La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias comienza sus preparativos para el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que este año tendrá lugar en Sevilla. La asociación Andaluza de PKU y OTM es la principar coordinadora local del evento. Toda la información aquí. Datos del evento El congreso tendrá lugar el fin de semana …
El pasado día 27 de enero la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y asociación madrileña ASFEMA se reunieron con especialistas en enfermedades metabólicas de la Comunidad de Madrid en un encuentro anual. Acudieron especialistas de ambos CSURes y distintos centros de la comunidad, así como Elena Dullin, responsable del del laboratorio de cribado neonatal …
Encuentro con especialistas en metabolopatías en Madrid Leer más »
Os adjuntamos el video realizado en Universidad Nacional de Educación a Distancia para el curso «Enfermedades Metabólicas Hereditarias: aminoacidopatías» sobre el papel de asociaciones de pacientes para las personas afectadas de enfermedades metabólicas hereditarias. El video, que se grabó para los fines educativos el pasado julio 2017 recoge la intervención de Aitor Calero García, presidente …
El papel de asociaciones de pacientes en las enfermedades metabólicas hereditarias Leer más »
La 31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega, ha llegado a su final. Durante tres días, de 5 a 8 de octubre, pacientes, profesionales, representantes médicos y delegados de 40 países han discutido acerca del futuro de la PKU, perspectivass de tratamiento, han compartido experiencias y han debatido acerca de las políticas nacionales en materia …
Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número. Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a todos vuestra …
Desde la última asamblea general ordinaria y extraordinaria, la Federación no ha dejado de trabajar en varias líneas para cumplir con sus objetivos, que no son otros que la mejora en las condiciones de vida de los afectados por metabolopatías. En este artículo os queremos poner al corriente de las 7 cosas más importantes que …
8 actividades importantes que ha hecho la Federación en 2015 Leer más »
Nos complace comunicaros que ya tenemos nueva sede de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Madrid. Se trata del local de ASFEMA, situado en la calle Costa del Sol, nº11, CP 28033, Madrid del distrito de Hortaleza en Madrid. También disponemos de un número de teléfono/fax: 910 828 820 También queremos compartir con …
La nueva junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, ha empezado con muchas ganas y tenemos por delante un montón de trabajo. Os queremos informar brevemente en qué estamos trabajando porque todos coincidimos en que la transparenciay la información tiene que ser un pilar fundamental en la gestión de la Federación. Han …
En qué estamos trabajando. Primeros pasos de la Federación. Leer más »
Ha sido un fin de semana muy intenso, pero creo que muy productivo. Durante este pasado fin de semana, la nueva junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, junto con miembros de la junta directiva saliente, se han reunido para definir las estrategias, objetivos y actividades que pretendemos abordar durante los próximos 4 años. …
La nueva junta directiva de la Federación. Abajo de izquierda a derecha: Caty, Mei – de Cataluña, Natalia. Arriba: Aitor – de Madrid, Paco y Fernando – de Andalucía.