse la enmienda que permite una mayor transparencia – propuesta por COCEMFE, de la que FEEMH es parte – las asociaciones, cuya financiación YA se había visto …

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Nuevo número de la revista 2020

Ya esta disponible el nuevo número de la revista 2020. Pensando en metabólico 2020 llega de forma inusual en estos tiempos tan difíciles. Primero subimos la versión electrónica para que los lectores puedan disfrutar ya de su lectura. Próximamente distribuiremos también la versión impresa. Esta estará disponible en las asociaciones que forman parte de la …

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La FEEMH pide al Gobierno que no recorte las subvenciones a entidades estatales

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) solicita al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que no reduzca el tramo estatal de la recaudación del 0,7%del IRPF de interés social y que destine la recaudación del 0,7% del Impuesto de Sociedades a fines exclusivamente sociales Con estas subvenciones se realizan proyectos dirigidos a …

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Cancelación de webinar

CANCELACION DEL SEMINARIO Estimados participantes: 🔵dada la situación de saturación y emergencia que vive la sanidad ahora mismo nos vemos obligados A CANCELAR EL SEMINARIO DE MAÑANA sobre sars-cov2 🔵 agradecemos mucho vuestras preguntas que igualmente han sido trasmitidas al facultativo encargado y se responderán de una forma u otra cuando sea posible. Estamos ensayando formas …

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Recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2

Compartimos con vosotros el siguiente comunicado elaborado por nuestros mñedicos especialistas que contiene recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2. Ante la situación epidemiológica actual de pandemia por SARS-CoV2, los niños y adultos diagnosticados con errores innatos de metabolismo (EIM) representan un grupo de riesgo importante, tanto por su enfermedad de …

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Webinar sobre Covid-19 para los metabólicos

Desde las primeras noticias sobre la existencia del COVID-19, los miedos y preguntas en la comunidad metabólica han aumentado, debido a nuestra particular situación. Por eso organizamos un webinar sobre COVID-19 para nuestro colectivo. Desde la FEEHM queremos llegar al máximo de familias con trastornos metabólicos hereditarios, y encontrar respuestas orientadas hacia nuestro campo. Con …

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