Desde la JD de la FEEMH consideramos el XVIII Congreso como un rotundo éxito. Han sido muchas las personas que, con su trabajo, han permitido que todo esto haya salido bien. En particular, quería agradecer a la asociación Andaluza su implicación y trabajo y, muy especialmente a Chelo, Paco y Fernando. También me gustaría destacar …
Agradecimientos del presidente tras el XVIII Congreso Nacional de EMH Leer más »
En relación con la pregunta por la política de cancelación de reserva de asistencia al XVIII Congreso Nacional, la Federación informa de lo siguiente: Desde la fecha de hoy, hasta 24h antes del inicio del congreso, toda reserva cancelada llevará una penalización de 50€ de gastos de gestión. Dentro de las 48h antes, el 100% …
Política de cancelación de reservas de asistencia al Congreso Leer más »
Dado el gran interés que ha generado en las diferentes asociaciones el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Sevilla el próximo mes de septiembre, nos hemos visto obligados a revisar todas las preinscripciones realizadas hasta la fecha. Para garantizar una adecuada gestión de las reservas estamos contactando personalmente con todas …
Información sobre las inscripciones para el XVIII Congreso Nacional Leer más »
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias comienza sus preparativos para el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que este año tendrá lugar en Sevilla. La asociación Andaluza de PKU y OTM es la principar coordinadora local del evento. Toda la información aquí. Datos del evento El congreso tendrá lugar el fin de semana …
Este año ha sido un año de transición para la FEEMH. Tras el éxito del XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas, en 2017 había que enfocarse en otros objetivos. Quiero compartir con vosotros lo más importante para Federación en 2017 Nuevos proyectos El acceso a nuevas fuentes de financiación nos ha permitido abordar proyectos muy …
Recientemente ha aparecido en la prensa una mención de la ayuda humanitaria a los solicitantes de asilo con enfermedades raras. Se trata de la ayuda que la FEEMH lleva a un niño fenilcetonúrico en Grecia, y que actualmente se encuentra pendiente de la decisión de las autoridades griegas. http://www.eldiario.es/desalambre/regalo-afgano-quedarse-Europa-enfermedad_0_725827754.html Nuestra atención al paciente En relación …
Sobre atención a los solicitantes de asilo con enfermedades raras Leer más »
Desde Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias os deseamos una feliz navidad y extraordinario año 2018, con solo buenas noticias para nuestro colectivo. Para los buenos momentos, GRATITUD Para los malos, mucha ESPERANZA Para cada día, Una ILUSIÓN, Y siempre, constantemente, mucha FELICIDAD Esto es lo que la Federación os desea para el año 2018. …
La reciente sentencia el Tribunal Constitucional sobre la distribución de ayudas al IRPF puede privar entidades sin ánimo de lucro cuyo ámbito de actuación sea nacional de esta importante fuente de financiación pública. Aitor Calero, presidente de la FEEMH, reflexiona sobre la importancia de la integración de los pacientes afectados por las enfermedades raras a …
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias apuesta por la información y concienciación de la sociedad con una nueva web. La optimización de la página web de la FEEMH – https://metabolicos.es/ – se produce gracias a la obtención de las ‘Ayudas para Proyectos Asistenciales Relacionados con las Enfermedades Raras’ que Fundación Inocente, Inocente ha convocado El site ahora es más intuitivo, su funcionamiento es más sencillo y ofrece nuevas secciones ampliando sus …
Ha sido un fin de semana muy intenso, pero creo que muy productivo. Durante este pasado fin de semana, la nueva junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, junto con miembros de la junta directiva saliente, se han reunido para definir las estrategias, objetivos y actividades que pretendemos abordar durante los próximos 4 años. …