Comunicados

Beca Guthrie-Koch para estudiantes con PKU

Compartimos con vosotros el anuncio de beca para estudiantes universitarios (de grado o en el momento de acceso a grado) con fenilcetonuria traducida al castellano. PKU News lanza anualmente la convocatoria de beca Guthrie-Koch. El plazo para presentar la candidatura para la próxima edición del galadrón finaliza el próximo 15 de febrero. Puedes encontrar toda …

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Comunicado [ESPKU]: la atención al paciente metabólico adulto es insuficiente

Tras la última conferencia ESPKU, la organización europea ha publicado el siguiente artículo-manifiesto sobre la atención al paciente metabólico adulto. Puedes consultarlo en original en este enlace. A continuación te ofrecemos una traducción al castellano de su manifiesto. La creciente población de pacientes PKU adultos precisa de una acción urgente para prevenir una crisis severa …

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Comunicado día de la PKU

Hoy día 28 de junio se celebra el día internacional de la fenilcetonuria (PKU). La fenilcetonuria es una enfermedad poco frecuente que consiste en un inadecuado procesamiento de las proteínas. En particular uno de los aminoácidos esenciales, la fenilalanina, no se puede descomponer en tirosina y su residuo tóxico se almacena en tejidos neuronales cerebrales. …

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Revista 2019: nuevo número

Recién llegada de la imprenta, ya tenemos en nuestras manos nuevo número de “Pensando en metabólico”. En la revista 2019 encontraréis artículos escritos por profesionales de la salud, médicos, investigadores, y otros, información sobre actividades de las asociaciones, entrevistas con pacientes, activistas y personas de interés, recetas, etc. Podéis echar un vistazo al índice de …

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XXXII Conferencia ESPKU en Venecia

Acaba la XXXII conferencia ESPKU de Venecia. Este año ha participado en ella, de parte de España, representación de AVA PKU y de ASFEMA. Primeras noticias de la conferencia La conferencia ha sido twitteada en directo en la cuenta de ASFEMA (podéis seguirlo aquí o sencillamente encontrar el hashtag #ESPKU2018 bajo el que los asistentes de …

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Agradecimientos del presidente tras el XVIII Congreso Nacional de EMH

Desde la JD de la FEEMH consideramos el XVIII Congreso como un rotundo éxito. Han sido muchas las personas que, con su trabajo, han permitido que todo esto haya salido bien. En particular, quería agradecer a la asociación Andaluza su implicación y trabajo y, muy especialmente a Chelo, Paco y Fernando. También me gustaría destacar …

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Política de cancelación de reservas de asistencia al Congreso

En relación con la pregunta por la política de cancelación de reserva de asistencia al XVIII Congreso Nacional, la Federación informa de lo siguiente: Desde la fecha de hoy, hasta 24h antes del inicio del congreso, toda reserva cancelada llevará una penalización de 50€ de gastos de gestión. Dentro de las 48h antes, el 100% …

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Información sobre las inscripciones para el XVIII Congreso Nacional

Dado el gran interés que ha generado en las diferentes asociaciones el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Sevilla el próximo mes de septiembre, nos hemos visto obligados a revisar todas las preinscripciones realizadas hasta la fecha. Para garantizar una adecuada gestión de las reservas estamos contactando personalmente con todas …

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Arrancan los preparativos para el próximo XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Sevilla

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias comienza sus preparativos para el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que este año tendrá lugar en Sevilla. La asociación Andaluza de PKU y OTM es la principar coordinadora local del evento. Toda la información aquí. Datos del evento El congreso tendrá lugar el fin de semana …

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