La prensa se hizo eco de la entrega del pemio de Funcdación Mutua Madrileña, en la que salió financiado el proyecto de la asociación FAMILIAS GA1. Puedes ver la noticia aquí. Pero con lo que nos quedamos nosotros es con el impactante discurso que pronunció Helena en la entrega de premios. Puedes leerlo más abajo …
Adjuntamos la noticia sobre nuestro reciente conreso en la prensa. Así, en Estrella Digital: https://www.estrelladigital.es/content/print/feemh-celebro-sevilla-xviii-congreso-nacional-enfermedades-metabolicas-hereditarias/20181022163022356260 O en Diario Siglo XXI. La FEEMH (Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias) celebró en Sevilla el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias los días 13, 14 y 15 de septiembre en el que se dieron encuentro profesionales, afectados y familiares …
Recientemente ha aparecido en la prensa una mención de la ayuda humanitaria a los solicitantes de asilo con enfermedades raras. Se trata de la ayuda que la FEEMH lleva a un niño fenilcetonúrico en Grecia, y que actualmente se encuentra pendiente de la decisión de las autoridades griegas. http://www.eldiario.es/desalambre/regalo-afgano-quedarse-Europa-enfermedad_0_725827754.html Nuestra atención al paciente En relación …
Sobre atención a los solicitantes de asilo con enfermedades raras Leer más »
Desde hace unos meses sabemos de la necesaria campaña de crowdgunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU. Los investigadores de Universidad de Zaragoza quieren desarrollar un tratamiento más personalizado para pacientes en los que no funcione Kuvan, cofactor que permite mayor ingesta de fenilalanina. Puedes consultar y apoyar la campaña en el siguiente enlace: …
Campaña de crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU en los medios Leer más »
Compartimos con vosotros la reciente publicación de un reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total. La revista destinada a un público amplio, dedica varias páginas a distintos problemas con las que lidian personas afectadas de estos trastornos metabólicos. (Puedes descargarte el archivo completo al final de esta entrada) Atención sanitaria El reportaje menciona la …
Reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total Leer más »
El pasado mes de julio distintos portales de noticias de salud han escrito sobre el ingreso de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en la Conferedación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Infosalus trae a colación las palabras del presidente de la FEEMH: El trabajo de COCEMFE «es encomiable y nuestro cálido …
La prensa se hace eco del ingreso de la Federación en COCEMFE Leer más »