Medios de Comunicación

Reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total

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Compartimos con vosotros la reciente publicación de un reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total.  La revista destinada a un público amplio, dedica varias páginas a distintos problemas con las que lidian personas afectadas de estos trastornos metabólicos. (Puedes descargarte el archivo completo al final de esta entrada) Atención sanitaria El reportaje menciona la …

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Entrevista en Onda Cero Cataluña a Aitor Calero, Presidente de la FEEMH

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Compartimos una entrevista realizada a Aitor Calero (Presidente de la FEEM) el pasado septiembre en el programa Nits de Radio de Onda Cero Cataluña. Durante la misma se trataron aspectos que afectan al colectivo de afectados por las metabolopatías como son el cribado neonatal, la importancia de la detección temprana, los diferentes problemas de acceso …

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Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía

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Más de un centenar de personas se ha dado cita en el aeropuerto de Jerez en la primera carrera nocturna solidaria con aminoacidopatías. EL organizador de la prueba, Asociación PKU y OTM de Andalucía, ha recaudado de esta manera fondos para fines previstos en sus estatutos. Con esta financiación se puede contribuir a la investigación, …

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Entrevista con Aitor Calero en la Onda Madrid

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Os dejamos con el podcast de la entrevista con Aitor Calero sobre el reciente campamento metabólico y la importancia de este tipo de convivencias para personas que padecen enfermedades raras. No os quepa duda de que los chicos se lo han pasado genial. Antes que nada, os recordamos los mejores momentos del campamento gracias al …

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La prensa se hace eco del ingreso de la Federación en COCEMFE

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El pasado mes de julio distintos portales de noticias de salud han escrito sobre el ingreso de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en la Conferedación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Infosalus trae a colación las palabras del presidente de la FEEMH: El trabajo de COCEMFE «es encomiable y nuestro cálido …

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Lanzamiento de la nueva página de Federación

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La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias apuesta por la información y concienciación de la sociedad con una nueva web. La optimización de la página web de la FEEMH – https://metabolicos.es/ – se produce gracias a la obtención de las ‘Ayudas para Proyectos Asistenciales Relacionados con las Enfermedades Raras’ que Fundación Inocente, Inocente ha convocado  El site ahora es más intuitivo, su funcionamiento es más sencillo y ofrece nuevas secciones ampliando sus …

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Entrevista con el Presidente de la FEEMH para el programa Celiacos en Directo

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El pasado viernes 21 de julio, Aitor Calero, presidente de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) asistió al programa Celiacos en Directo para hablar sobre las metabolopatías. Se comentaron aspectos del cribado neonatal, la alimentación baja en proteínas, el elevado precio de los productos, etc… Os dejamos con la entrevista:

Las Metabolopatías en el Programa «A punto con La 2»

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La vicepresidenta de la Federación ha tenido la oportunidad de participar en el programa «A punto con La 2» para hablar de las necesidades y reivindicaciones de nuestro colectivo, así como para anunciar el próximo congreso nacional (al que ya os podéis inscribir) que tendrá lugar los días 9, 10 y 11 de septiembre en …

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