Aciduria Glutárica tipo 1

Videos de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas

Estos días de confinamiento subimos a nuestro canal de Youtube la videorrelación de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas, celebrada el pasado 16 de noviembre en Madrid. En el video adjunto puedes escuchar la inauguración del evento: Las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas fueron un evento en el que se abordaron diversos aspectos de …

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Registro Nacional de acidemias orgánicas

Según la información proporcionada por Familias GA, la asociación, en el marco del proyecto que impulsaron junto con diversos centros de investigación en España (hemos escrito sobre ello aquí), pone en funcionamiento el Registro Nacional de acidemias orgánicas. Podéis consultarlo en este enlace. La asociación anima a completar un cuestionario y contribuir al avance en …

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Resumen de primeras jornadas interterritoriales en acidurias orgánicas.

Las I Jornadas Interterritoriales en Acidurias Orgánicas tuvieron lugar el pasado 16 de noviembre en el hospital 12 de Octubre de Madrid. A la jornada asistieron 101 familiares y afectados por acidurias orgánicas, además de unos 20 expertos relacionados con las metabolopatías y  terapeutas de la atención directa a secuelas y trastornos del aprendizaje. La Jornada …

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Ayudas a la Investigación en Salud de Fundación Mutua Madrileña para el proyecto sobre GA1

La prensa se hizo eco de la entrega del pemio de Funcdación Mutua Madrileña, en la que salió financiado el proyecto de la asociación FAMILIAS GA1. Puedes ver la noticia aquí.  Pero con lo que nos quedamos nosotros es con el impactante discurso que pronunció Helena en la entrega de premios. Puedes leerlo más abajo …

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Cambio de botón gástrico

Diversas enfermedades metabóicas hereditarias puedan requerir en un momento de la ostomía. La asociación FAMILIA GA1, parte de la Federación, realizó recientemente unos videos para ayudar con el cambio de botón gástrico, instrucciones que pueden facilitar la vida de las familias afectadas. Podéis visualizar el video aquí. Lo protagoniza la enfermera M. Jesús Guijarro del …

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