Medios de Comunicación

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Entrevista con Federico Mayor Zaragoza en Guía Metabólica

Enlazamos la entrevista con Federico Mayor Zaragoza realizada por Mei García, vicepresidenta de la Associació Catalana de Trastorns Metabolics Hereditaris que forma parte de nuestra federación y al mismo tiempo vicepresidenta de la FEEMH. Os dejamos con el enlace a la entrevista: https://www.guiametabolica.org/noticia/federico-mayor-zaragoza-50-anos-cribado-neonatal-espana Figura de Federico Mayor Zaragoza La historia del cribado neonatal en España [...]

Aciduria glutárica tipo 1 en Enfermedades Raras

El pasado 26 de abril el programa de Enfermedades Raras, dirigido por Antonio Armas, entrevistó a dra. Cazorla, especialista en aciduria glutárica tipo 1, una de las aminoacidopatías presentes en nuestra federación. Os animamos a escuchar el podcast sobre aciduria glutárica tipo 1 en Enfermedades raras, disponible en el siguiente enlace: Aciduria glutárica tipo 1 [...]

Entrevista a Aitor Calero en Gestiona Radio sobre aminoacidopatías

El pasado 25 de enero tuvo lugar la siguiente entrevista a Aitor Calero en Gestiona Radio. En el programa, el presidente de la FEEMH compartió su reflexión acerca de encuesta que hicimos entre el colectivo de los afectados de aminoacidopatías. Podéis escuchar el programa entero aquí: http://www.ivoox.com/player_ej_23357193_4_1.html?c1=ff6600 ¿Os resultan conocidos los problemas aquí tocados? Enfermedades [...]

Por | 2018-01-25T19:01:15+00:00 enero 25th, 2018|Medios de Comunicación|No hay comentarios

Sobre atención a los solicitantes de asilo con enfermedades raras

Recientemente ha aparecido en la prensa una mención de la ayuda humanitaria a los solicitantes de asilo con enfermedades raras. Se trata de la ayuda que la FEEMH lleva a un niño fenilcetonúrico en Grecia, y que actualmente se encuentra pendiente de la decisión de las autoridades griegas. http://www.eldiario.es/desalambre/regalo-afgano-quedarse-Europa-enfermedad_0_725827754.html Nuestra atención al paciente En relación [...]

Por | 2018-01-14T11:48:38+00:00 enero 14th, 2018|Comunicados, Medios de Comunicación|No hay comentarios

El papel de asociaciones de pacientes en las enfermedades metabólicas hereditarias

Os adjuntamos el video realizado en Universidad Nacional de Educación a Distancia para el curso "Enfermedades Metabólicas Hereditarias: aminoacidopatías" sobre el papel de asociaciones de pacientes para las personas afectadas de enfermedades metabólicas hereditarias. El video, que se grabó para los fines educativos el pasado julio 2017 recoge la intervención de Aitor Calero García, presidente [...]

Campaña de crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU en los medios

Desde hace unos meses sabemos de la necesaria campaña de crowdgunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU. Los investigadores de Universidad de Zaragoza quieren desarrollar un tratamiento más personalizado para pacientes en los que no funcione Kuvan, cofactor que permite mayor ingesta de fenilalanina. Puedes consultar y apoyar la campaña en el siguiente enlace: [...]

Reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total

Compartimos con vosotros la reciente publicación de un reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total.  La revista destinada a un público amplio, dedica varias páginas a distintos problemas con las que lidian personas afectadas de estos trastornos metabólicos. (Puedes descargarte el archivo completo al final de esta entrada) Atención sanitaria El reportaje [...]

Por | 2017-11-06T10:50:56+00:00 noviembre 6th, 2017|Artículos, Entrevista, Medios de Comunicación|No hay comentarios

Entrevista en Onda Cero Cataluña a Aitor Calero, Presidente de la FEEMH

Compartimos una entrevista realizada a Aitor Calero (Presidente de la FEEM) el pasado septiembre en el programa Nits de Radio de Onda Cero Cataluña. Durante la misma se trataron aspectos que afectan al colectivo de afectados por las metabolopatías como son el cribado neonatal, la importancia de la detección temprana, los diferentes problemas de acceso [...]

Por | 2017-10-31T08:42:29+00:00 octubre 27th, 2017|Entrevista, Medios de Comunicación|No hay comentarios

Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía

Más de un centenar de personas se ha dado cita en el aeropuerto de Jerez en la primera carrera nocturna solidaria con aminoacidopatías. EL organizador de la prueba, Asociación PKU y OTM de Andalucía, ha recaudado de esta manera fondos para fines previstos en sus estatutos. Con esta financiación se puede contribuir a la investigación, [...]

Por | 2017-10-18T15:29:56+00:00 septiembre 12th, 2017|Asociaciones, Eventos, Medios de Comunicación|1 comentario

Entrevista con Aitor Calero en la Onda Madrid

Os dejamos con el podcast de la entrevista con Aitor Calero sobre el reciente campamento metabólico y la importancia de este tipo de convivencias para personas que padecen enfermedades raras. No os quepa duda de que los chicos se lo han pasado genial. Antes que nada, os recordamos los mejores momentos del campamento gracias al [...]

Por | 2017-10-18T15:44:52+00:00 septiembre 1st, 2017|Campamentos, Medios de Comunicación|No hay comentarios