Desde el grupo de investigación en neuropsicología en errores congénitos del metabolismo del 12 de Octubre, se ha lanzado un interesante proyecto sobre el impacto de las enfermedades crónicas en las familias. Es necesario validar al castellano un cuestionario ya validado en lengua inglesa para poder progresar con estudios e investigaciones en este ámbito. El …
Cuestionario de Evaluación de Estres para cuidadores Leer más »
La asociación Familias GA1 acaba de hacer pública la aplicación DietaGA1, un organizador dietético para pacientes con aciduria glutárica. La aplicación, de distribución gratuita, se puede descargar en el siguiente enlace. Descripción de la app La aplicación pretende generar autonomía y responsabilidad a los familiares y afectados con GA1, metiendo sus propios alimentos. Usa los …
Ya esta disponible el nuevo número de la revista 2020. Pensando en metabólico 2020 llega de forma inusual en estos tiempos tan difíciles. Primero subimos la versión electrónica para que los lectores puedan disfrutar ya de su lectura. Próximamente distribuiremos también la versión impresa. Esta estará disponible en las asociaciones que forman parte de la …
El próximo 28 de junio, con motivo del día de la PKU – que en España queremos convertir en el día de todas las aminoacidopatías hereditarias – la Federación vuelve a lanzar el reto SinProChallenge. El reto está dirigido a nuestros amigos, familiares, profesionales de la salud y cualquiera que quiera convertirse en nuestro embajador …
Tras el webinar de presentación de la aplicación Intercambios Vitaflo repasamos con vosotros los puntos destacados de la herramienta. ¿Qué datos tiene, cómo se estructura y qué me permitirá hacer la aplicación Intercambios Vitaflo? Reseña de Olga Chaves de AVA PKU. Ayer día 13 tuvo lugar la presentación oficial de la APP Intercambios Vitaflo, …
Desde MetabERN nos llega la invitación para completar esta encuesta sobre nuestras necesidades asistenciales: «Percepción de la asistencia social en la vida diaria de pacientes con enfermedades metabólicas raras». Esta dirigida tanto a pacientes adultos como a los padres. Para completarla, podéis acceder pinchando aquí. Son más o menos 15 minutos. MetabERN es red europea …
Desde FEEMH tenemos el placer de presentar la aplicación Intercambios Vitaflo elaborada por el Hospital Universitario de La Fe y Vitaflo. Creemos que es algo que facilitará enormemente el manejo diario de la dieta en aminoacidopatías. ¿Qué es Intercambios Vitaflo? Intercambios Vitaflo es una herramienta de apoyo para pacientes y familiares con errores innatos del …
Compartimos con vosotros recursos online para gestión de estrés e información de relevancia que se ha ofrecido desde la sanidad pública para paliar los efectos que esta situación puede tener en nosotros. La página de Consejo General de Psicología ofrece un recopilatorio de enlaces básicos para saber a dónde acudir en caso de una situación …
Hoy compartimos con vosotros una historia única, o tal vez no tan única, desgraciadamente, pero tan necesaria en tiempos que vivimos. Es el testimonio de una enfermera PKU que habla de su experiencia laboral. No solo de por sí es interesante conocer el testimonio de una persona con fenilcetonuria que trabaja en el sector sanitario, …
La asociación española de errores congénitos de metabolismo nos invita a completar esta encuesta sobre adaptación de los comedores escolares. Desde Federación tenemos conocimiento de la desigualdad de facto de acceso al servicio de comedor escolar. Lo hemos comprobado en anteriores encuestas. Esta desigualdad se sustenta en una falta de criterio legal unívoco en el …