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El papel de asociaciones de pacientes en las enfermedades metabólicas hereditarias

Os adjuntamos el video realizado en Universidad Nacional de Educación a Distancia para el curso "Enfermedades Metabólicas Hereditarias: aminoacidopatías" sobre el papel de asociaciones de pacientes para las personas afectadas de enfermedades metabólicas hereditarias. El video, que se grabó para los fines educativos el pasado julio 2017 recoge la intervención de Aitor Calero García, presidente [...]

31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega

La 31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega, ha llegado a su final. Durante tres días, de 5 a 8 de octubre, pacientes, profesionales, representantes médicos y delegados de 40 países han discutido acerca del futuro de la PKU, perspectivass de tratamiento, han compartido experiencias y han debatido acerca de las políticas nacionales en materia [...]

Por | 2017-10-09T09:45:50+00:00 octubre 9th, 2017|Artículos, Eventos, Federación, Noticias|1 comentario

Nuevo número de la Revista de la Federación

Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número. Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a [...]

Por | 2017-09-08T11:39:49+00:00 marzo 21st, 2016|Artículos, Federación, Noticias|No hay comentarios

Nueva sede de la Federación Española en Madrid

Nos complace comunicaros que ya tenemos nueva sede de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Madrid. Se trata del local de ASFEMA, situado en la calle Costa del Sol, nº11, CP 28033, Madrid del distrito de Hortaleza en Madrid. También disponemos de un número de teléfono/fax: 910 828 820 También queremos compartir con [...]

Por | 2015-03-08T17:08:43+00:00 febrero 5th, 2015|Asociaciones, Federación, Noticias|No hay comentarios

En qué estamos trabajando. Primeros pasos de la Federación.

La nueva junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, ha empezado con muchas ganas y tenemos por delante un montón de trabajo. Os queremos informar brevemente en qué estamos trabajando porque todos coincidimos en que la transparenciay la información tiene que ser un pilar fundamental en la gestión de la Federación. Han [...]

Por | 2015-03-08T17:00:16+00:00 noviembre 16th, 2014|Federación, Noticias|No hay comentarios

Arranca una nueva etapa en la Federación

Ha sido un fin de semana muy intenso, pero creo que muy productivo. Durante este pasado fin de semana, la nueva junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, junto con miembros de la junta directiva saliente, se han reunido para definir las estrategias, objetivos y actividades que pretendemos abordar durante los próximos 4 años. [...]

Por | 2015-03-11T22:43:37+00:00 octubre 21st, 2014|Federación, Noticias|No hay comentarios

Comunicación Oficial de la Composición de la Nueva Junta Directiva

Tengo el placer de dirigirme a vosotros para comunicaros que ha sido elegida una nueva Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias - FEEMH el pasado mes de mayo. La composición es la siguiente: Aitor Calero, Presidente. Asfema Mei García, Vicepresidenta, PKU ATM Cataluña Natalia Díaz Souto, Tesorera, PKU OTM Asturias Francisco Javier [...]

Por | 2015-03-11T22:45:54+00:00 octubre 12th, 2014|Federación, Noticias|No hay comentarios