Ya esta disponible el nuevo número de la revista 2020. Pensando en metabólico 2020 llega de forma inusual en estos tiempos tan difíciles. Primero subimos la versión electrónica para que los lectores puedan disfrutar ya de su lectura. Próximamente distribuiremos también la versión impresa. Esta estará disponible en las asociaciones que forman parte de la …
El próximo 28 de junio, con motivo del día de la PKU – que en España queremos convertir en el día de todas las aminoacidopatías hereditarias – la Federación vuelve a lanzar el reto SinProChallenge. El reto está dirigido a nuestros amigos, familiares, profesionales de la salud y cualquiera que quiera convertirse en nuestro embajador …
Tras el webinar de presentación de la aplicación Intercambios Vitaflo repasamos con vosotros los puntos destacados de la herramienta. ¿Qué datos tiene, cómo se estructura y qué me permitirá hacer la aplicación Intercambios Vitaflo? Reseña de Olga Chaves de AVA PKU. Ayer día 13 tuvo lugar la presentación oficial de la APP Intercambios Vitaflo, …
Desde MetabERN nos llega la invitación para completar esta encuesta sobre nuestras necesidades asistenciales: «Percepción de la asistencia social en la vida diaria de pacientes con enfermedades metabólicas raras». Esta dirigida tanto a pacientes adultos como a los padres. Para completarla, podéis acceder pinchando aquí. Son más o menos 15 minutos. MetabERN es red europea …
Desde FEEMH tenemos el placer de presentar la aplicación Intercambios Vitaflo elaborada por el Hospital Universitario de La Fe y Vitaflo. Creemos que es algo que facilitará enormemente el manejo diario de la dieta en aminoacidopatías. ¿Qué es Intercambios Vitaflo? Intercambios Vitaflo es una herramienta de apoyo para pacientes y familiares con errores innatos del …
Compartimos con vosotros recursos online para gestión de estrés e información de relevancia que se ha ofrecido desde la sanidad pública para paliar los efectos que esta situación puede tener en nosotros. La página de Consejo General de Psicología ofrece un recopilatorio de enlaces básicos para saber a dónde acudir en caso de una situación …
Hoy compartimos con vosotros una historia única, o tal vez no tan única, desgraciadamente, pero tan necesaria en tiempos que vivimos. Es el testimonio de una enfermera PKU que habla de su experiencia laboral. No solo de por sí es interesante conocer el testimonio de una persona con fenilcetonuria que trabaja en el sector sanitario, …
La asociación española de errores congénitos de metabolismo nos invita a completar esta encuesta sobre adaptación de los comedores escolares. Desde Federación tenemos conocimiento de la desigualdad de facto de acceso al servicio de comedor escolar. Lo hemos comprobado en anteriores encuestas. Esta desigualdad se sustenta en una falta de criterio legal unívoco en el …
Estos días de confinamiento subimos a nuestro canal de Youtube la videorrelación de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas, celebrada el pasado 16 de noviembre en Madrid. En el video adjunto puedes escuchar la inauguración del evento: Las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas fueron un evento en el que se abordaron diversos aspectos de …
Videos de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas Leer más »
Compartimos con vosotros el siguiente comunicado elaborado por nuestros mñedicos especialistas que contiene recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2. Ante la situación epidemiológica actual de pandemia por SARS-CoV2, los niños y adultos diagnosticados con errores innatos de metabolismo (EIM) representan un grupo de riesgo importante, tanto por su enfermedad de …
Recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2 Leer más »