La Federación ha conseguido fondos a traves de La Obra Social La Caixa. Con estos fondos vamos a preparar cestas con productos bajos en proteínas para enviar a las familias que más lo necesiten. Si te encuentras en este caso, solo tienes que rellenar el formulario que hay a continuación y enviaremos tu cesta lo …
Cesta básica de productos bajos en proteínas para familias vulnerables Leer más »
El próximo 10 de noviembre a las 12 horas tendrá lugar un seminario de investigación sobre calidad de vida. Agata Bak (Universidad Autónoma del Estado de México) y Marcello Bellusci (HU 12 de Octubre) reflexionarán sobre «Calidad de vida. ¿Cómo investigarla y para qué? El caso de las enfermedades raras» en el marco del seminario …
Con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y del Hospital Vall d’Hebron – Prof. Pintos-Morell y Dr. Jesús Quintero, Unicyte presentará su programa clínico sobre trastornos del ciclo de la urea a las Asociaciones Españolas de Pacientes relacionadas con Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Nuestra Compañía – Unicyte AG, es una compañía …
Seminario Online: Programa clínico sobre trastornos del ciclo de la urea Leer más »
¿Quieres correr, pedalear o pasear con nosotros? A partir del día 16 de octubre hasta el próximo día 23 podrás sumar kilometros de solidaridad para conseguir nuestro objetivo, 5000 Km, una vuelta España. Tan solo tienes que registrarte en https://carrerametabolica.kinendu.com/ y empezar a sumar tu pasos de solidaridad con los enfermos metabólicos de España. Además, puedes …
El próximo día 04 de septiembre sábado en la sede de la Federación, se celebrará una cata de una nueva fórmula para PKUs, GoLike (laboratorio Rendon Europe), fórmula sin olor ni sabor, que podrás mezclar con tus bebidas, zumos y comidas favoritas sin que notes su sabor. Habrá dos horarios, el primero será de 10 …
Hola, soy Aitana y tengo 15 años, tengo fenilcetonuria moderada. Empecé tomando 0 gramos de proteína y, hoy en día, con la dieta que llevo puedo tomar 12 gramos de proteínas. Día a día los metabólicos (en este caso me baso sobre todo en los fenilcetonúricos), nos enfrentamos a preguntas como ¿por qué comes distinto …
Día mundial de la Fenilcetonuria. Testimonio de Aitana Calero Leer más »
Ya está disponible en nuestro canal de YouTube (¡suscribiros si no lo estáis ya!) el webinar sobre la Pegpal que impartió la Dra. Amaya Belanger. En el webinar se revisaron los aspectos más destacados de este nuevo medicamento para la PKU o fenilcetonuria. Entre ellos se revisaron sus beneficios, pero también sus efectos secundarios así …
Ya está en YouTube el Webinar Online sobre la Peg-pal por la Dra. Amaya Belanger Leer más »
Tal día como hoy hace 30 años se fundaba en Sevilla la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH). Inicialmente su nombre fue el de Federación de Asociaciones Españolas de PKU y Otros Trastornos (FAEPKU) y las entidades fundadoras fueron: la Asociación de Niños Fenilcetonúricos de Andalucía, la Asociación de Padres de Niños Fenilcetonúricos del …
La FEEHM organiza el próximo día 4 de septiembre de 11 a 13 horas un seminario web sobre la vuelta al colegio de las personas metabólicas. Los doctores González Lamuño, Dr. Aldámiz, y Dr. Alcalde participarán en este seminario web y responderán aquellas preguntas que enviéis sobre la vuelta al cole del colectivo de metabólicos …
SEMINARIO WEB «VUELTA AL COLEGIO DE LOS METABÓLICOS» Leer más »
Concluimos nuestra serie de menús de inspiración con una reflexión más generalizada acerca de la comida baja en proteína. Hasta ahora, todos nuestros menú se basaban en productos considerados de uso médico especial fabricados mayoritariamente por laboratorios farmacéuticos. La existencia de estos productos hizo posible normalizar hasta cierto punto la dieta. Pero la disponibilidad de …
Menú Sin Pro Challenge: sugerencias de Aline Leonardo Leer más »