Comunicados

Recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2

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Compartimos con vosotros el siguiente comunicado elaborado por nuestros mñedicos especialistas que contiene recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2. Ante la situación epidemiológica actual de pandemia por SARS-CoV2, los niños y adultos diagnosticados con errores innatos de metabolismo (EIM) representan un grupo de riesgo importante, tanto por su enfermedad de …

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Webinar sobre Covid-19 para los metabólicos

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Desde las primeras noticias sobre la existencia del COVID-19, los miedos y preguntas en la comunidad metabólica han aumentado, debido a nuestra particular situación. Por eso organizamos un webinar sobre COVID-19 para nuestro colectivo. Desde la FEEHM queremos llegar al máximo de familias con trastornos metabólicos hereditarios, y encontrar respuestas orientadas hacia nuestro campo. Con …

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Comunicado Covid-19. Medidas de precaución para el colectivo metabólico

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Durante los últimos días el número de afectados por la enfermedad COVID-19 se ha incrementado significativamente en España y, en particular, en algunas comunidades autónomas. El colectivo de familiares y afectados por enfermedades metabólicas hereditarias, aun no siendo uno de los colectivos de riesgo principales del COVID-19, sí que es conveniente que guarde algunas medidas …

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Piensa en metabólico

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El lema de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias es «piensa en metabólico». El origen de esta revindicación viene de la práctica médica. La idea es llamar la atención sobre ciertos síntomas graves, cuyo origen se desconoce. Ante estos síntomas, dicen los médicos, piensa en metabólico: piensa que ciertos problemas, descomensaciones, convulsiones, ciertos parametros …

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Beca Guthrie-Koch para estudiantes con PKU

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Compartimos con vosotros el anuncio de beca para estudiantes universitarios (de grado o en el momento de acceso a grado) con fenilcetonuria traducida al castellano. PKU News lanza anualmente la convocatoria de beca Guthrie-Koch. El plazo para presentar la candidatura para la próxima edición del galadrón finaliza el próximo 15 de febrero. Puedes encontrar toda …

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Comunicado [ESPKU]: la atención al paciente metabólico adulto es insuficiente

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Tras la última conferencia ESPKU, la organización europea ha publicado el siguiente artículo-manifiesto sobre la atención al paciente metabólico adulto. Puedes consultarlo en original en este enlace. A continuación te ofrecemos una traducción al castellano de su manifiesto. La creciente población de pacientes PKU adultos precisa de una acción urgente para prevenir una crisis severa …

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Comunicado día de la PKU

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Hoy día 28 de junio se celebra el día internacional de la fenilcetonuria (PKU). La fenilcetonuria es una enfermedad poco frecuente que consiste en un inadecuado procesamiento de las proteínas. En particular uno de los aminoácidos esenciales, la fenilalanina, no se puede descomponer en tirosina y su residuo tóxico se almacena en tejidos neuronales cerebrales. …

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Revista 2019: nuevo número

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Recién llegada de la imprenta, ya tenemos en nuestras manos nuevo número de «Pensando en metabólico». En la revista 2019 encontraréis artículos escritos por profesionales de la salud, médicos, investigadores, y otros, información sobre actividades de las asociaciones, entrevistas con pacientes, activistas y personas de interés, recetas, etc. Podéis echar un vistazo al índice de …

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XXXII Conferencia ESPKU en Venecia

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Acaba la XXXII conferencia ESPKU de Venecia. Este año ha participado en ella, de parte de España, representación de AVA PKU y de ASFEMA. Primeras noticias de la conferencia La conferencia ha sido twitteada en directo en la cuenta de ASFEMA (podéis seguirlo aquí o sencillamente encontrar el hashtag #ESPKU2018 bajo el que los asistentes de …

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