Metabolopatías

Campamento metabólico infantil-juvenil 2024

¡Volvemos con nuestro aclamado campamento metabólico infantil-juvenil ! El campamento tendrá lugar del 18 al 25 de agosto en el albergue El Colladito-Collado Mediano en Madrid. Contamos con 50 plazas. El precio del campamento es de 215 € para pacientes metabólicos, 265 € para 1 acompañante no metabólico y para resto de acompañantes 365 €. En …

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Proyecto CHARLIE: Uniendo esfuerzos internacionales en la investigación de enfermedades metabólicas

El proyecto CHARLIE, financiado por una convocatoria de ayudas del European Joint Programme (JPG), ha logrado una importante colaboración entre diferentes países en el estudio de dos enfermedades metabólicas relacionadas: la acidemia glutárica tipo 1 y la epilepsia de gliosis insensible. Este proyecto, que ya lleva tres años en marcha, ha logrado la adhesión de …

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Charla sobre el concepto de «calidad de vida» y «el caso de las enfermedades raras» en UNED

El próximo 10 de noviembre a las 12 horas tendrá lugar un seminario de investigación sobre calidad de vida. Agata Bak (Universidad Autónoma del Estado de México) y Marcello Bellusci (HU 12 de Octubre) reflexionarán sobre «Calidad de vida. ¿Cómo investigarla y para qué? El caso de las enfermedades raras» en el marco del seminario …

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Seminario Online: Programa clínico sobre trastornos del ciclo de la urea

Con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y del Hospital Vall d’Hebron – Prof. Pintos-Morell y Dr. Jesús Quintero, Unicyte presentará su programa clínico sobre trastornos del ciclo de la urea a las Asociaciones Españolas de Pacientes relacionadas con Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Nuestra Compañía – Unicyte AG, es una compañía …

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Ya está en YouTube el Webinar Online sobre la Peg-pal por la Dra. Amaya Belanger

Ya está disponible en nuestro canal de YouTube (¡suscribiros si no lo estáis ya!) el webinar sobre la Pegpal que impartió la Dra. Amaya Belanger. En el webinar se revisaron los aspectos más destacados de este nuevo medicamento para la PKU o fenilcetonuria. Entre ellos se revisaron sus beneficios, pero también sus efectos secundarios así …

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Primeras pruebas de la terapia génica para curar la PKU

La compañía farmacéutica Biomarin, fabricante del medicamento Kuvan, ha anunciado recientemente el lanzamiento de su programa de ensayos clínicos con terapia génica para la PKU. Este programa se está haciendo actualmente en adultos con PKU para determinar su seguridad y eficacia. De hecho, ya hay un paciente voluntario en el Reino Unido que ha recibido …

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RECOMENDACIONES DE LAS SOCIEDADES AECOM y SEEIM PARA LA ESCOLARIZACIÓN DE NIÑOS CON ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO DURANTE LA PANDEMIA COVID-19

La Asociación Española para el Estudio de los Congénitos del Metabolismo y la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo han redactado un comunicado en el que recogen las principales recomendaciones para los principales grupos de metabólicos en función de sus perfiles de riesgo. El documento se puede leer aquí: RECOMENDACIONES ESCOLARES NIÑOS CON EIM …

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SEMINARIO WEB «VUELTA AL COLEGIO DE LOS METABÓLICOS»

La FEEHM organiza el próximo día 4 de septiembre de 11 a 13 horas un seminario web sobre la vuelta al colegio de las personas metabólicas. Los doctores González Lamuño, Dr. Aldámiz,  y Dr. Alcalde participarán en este seminario web y responderán aquellas preguntas que enviéis sobre la vuelta al cole del colectivo de metabólicos …

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Consigue tu ejemplar «Entendiendo las metabolopatías»

La FEEMH regala 150 ejemplares del e-book escrito por Isidro Vitoria Miñana «Entendiendo las metabolopatías, una guía sencilla con ejemplos». Para conseguir uno de estos e-books es necesario enviar cubierto el formulario que se adjunta,  siendo los afortunados las 150 primeras personas que se inscriban correctamente. Completa el formulario.  Los datos almacenados para realizar el …

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